Wat ek wil my dokter het geweet van my en my psoriase

Het jy al ooit verlaat die dokter se kantoor gevoel soos iets ontbreek? Dat jy wou hy meer tyd om jou backstory hoor het? Of die kwaliteit van lewe en finansiële impak van die medikasie voorgeskryf sy? Is daar enigiets wat jy wil jou dokter geweet?

Op sy pos, Wat wil u hê dat jou dokter geweet? Inspire se uitvoerende hoof, Brian Loew wou "in te samel bewustheid oor wat dokters moet weet oor pasiënte en versorgers." Hy het sowat 600 antwoorde en meer as 1000 wense binne `n week. Sommige van hulle was van die 55000-plus lede van die TalkPsoriasis Support Community geborg deur die Nasionale Psoriasis Foundation (NPF). John Novack, Inspire se kommunikasie-direkteur, gesorteer en gedeelde die psoriase verwante kommentaar met my.

Hier is `n paar van die antwoorde:

• Ek wens my dokter het geweet hoeveel dit seermaak en hoeveel jou innerlike siel huil wanneer jy ly aan psoriase.

• Ek wens my [dokter] geweet meer oor [psoriase en psoriatiese artritis] en al die ander dinge wat daarmee gepaard gaan, ek voel ek spandeer my tyd te voed hulle en nie ondersteun om te lewe met hierdie verraderlike siekte ...

• Ek wens my dokter het geweet hoe ernstig die siekte is wat my lewe en neem die tyd om werklik met my praat en luister na my bekommernisse en vrae sonder afsny my elke vraag met `n antwoord wat nie lyk om enige hulp aan te bied.

• Ek wens al my dokters het geweet hoe rampant misdiagnosis, onder-diagnose, noem dit wat jy wil, van psoriatiese artritis is. Moet dit nie misloop dat diagnose. Dit is die lewe `n pasiënt se. En die lewens van die mense wat omgee wat die pasiënt.

• Ek wens dokters sal besef hoeveel werk met [psoriase en psoriatiese artritis] is. Daar is so baie om te doen, net om [wees] iewers naby normaal. Dit is soos `n deeltydse werk. Salf, room, spesiale bad, kry son, swem, inspuitings, afsprake met [dermatoloë], afsprake met [rumatoloë], bloodwork, die lys gaan aan! Dit is baie time-intensiewe.

Ek het myself nie gereageer nie, maar hier is drie wense wat ek vir die psoriase Genie-in-die-lamp:

• Ek wens my dokter onthou wat ons gepraat oor in die vorige aanstellings sodat ons nie so baie tyd te spandeer hersiening wat ons reeds bespreek het.

• Ek wens my dokter het geweet hoe frustrerend dit is om nie in staat wees om hom te kontak in `n tydige wyse toe ek vrae of dringende kommer het.

• Ek wens my dokter het geweet hoe baie ek waardeer sy pogings om nou saam te werk met my, en my begeerte om `n sterk vennootskap met hom te bou vir my sorg.

Toe ek die antwoorde op blog Loew se geskandeer, ek het gevind dat die algemeen meer negatief as positief. Ek het ook `n positiewe wens om my lys deels vir my eie voordeel. Ek is geneig om te verwag dat my dokter om die know-almal en doen-alles, insluitende die verligting van my pyn en lyding.

Ek wil wees jou lewensmaat, Doc

As `n kollege-student, toe ek `n full-body flare, ek passief alleen gely in my woonstel. Ek het nie gemaklik voel nader my dokter nie, so ek het gewag vir my volgende afspraak. Teen daardie tyd my vel was `n gemors, as was my emosies. Soos met baie van diegene wat aan versoek Loew se gereageer, voel ek my dokter het nie verstaan ​​hoe tydrowend, frustrerend, pynlike, en depressiewe dit is om te lewe met hierdie onvoorspelbare toestand. Verder het gevoel aanstellings gehaas met raad en voorskrifte vinnig weggedoen. Ek het eenvoudig nie voel ek haar kon nader.

Ek trek op daardie tyd wanneer ek nodig het om jou te laat my dokter weet hoe ek doen. As ons gaan vennote wees, dan my maat moet weet hoe ek voel en wat ek nodig het. Net soos met enige verhouding, `n fondament van vertroue moet gebou word op oop kommunikasie. As ek nie met my dokter kan hê dat, dan sal ek `n dokter met wie ek daardie soort verhouding kan bou vind. Dit maak tyd, moeite en toewyding te neem vir beide partye. Jy kan selfs vind tye wanneer jy dit nodig om jou dokter te vuur.

Sedert hy verhuis na die Sacramento gebied Ek het die beurt was lief vir my dermatoloog en wou hom verlaat. Ek kom met `n 36-jaar psoriase geskiedenis vol behandeling mislukkings, emosionele trauma en ernstige fakkels. Ek het my psoriase voorkeure, behoeftes en beperkinge. Hy is `n uiters kundige navorser en dokter, maar ek verlang na hom om te weet my nie net as `n ander pasiënt sien hy vir 15 minute elke paar maande.

Dit het `n jaar en `n half, maar nou my dermatoloog en ek is beter saam te werk vir my sorg. Dit het gehelp dat hy met my familie by `n plaaslike psoriase gebeurtenis, en ek het my blog met hom. Ek het ook geleer iets oor sy gesin en sy navorsingsbelangstellings. Hy is ook bestee meer tyd saam met my in aanstellings ten spyte van die druk om aan te beweeg na ander pasiënte.

As jy belangstel in die finansiële hoek van hierdie bespreking is, sien die LA Times artikel 17 Mei Healthcare te duur? Moenie bang wees nie vertel jou dokter. Sowat 20 persent van die totale antwoorde van die Inspire veldtog hanteer finansiële kwessies wat verband hou met mediese sorg dat pasiënte wou hul dokters het geweet.

Wat wil u hê dat jou dokter geweet? Wat hou jou uit die deel van die wense met hom / haar?