Pasiënt stemme wenner Molly Schreiber advokate buite diabetes

`N Onderhoud met Molly Schreiber

DM) In die eerste plek kan ons youtell oor jou begin met diabetes?

Ek het grootgeword met tipe 1-diabetes rondom my. My paternalgrandfather, my vader, en my vaderlike neef het al die siekte. Ek Rememberwhenleer Ek was regtig min sou ek soms nagmerries oor gettingdiabetes. My pa sou my altyd vertel dat daar `n een in `n miljoen chance.Well, in die somer van 1988, toe ek 8, ek het gif klimop. Dit blyk intolethargy, drankmisbruik, afgeneem eet, ens Meer as pediatricianvisits gevolg en uiteindelik my pa besluit om my bloedsuiker te toets by die huis. Ek was lucky- dit was eers in die 230s. Ek is dadelik na `n localhospital toegelaat en het pretty much bestuur my siekte op my eie sedert.

Wat was dit soos grootword met jou pa en oupa ook met diabetes? Het hulle in te gryp by almal?

My pa het altyd my ma gee hom sy skote, managehis etes, ens, maar wanneer dit kom by my, het hy daarop aangedring op my om fel onafhanklike, insistedon my versorg myself. Ek dink beslis Ek was gelukkig dat my dadknew hoe om my bloedsuiker te toets wanneer my pediater het nie - dinge kan beenmuch erger gewees. Omdat my ouers het geweet so baie oor die siekte, ek mooi muchmanaged my eie diabetes van dag een af. Ek het myself altyd my inspuitings, getoets my eie bloedsuiker. Seker as `n tiener, sou ek make-up getalle in thoselovely toets logboeke, maar vir die grootste deel Ek het OK. Ek dink besturende mydisease myself was regtig belangrik. Ek sien ouers noudat hulle child`sblood suiker te sien op hul selfone, vinger vashou paar keer per nag, ens As `n ouer, kan ek nie sê wat ek wil doen, maar ek dink ek sou op dieselfde manier wees. Maar ek dothink dis belangrik om jou te laat jou kind die bestuur van hul siekte so vroeg aspossible.

As jy nie omgee vir ons vra, hoe is jou pa vaar met sy diabetes?

My pa het tipe 1 het vir byna 60 jaar. Hy weier toentertain die idee van `n pomp of CGM. Hy doen vinger stokke en naalde (geen penseither). Maar hy ook vas in `n roetine van wat om te eet, wanneer om te eet, uit vrees vir `n onvoorspelbare gebeurtenis. Dit is waar ek dink tegnologie regtig gee usdiabetics vryheid. Ek het probeer om hierdie oordra aan my pa, maar hy sê so lank Ashis A1C is in die 5 se, hy is goed!

Jy leef met `n paar ander outo-immuun toestande, reg?

Ja, dit was 28 jaar vir tipe 1, maar RA (rumatoïede artritis) vir slegs 4 jaar en Ialso het Disease Hashimoto se (skildklier). Soos tipe 1 diabetes, RA is anautoimmune siekte. Die kans dat meer as een outo-immuun siekte issignificant.

RA en diabetes regtig nie oor die weg kom - RA kan `n immenseamount van pyn, wat my bloedsuiker verhoog veroorsaak. Ek het eintlik `n basale koers op mypump vir die aande wanneer my pyn op sy ergste. Steroïede is commonlyprescribed vir RA, die meeste mense nodig het om te funksioneer. Vir die grootste deel, Irefuse hulle. Hoef te insulien bolus vir `n pil is net nie iets wat ek wil todo. My endo daarop aangedring op die ontwikkeling van `n "steroïde plan," soortgelyk aan asickness plan. Sy wil hê ek moet weet dat as ek die steroïede nodig, kan hulle anoption wees vir my. Pyn medikasie word gefiltreer deur die lewer of niere whichare reeds in gevaar as gevolg van diabetes. Die meeste van die medikasie wat gebruik word om treatRA, kan jou immuunstelsel te verlaag. Met my immuunstelsel reeds diabetes compromisedfrom, ek het veral versigtig te wees. Ek het siek geword frequentlyand het om te gaan op antibiotika dikwels.

Ongelukkig is daar nie `n baie van die hulpbronne uit therethat dekking RA en diabetes saam. Rick Phillips, `n mede-advokaat, het ongelukkig beide siektes sowel. Sy webwerf, RADiabetes.com, is een VAN DIE enigste hulpbronne wat ek gevind het. Hy en ek het in verband met `n paar mense withboth siektes. Ons doen `n bietjie te opgewonde wanneer ons `n ander persoon likeus "uit in die wilde" vind!

Wat doen jy professioneel doen?

Ek werk voltyds vir `n pediatriese spesiale hospitaal in Baltimore, MD. Ek is `n programkoördineerder vir ons Weeg Smart® program wat amultidisciplinary gewig bestuur program vir kinders om healthyeating en oefengewoontes te bekom om `n leeftyd te hou.

Die program Ek werk met is vir die hele gesin, ouderdomme 2-17, wat areoverweight / vetsugtig. Die program is multi-dissiplinêre - sielkunde, voeding, medisyne, en fisiese terapie. Die term "prediabetes" is iets Ihear elke dag by die werk. Ouers is bang wanneer hulle pediater saystheir kind is prediabetiese. Die mede-siektetoestande van oorgewig withhypertension, kardiovaskulêre siekte, beroerte, slaapapnee, ens is nie viewedas om so ernstig as prediabetes deur `n groot deel van ons families. Op `n positivenote, sal baie kinders wat goed doen in ons program hul fastingglucose, insulien, en A1C laboratorium te verlaag. Ons het `n aparte endo kliniek waar themajority van ons tipe 1 en tipe 2 kinders gesien.

Wat is yourinvolvement in die Diabetes Online Commuity (DOC)?

Ek skryf `n blog genaamd En dan is jy by Jax, wat oor my lewe met tipe 1-diabetes asook rumatoïede artritis. Ek is aktief op Twitter as @mollyschreiber, en ook onFacebook. Ifind die verhoudings Ek het aanlyn gemaak, met mense van regoor die worldwith wisselende mediese toestande, van onskatbare waarde te wees. Ek dink `n nuwe diagnosedpatient het `n rykdom van hulpbronne en `n lewendige gemeenskap by hul vingerpunte -I`d graag werk op die maak van meer toeganklik te maak vir pasiënte. Ek sien `n klomp "Ek wens ek oor hierdie gemeenskappe toe ek die eerste keer gediagnoseer geken het."

`N bepaalde diabetesadvocacy orgs jy betrokke is met?

Ek is betrokke by my plaaslike JDRF hoofstuk vir `n jarelange maar hou geen formele voorspraak titel met hul organisasie.

Kan jy ons vertel moreabout die gesondheid voorspraak werk wat jy doen as diabetes?

Ek was verlede jaar gekies om deel van Gesamentlike besluite vanAktes `n opvoedkundige inisiatief deur Janssen Biotech. Hulle het `n kerngroep ofbloggers wat bymekaar kom om aanlyn gebeure vir diegene wat withRA ondersteun gasheer. Van daar, het ek gekies om die HealtheVoices konferensie by te woon die afgelope Lente vanAktes waar ek met ton van gesondheid advokate verteenwoordig `n verskeidenheid van siektes, van regoor die land. Ek het wonderlike verbindings, soos WEGO Health.When Ek was `n kind / tiener met diabetes, het ek dikwels weggesteek my siekte, het dit nie veel speakabout. Toe ek gediagnoseer is met RA, voel ek so alleen en bang. Iadvocate nou, want ek wil nie iemand alleen voel. Ek wil pasiënte te knowthat daar mense aanlyn, op alle ure van die nag, met you.Sometimes net hoor "Ek is dit heeltemal weet wat jy bedoel" te praat is al youneed.

Ek het ook blog / advokaat vir myself. Ek het tremendoussupport en kennis ontvang het van my aanlyn-gemeenskappe. Ek het werklik leer iets alledaagse uit hulle.

OK, vinnige - vertel usabout n tyd wat jy het "weg MacGyver" en het `n hack wat verband hou met jou gesondheid?

Ek het onlangs knie-operasie en outydse my eie kruk bagout van `n middagete sak. Voorheen, ten einde `n operasie te vertraag tot `n meer convenienttime, ek het fisioterapie my te leer hoe om die band my knieskyf in regmatige plek (bruto, ek weet!). As ek dit self kan leer sonder om ander forhelp vra, ek is in! Ek maak my eie Halloween kostuums (sien mignon kostuum) en selfs sewedmy eie klere soos `n kind.

Wat is jou gedagtes oor thecurrent toestand van diabetes tegnologie en innovasie?

Ek dink nou is `n opwindende tyd met betrekking tot diabetestechnology. `N diabeet vir 28 jaar, het ek gegaan van vinger stokke andinjections van R en NPH (duidelik en bewolkte!) Om `n insulien pomp met acontinuous glukose monitor wat my wakker as ek `n lae in my slaap. Ek neverwould dink dat `n kunsmatige Pankreas `n ware possibilitynow sou wees.

Hoekom het jy intik ourPatient Voices Contest?

Ek het so baie van die diabetes aanlyn community.For byvoorbeeld gesukkel ek met oefening en my bloedsuiker geleer vir jare totdat afellow tipe 1 Ek het op Twitter, wat is `n ywerige atleet, het my vertel hoe hy manageshis siekte en aktiwiteit. Neem sy wenke (soos ignoreer die post-exercisehigh) saam met raad my endo en my eie trial and error, ek het madeexercise n baie meer hanteerbaar deel van my lewe. Ek sou graag wou deel wat Iknow en wat vir my gewerk het met ander en sien hoe `n gemeenskap wat ons saam canwork om selfs meer pasiënte bereik.

Wat is jy mostexcited oor tot `n val gebeurtenis?

Ek dink die DiabetesMine Innovation Summit bied `n unieke byeenkoms ofpeople uit `n verskeidenheid van agtergronde - pasiënte, dokters, produk ontwikkelaars, ens .. Die meeste van my interaksie is met ander pasiënte / advokate so `n kamer bein met so `n verskeidenheid van belanghebbendes is baie opwindend vir my. Ek veryexcited om te leer oor die proses om `n innovasie (van kapitaal, toregulation, ens). Hoe meer kennis ek het, hoe beter `n advokaat ek vir myfellow pasiënte.