Hulp vir die verskeie myeloom versorger
Robin Tuohy van die Internasionale Miëloom Foundation (IMF) vertel `n storie wat `n uitdaging die versorger se simboliseer. `N Onderwyser het `n glas water en vra sy klas hoe swaar dit is. Nadat hulle dink, het hy verduidelik dat dit nie absolute gewig wat saak maak, maar hoe lank jy het om dit uit te voer. `N Paar minute is maklik nie, maar as dit elke dag vir maande, vroeër of later die las sal ondraaglik geword - jy het om dit af te sit en te herlaai voordat jy dit weer kan optel. Hier is 10 wenke oor hoe om dit te doen.
Meer inligting oor die vooruitgang in verskeie myeloom. "Toe my man eerste agt jaar gelede gediagnoseer is, die grootste angs was vrees vir die onbekende," sê Tuohy, wat is Noordooste plaaslike direkteur van ondersteuningsgroepe vir die IMF. "Sodra ek begin leer al wat ek kon uit betroubare bronne - behandeling opsies, newe-effekte, kliniese toetse, kwaliteit-van-lewe kwessies - Ek het begin om te voel bemagtig, meer in beheer van myself sowel as Michael se behandeling plan."
Word `n organisasie pro. Op `n oorgrootte kalender of `n rekenaar beplanner, skep `n kleur-gekodeerde rooster wat sal maak dit makliker om inskrywings en delegeer take sien - rooi vir pasiënt se behoeftes, blou vir `n familie-aktiwiteite, groen vir huishouding. Skep grafieke van pasiënt laboratorium resultate, bestuur mediese rekords en meer met IMF se Miëloom Bestuurder Persoonlike Sorg Assistent Sagteware- dit gratis af te laai.
Prioritiseer. Job No 1 is die versorging van die verskeie myeloom pasiënt, jouself, en jou familie-vuil wasgoed en stof hasies is sekondêr. "Sit op Blinders, en jou lewe te vereenvoudig," Tuohy beklemtoon.
Weerstaan doen alles self. "Bepaal wat is uniek aan jou posisie as versorger, en wat jy kan delegeer," sê Ruth Rosenblum, LCSW, `n psigoterapeut en gesertifiseerde fokus afrigter. "As die pasiënt is jou gade, red jou energie vir wanneer hy of sy wakker geskrik in die middel van die nag - ondersteuning slegs jy kan verskaf. "Bel `n familie-en-vriende ontmoet en verduidelik hoe die ander kan Help- plaas `n skedule wat hulle aanlyn toegang. Betrek jou dokter, geestelikes, en gemeenskap." Dit neem `n dorp te sorg vir iemand, "voeg Rosenblum .
Herlaai jou batterye. "Maak tyd vir jouself om `n vars, optimistiese uitkyk te handhaaf," sê Leonard Baum, wie se vrou was drie jaar gelede gediagnoseer. `N ywerige outdoorsman, gaan hy nog visvang, net nie so dikwels. Kenners sê dit is belangrik vir `n versorger om private tyd te hê. Dit kan wees enigiets van `n 20-minuut week in die bad te neem in weeklikse boekklub of kunsterapie werkswinkel te skryf in `n nuwe tydskrif.
Skep `n multi-layered emosionele ondersteuning netwerk. "Teen die einde van my vrou se myeloom behandeling, die stam het vir my en ek begin om ander mense te praat -. Ek het gevoel ek moes praat verlig bekommernis en stres," sê Baum. Een of twee mense wat jy sal noem wanneer jy down is. Word deel van n myeloom ondersteuningsgroep in jou gebied- oorweeg `n groep net vir versorgers. Skep `n blog. Gebruik myeloma.org se Dienslys, `n groot klankbord wanneer jy by 02:00 op soek na antwoorde, en sy tolvrye hotline, 1-800-452-genesing. Kommunikeer op enige uur deur CarePages.com.
Erken jou gevoelens. Versorgers begrawe dikwels hul emosies of skuldig voel vir die feit dat hulle. Een van die moeilikste dinge om te stem, is dat jy `n break by tye nodig het van `n versorger vir iemand met verskeie myeloom. "Die laaste ding wat jy dalk wil om te sê" nee, "maar soms kan dit nodig wees ;" Nee, ek kan jou nie te ry na vandag die dokter se, maar Sam wil, "verduidelik Ruth Rosenblum. "En dit is okay."
Vind nuwe bronne van inspirasie. vriende en familie Tuohy se georganiseerde `n "blou" boks gevul met woorde, grappe, gebede, en `n goeie gedagtes vir haar om te lees op blou dae. Die familie Baum, insluitend die egpaar se volwasse kinders, gevind inspirasie in fondsinsameling vir die verskeie myeloom Navorsingstigting te bevorder navorsing.
Wees op die uitkyk vir tekens van depressie. Dit kan insluit slaap probleme, beduidende gewig veranderinge, en herhaalde ongesteldhede. Jy kan so gefokus op die myeloom pasiënt wat jy sien nie jou klere pas nie of jy nie slaap genoeg wees.
Eer die werk wat jy doen. Sê Tuohy, "versorging is die uiteindelike lonende werk omdat jy dit doen vir liefde. Besef dat wat jy doen regtig saak maak in die lewe."
- Wat toetse vertel as myeloom is erger?
- Waar kry ek finansiële bystand vir myeloom behandeling?
- Hoe lank kan myeloom vergifnis duur?
- Hoe om te sê wanneer MGUS word myeloom
- Hoe lank neem smeulende myeloom smeul?
- Eensame myeloom
- Begrip bisphosphonate terapie vir verskeie myeloom
- Het limfoom behandeling uit te wis die pre-myeloom?
- Is akupunktuur effektief in die behandeling van verskeie myeloom?
- Myeloom terapie: begrip gratis lig ketting toetse
- Op soek na verskeie myeloom ondersteuning
- Het my oorplanting werk vir myeloom?
- Smeulende myeloom
- Kliniese toetse in die behandeling van verskeie myeloom
- Aanvullings te vertraag myeloom simptome
- Sou my kind kry myeloom as ek swanger raak?
- Kry ek myeloom as my ma het dit?
- Hoe dikwels moet ek my myeloom laboratoriumtoetse?
- Is `n myeloom kliniek reg vir jou?
- MGUS doesn `t beteken myeloom
- Sal myeloom risiko vertoon in jou gene?