Hoe droog ek is: die dag-tot-dag lewe met sjogren`s sindroom

Baie van ons wat met auto-immuun siektes leef wonder hoeveel verskillende mense wat ons kan hê. Soms lyk dit moet ophoop op ons in `n wêreld waar `n mens gewoonlik een siekte, kan ons `n hele paar het. Daar is tye wat hulle "bloei" in mekaar soos sand kuns wanneer die gety styg en lewe baie verwarrend kan wees. Daar is iets omtrent ons gewone sterflinge wat ons dryf op `n naam vir ons lyding te vind. Gewoonlik, weet ons iets is verkeerd lank voor ons `n etiket van `n dokter kry. Dit behels dikwels sien baie geneeshere en hoor hul raaiskote oor wat ons het verkeerd met ons. Elkeen van hulle kan nie alles behalwe die goeies weet nie geweet wat om te doen nie as hulle nie ken- hulle aan jou stuur `n spesialis. Ons hou die aanstellings omdat, in die geheim, moet ons weet ons simptome is `n werklikheid. Daar is altyd daardie klein lastige stem in ons koppe wat ons vul met twyfel en kan, tot die uiterste, dreig ons gesonde verstand. Ons vra onsself, "Is ek dit net verbeel?"

Die tennisster Venus Williams dalk kort te sny haar briljante loopbaan, op die ouderdom van 31, as gevolg van Sjogren se sindroom. Sy het blykbaar het simptome vir sowat vier jaar, met die droogte en die gewrigspyn wat deel is van hierdie siekte. Gelukkig, nou is sy gediagnoseer en sal behandeling ontvang. is dit lyk baie min bekend oor hierdie in die algemene bevolking, want baie is die stuur van haar groet en vertel haar om "goed vinnig." Venus, sal hierdie getroue blogger en vele ander soos ons in die miljoene nie daaroor kom. Soos so baie struikelblokke in ons liggame, leer ons in die tyd om te lewe met dit. Verbeel jou mees irriterende familielid. U kan die verhouding nie ongedaan te maak. Met al hierdie outo-immuun siektes is dit dieselfde. Jy sal altyd verwante wees, tot die dood toe nie, maar jy kan iets daaraan te doen. In teenstelling met die onaangenaam familielid, kan jy hierdie siekte vertel om terug af na `n sekere mate met `n gekwalifiseerde dokter, `n ENT of `n Rumatoloog. Dit is net natuurlik, in die begin wanneer `n mens is gediagnoseer met enige van hierdie plunderende siektes aan hulle wil nie, maar die benadering is om anders te wees. Jy moet leer om daarmee saam te leef terwyl jy die beste sorg moontlik. Jy leer hoe om jouself te help.

Diagnose van Sjogren se is moeilik. Ek glo dit is makliker vir jou internis wat sien jy dikwels om dit te vind, want dat die saak by my was. My liewe dokter in Kalifornië het altyd gesê, "O Sue, jou mukosale voerings is verskriklik. Ek het nog nooit so iets gesien nie. "Hy het verwys na die feit Ek is voortdurend deur sere beswadder in my mond en opgegaan na die membrane van my neus. As `n kind en tiener het ek voortdurend seer keel, gewoonlik veroorsaak deur strep bakterieë. Ek het selfs infeksies in die dak van my mond en my tong. Wanneer jou "veiligheid" voerings, genoem mukosa, is in die gedrang allerhande dinge kan deurkom. Sluk kan moeilik wees as jy droog is en jou tande kan bedreig omdat hulle nie kry wat natuurlike "wash" van slym wat die meeste individue het. Toe ek grootgeword in die volwasse lewe, het die droogte erger. My oë voortdurend voel asof die Sandman visited- het waarna my oogarts te sê: "O my, jy het die droogste oë wat ek nog ooit gesien het." Jy wil nooit hoor jy dat ongewone tensy dit is vir jou skoonheid of talent. Dit was `n onderskeid kon ek sonder lewe. As gevolg van die droë mukosale voering in die neus, het ek neusbloeding het. Op `n dag my dogter en ek was uit die winkel en ek het nie besef daar was bloed loop teen my gesig tot `n vriendelik kliënt in die winkel vir my gesê. Almal paniekbevange maar ek het nie. Dit was voordat ons verhuis na Oregon en die vlug van Kalifornië was altyd baie droog. Jy hoef nie te hoë bloeddruk te neusbloeding hê. Soms, as gevolg van die droogte klein sere kan vorm aan die binnekant van jou neus. Ek is die hantering van `n oomblik van te veel kuier in die son. Dit bring ons by die onderwerp van die invloed van die son op die vel. Jy kan manifestasies van Sjogren se wat veroorsaak dat jou vel om uiters droog te hê. Vir my, die son is die skurk. Goeie sonskerm is `n moet, asook `n goeie hydraterende crème, dag of nag.

Daar is medikasie, maar hulle het nie werk op almal en hulle kan gevaarlike newe-effekte het. Want ek het geleef met Sjogren se vir meer as twintig jaar, het ek `n paar truuks, middels geleer en probeer baie dwelms vir dit. Vir my is die sacroiliac gesamentlike was altyd die hardste "uitroepteken" in die kamer en het die meeste van my aandag. Wel, as jy nie kan sit? Duh! Irriterend is `n ligte woord. gesamentlike pyn kan veroorsaak word deur Sindroom Sjogren se of een van `n honderd ander outo-immuun siektes. Baie van die behandelings is dieselfde. Byvoorbeeld, het ek op `n malaria medisyne vir baie jare sowel as lae dosis prednisoon en `n nie-steroïedale anti-inflammatoriese middel is. Hierdie behandeling het begin toe hulle gedink ek het `n lupus-agtige sindroom, `n siekte van die ruggraat, gemengde bindweefsel siekte wat `n paar nuwe naam wat ek nooit kan onthou en nou herhalende polychondritis het.

Asseblief, laat my my dag deel te dag volgelinge vir kinders hierdie spesifieke kwaal met almal van julle.

hidreer: Ek weet, dit blyk dat een van hierdie sou dink natuurlik maar jy besig is en jy vergeet. Dit is belangrik hoe jy hidreer. Ek is jammer om jou te vertel, maar bier en ander vorme van alkohol is nie die beste vorme van hidrasie. Seker, piepie jy `n baie, want die alkohol eintlik kan die teenoorgestelde uitwerking as jy wil. Coca-Cola en ander koeldrank soveel kunsmatige bestanddele en suiker in hulle, en baie het ook kafeïen. Nie een van hierdie bestanddele gaan om jou te help. Ek know..I`ve dit voorheen gehoor. "Maar ek het gedrink Coke vir jaar." Drink water of vrugtesap. Vergeet te veel suiker. Ek koop Praat Rain deur die geval omdat Ek dit drink nie die hele dag lank. Dit is die Noordwes antwoord op `n sprankelende natuurlike water Perrier- met geen kalorieë, geen suiker en net `n wese van olie uit sekere vrugte te hou uit om heeltemal vervelig. Tee is goed so lank as wat dit is herbal- anders dit bevat te veel kafeïen net soos koffie en cafeïne vry, wel, dis vol chemiese om ontslae te raak van die kafeïen. Drink. Drink goeie dinge.

KWAS: As jy `n droë mond jou tande in gevaar. Vreemd genoeg, ek het nie ontwikkel gedenkplaat op my tande wat help maar wanneer jy `n droë mond is daar altyd bakterieë op soek na `n plek om te gaan sit. Jy kan `n slegte asem asook holtes ontwikkel. Ek probeer om drie keer per dag te borsel. Enige van die tea tree olie gebaseerde tandepasta is goed, maar as jy die smaak nie kan maag, gaan vir `n natuurlike een, soos enige van handelsmerke die Tom se.

swish: Ek weet, ons kry nie nou swish naastenby so baie deesdae dat valletjies onderrokke is vir ons gals maar ek verwys na die vog vervaardiging van produkte op die mark te broodnodige vog in die mond te bevorder. Hulle help om die membrane deur die behoud van hulle nat. `N Paar jaar gelede was ek in die hospitaal en onder narkose veel langer as beplan weens `n komplikasie en toe ek wakker, my mond en keel was so droog Ek kon skaars praat. Ek is seker my eggenoot was mal daaroor, maar ek is bekommerd. Ek vra die chirurg daaroor en sy het niks geweet sindroom Sjogren se. Ek het vir haar gesê om die apteek bel en vra vir "fake spit." Hulle het dit reg neer en ek gespoel en binne `n paar dae die situasie was baie beter. Dit was bekend as Speeksel plaasvervanger. Dit was groot, want dit het geen voortslepende geur. Dit het gevoel `n bietjie snaaks. Het jy vroue onthou golf stel? Wel, dit is hoe dit voel. Ek kan nie meer vind dit en nou gebruik Oasis merk wat meestal glycerine. Ek persoonlik hou nie van die smaak van Biotene, maar dit is net vir my. Oasis het `n aangename mint smaak en duur `n paar uur. Gebruik dit nadat jy hidreer om die maksimum effek te kry. Sover die kauwgom om vog te bevorder en daar is `n paar op die mark, het ek nog nooit gevind die wat anders as gewone suikervrye kougom te wees. Soms kan jy jouself behandel om `n sak van suurlemoen druppels of ander harde lekkergoed maar net as jy baie goedheid raaiskoot gewees het dis hoekom ek dit nie te dikwels doen nie.

Ek het `n paar vog induserende druppels soos hoes druppels gemaak deur Halls gevind. Kyk net vir die woord Refresh op die etiket of gevorderde vog aksie. Hulle kom in suiker en suikervrye rasse en die geure is baie lekker.

Oog het dit: O ja, dit is `n groot irritasie. Droë oë kan `n mens wakker hou, veroorsaak dat jy geïrriteerd wees, selfs meer prikkelbare as gewoonlik. Ek gebruik `n basiese, een dosis flessie wat ek strek regdeur eendag. Hydraterende druppels vir die oë is oral beskikbaar en ek hou individuele houers in my beursie of sak vir gebruik gedurende die dag. Ek glo, nadat jy die top af het gebreek moet hulle gebruik word binne daardie spesifieke dag. Om werklik te gebruik vir een dosis kry baie dure wat jy hoef te betaal vir alles wat verpakking. Die meervuldige skale is nie goed as gevolg van die risiko`s van besoedeling. Ek gebruik ook `n voorskrif allergie druppel vir die oog wat strelende Patanol genoem. Mens leer uit die wind te bly, veral op die strand, vermy dakwaaiers en baie versigtig wees oor die aard van die oog make-up wat jy gebruik om te wees. Jy moet gebruik anti allergisch handelsmerke en ek vind dit die beste om `n vloeistof of styf gepak oogskadu van die droë verskeidenheid gebruik. As dit te los dit kan val in jou oog en droë oë lyk om enigiets naby hulle te lok. Vog dien as `n beskermer in en oor die membrane van die oog. Wanneer jy Sjogren se leer jy jou gesig nie hobbelen in jou hond of kat. Klein haartjies kan in daar te kom en ry jy mal totdat hulle afgespoel word. Ek het altyd oogwater op hand vir sulke noodgevalle. Dit betaal ook om jou hande te was nadat troetel enige diere.
Ongelukkig vir diegene wat met sigaret of sigaar rokers of enige ander stof wat verbrand te geniet lewe, rook is baie irriterend. Met Sjogren is die neus, keel en oë kan die slagoffer van dit en dit is baie pynlik. Rook van `n oop vuur buite of selfs jou eie kaggel kan `n probleem wees.

Wel my vriende, ons het lank genoeg gesels. Goeie mediese sorg is `n moet met hierdie siekte, maar jou eie self-onderwys is `n moet. Af en daarbo. Af en daarbo, ten spyte van wat verwoestende moegheid.

Sue het nou `n Facebook-blad - check dit uit en "soos" haar nou!