Myglu.org = nasionale tipe 1-diabetes register + sosiale media `wow faktor `

Wanneer ons berig verlede somer oor die Helmsley Charitable Trust ontwikkeling van `n oop nasionale register vir tipe 1-diabetes, Ons is behels `n soort van droë databasis, of dalk `n groot lys van spesies soos ClinicalTrials.gov. Ons seker as klink is nie verwag dat die soort van sosiale media "wow" -faktor wat Helmsley het verweef in sy nuwe tuiste, MyGlu.org. Kyk daarna:

Die webwerf is in beta-toets nou, geskeduleer om ten volle te gaan woon later hierdie val.

Diegene van ons wat `n sneak peek gehad het kan sien dat dit duidelik veel meer as net `n gedeelde bron vir data (soos die mislukte Google Gesondheid webwerf en ander sogenaamde "PHRs") - maar eerder `n full-featured aanlyn gemeenskap wat mense met tipe 1 gevra om aan te sluit nie net oor basiese ooreenkomste soos ouderdomsgroep en gebruik pomp, maar ook belange en persoonlikheidseienskappe.

Gebruikers merk hulself as "besig" of "laid back", "oefening fanatikus" of "diereliefhebber" en so aan. Jy onmiddellik aangebied met mense wat "pas jou mengsel" om met. Jy word aangemoedig om gedetailleerde mediese rekords op lêer hou op die terrein asook (jou nuwe PHR), en jy is ook gevra om `n "kwessie van die dag" oor jou diabetes te beantwoord. Dit kan iets so eenvoudig soos in "Hoe dikwels jou dokter check jou voete?" Sodra MyGlu.org versamel stoom, sal hierdie opname data uiteindelik help om waardevolle insigte in hoe tipe 1s behandel word regoor die land. {Bekommerd oor veiligheid? So is hulle. Sien `n QA dokument hier op daardie onderwerp}

Maar wat die heck, reg? Ons het nie gedink dit gaan `n dinamiese, kleurvolle, en verbruikers-ish app óf so te wees. Is hulle probeer om te kompeteer met bestaande DOC netwerke?

Om uit te vind, ons het `n paar keer met Janak Joshi, uitvoerende direkteur van T1D Eerste om te praat, `n korporasie saamgestel deur Helmsley sowat vier maande gelede na verskeie rolle die Trust se tipe 1-diabetes aktiwiteite lei.

"Ons doel is om sosiale ervarings met gesondheid rekords om uitkomste beïnvloed integreer. Niemand is om dit te doen nog suksesvol, nie in Silicon Valley, in Boston, enige plek ... die hele konsep is `n uitdaging en `n ander journey- Die belangrike stuk van ons platform is om daardie gaping te oorbrug, "sê Joshi.

Op die suiwer data kant, het Helmsley en projek vennoot Jaeb Sentrum vir Gesondheid Navorsing reeds ingeskryf 18000 pasiënte in hul nuwe nasionale register as Augustus ingevoer, terwyl die Glu gemeenskap webwerf het slegs sowat 100 beta gebruikers aktief tot op datum. Die visie is om dokters aktief op die Glu site so goed, interaktief deel behandeling data en wenke met pasiënte, sê Joshi.

Pasiënte op die Glu webwerf sal binnekort in staat wees om nie net soek vir kliniese proewe, maar ook meer self-gerapporteerde data wat gebruik word in navorsingsprojekte, wat verwant is aan wat pasiënte Like Me gedoen voeg.

"Beïnvloed navorsing is een van die belangrikste dinge om te doen vir chroniese bestuur siekte," sê Joshi. "Healthcare is betekenisloos tensy jy-verbruiker-gedrewe navorsing. Na alles, waar is die registrasie produk kaart vir gesondheidsorg? Daar is nie een!"

Dit is dus `n trou van verbruiker-gedrewe gesondheidsorg en navorsing, en as die platform is `n sukses, Joshi se organisasie hoop om "geskenk dit aan ander siektetoestande," insluitend tipe 2-diabetes, natuurlik.

Een ander unieke aspek van die MyGlu.org netwerk is `n ingeboude veiligheidsmaatreëls toe te laat om kinders tot die ouderdom van 13 om deel te neem, hangende hul ouers se toestemming (hulle is formeel nie toegelaat word om aan te meld vir sosiale netwerke, selfs nie Facebook - tensy hulle lieg oor hul ouderdom).

"Ons het die opstel van die vermoë as `n ouer aan `n afhanklike rekening te skep, so ouers rekening `n minderjarige se kan beheer. As hulle draai 18, is die rekening" gegradueer "sodat hulle kan kies om die ouer of nie hou."

Die toestemming vir rekeninge kinders se is `n e-pos gestuur word aan die ouer, baie soos die aanteken vir Club Penguin of die Disney webwerf, ens

Die derde en mees ambisieuse aspek van hierdie projek is `n "bio-bank konsep": Helmsley hoop om 2000 biologiese monsters van tipe in te samel 1 pasiënte (cPeptide, teenliggaam vlakke, ens) in die land op te slaan in `n sentrale kliniese data repository . A loodsprogram is tans aan die gang in die Seattle, WA, area.

"Ons wil `n platform vir bidirectionele kommunikasie te skep -. Van formele versorgers en informele versorgers Ons probeer om die terugbetaling kwessie aan te spreek -. Om die terugvoerlus met dokters te sluit, en hul workflow beïnvloed"

"Niemand is voor poging tot hierdie in die land. Nie die skaal en kompleksiteit wat ons is. Die volgende 3 tot 6 maande sal leer of dit is geloofwaardig, en dan het ons om uit te vind hoe om dit te vergroot," sê Joshi, en voeg by dat , "wat ek jou vertel nie geleentheid wees moontlik."

Maar as iemand dit kan doen, blyk dit Helmsley se oemf en Joshi se ervaring en visie moet dit moontlik maak (sy passie oor diabetes spruit uit `n familie vol tipe 1 en tipe 2 diabete).

En wat `n fantastiese visie is dit! Gesondheid rekords + navorsing + intelligente interaktiewe dokter-pasiënt platform! Maak nie saak wat daar gebeur, het Helmsley en sy T1D Exchange groep reeds iets mooi asemrowende in die MyGlu.org koppelvlak, IMHO bereik.