Tel seëninge en lewende sonder spyt met veelvuldige sklerose

Terwyl onderhoude vir `n werk in 2000, Mitch Sturgeon het `n oproep van sy primêre sorg-dokter met die resultate van `n MRI-skandering.

Steur, wat aan die kus woon in Maine, was probleme het om sy linkervoet beweeg in `n hak-toon beweging wanneer op die treadmill. `N Internet soek geïdentifiseer veelvuldige sklerose as `n moontlike oorsaak, maar die moeilikheid was so klein dat Sturgeon het nie gedink dit kan dalk die probleem wees.

Die dokter het gedink anders en sê iets wat Sturgeon, dan 38 gelei, om te glo hy het net 20 jaar oor om te leef. "Vir die eerste keer sedert ek `n klein seuntjie, ek roep om hulp," sê hy.

A neuroloog later bevestig die diagnose: `n vorm van veelvuldige sklerose bekend as PPMs, primêre-progressiewe veelvuldige sklerose. Niemand weet regtig of PPMs is `n aparte siekte van die meer algemene RRMS - herhalende-kwytskelding veelvuldige sklerose, sê Robert Bermel, MD, `n neuroloog in die neurologiese Instituut se Mellen Sentrum vir veelvuldige sklerose by die Cleveland Clinic in Ohio. Dit kan dieselfde siekte net manifesteer verskillend in verskillende mense wees, het hy gesê.

Met PPMs, mense gewoonlik beskryf `n verlies van vermoëns as "bekruip," sê dr Bermel. Met RRMS, hulle gewoonlik kan identifiseer wanneer hulle `n spesifieke vermoë verloor.

Ongeveer 400,000 mense in die Verenigde State van Amerika gediagnoseer is met MS, en van diegene, sowat 10 persent het primêre progressiewe, volgens die Multiple Sclerosis Society of America.

Steur herinner verlaat kantoor die neuroloog se op daardie eerste besoek is, vol vertroue dat hy die siekte kon klop. "Ek het nie besef ten tyde wat ek was teen," sê hy.

VERWANTE: handige gereedskap vir `n verblyf Onafhanklike met veelvuldige sklerose

Medikasie met `n minimale voordeel

Bermel verduidelik dat MS is grootliks `n outo-immuun siekte in wat die witbloedselle aanval die bedekking op die senuwee selle. Met PPMs, daar is geneig om minder inflammasie as met RRMS en meer senuweestelsel verval soortgelyk aan wees. Dis hoekom die meeste medisyne wat goedgekeur is vir MS is nie veel help as die siekte manifesteer as PPMs.

Steur probeer die medikasie. `N Jaar van kwartaallikse novantrone infusies het hom moeg, en copaxone voel soos `n daaglikse bysteek en het in elk geval nie werk vir hom. Nie gedoen metotreksaat, `n mondelinge chemoterapie dwelms.

Hulp van `n Cane en die iBot

`N Chemiese ingenieur, Sturgeon geopenbaar sy diagnose aan sy werkgewer in November 2001 en is ses maande later af gelê.

Gehuur deur `n ander firma, hy grootliks gehou sy gestremdheid weggesteek, maar teen 2003, het hy gevoel het toegeneem swakheid in sy bene. `N Maatskappy toevlug in 2004 geword wat Sturgeon beskryf as sy kom uit - hy het `n kierie om hom te help neem in die aasdier jag en ander beplande aktiwiteite. Steur gebly met die maatskappy vir `n verdere vyf jaar voor sy aftrede.

Die kierie en dan voorarm krukke voldoende vir `n rukkie, maar in 2008, Sturgeon transitioned na `n rolstoel. Sy keuse, die iBot, het vierwielaandrywing vermoëns en selfs klim trappe.

Met die iBot, Sturgeon was in staat om doelwitte met MS, soos voortgesette om te gaan na die strand, op staptoere deur beboste paaie te bereik, en om Fenway Park en ander gebeure in die omgewing Boston. Tog, het hy moes gaan van `n hele paar passies laat. `N vroeë verlies was gholf. Later, nadat hy vertroue in sy vermoë om sy minibus bedryf het, blaas Hy takbokke jag.

Geniet die rit

Steur krediete sy vermoë om positiewe en inhoud met die lewe te bly op twee dinge: sy vermoë - miskien `n genetiese geneigdheid - om sy seëninge en die voorbeeld van sy moeder stel tel.

Wanneer Sturgeon was ses, `n besering verlaat sy ma verlam van die nek af ondertoe. "Sy hanteer gestremdheid met uiterste genade," onthou hy, oorblywende aktiewe in haar gemeenskap en nooit kla.

Steur naboots haar en beskryf homself as gelukkig. Hy het `n doelbewuste besluit "nie om tyd te spandeer spyt wat ek verloor het," sê hy. "Dit is nie as gevolg van die derm moed. Dit is wat ek gelukkig genoeg om nie te geval het in wanhoop gewees het. "

In 2009, het hy `n blog genaamd "Geniet die rit" om te help slaag die tyd en omdat hy gedink het hy in staat kan wees om ander mense te help en, in die proses, inspireer ander ten spyte van MS gestremdheid. Die terugvoer wat hy kry dynamis hom op skrif gestel te hou.

Sonder om te weet hoe hy sal voel in `n jaar, Sturgeon en sy vrou nooit meer as `n paar maande vooruit te beplan. Maar hulle leef in `n lewendige omgewing en as dit gaan na die plaaslike konserte en sportbyeenkomste, en met vriende oor. Wanneer Sturgeon voel moeg, hy verskonings homself uit die maatskappy en slaap.

"Dit gebeur nie," sê hy. "Maar ons is nog steeds in staat wees om te geniet `n klomp dinge. Ons het `n baie familie rond. "