Pasiënt stemme wenner help diegene met eetversteurings en diabetes

Vandag is ons opgewonde om ten toon te stel `n jarelange vriend binne die Diabetes Online Community wat al die verhoging van haar stem vir die komende jaar ander bly by diabetes, veral diegene wat sukkel met eetversteurings help. Sy is een van ons 2017 DiabetesMine Pasiënt Voices Scholarship Contest wenners.

`N Onderhoud met Asha Brown

DM) Asha, kan jy asseblief begin deur die deel van jou diagnose storie?

AB) Ek is gediagnoseer toe ek 5 jaar oud was. Dit was iewers naby Halloween (in ongeveer die vroeë 90s), maar ek kan nie onthou theexact datum en nie kan my ouers.

Eintlik my storie isless dramaties as die meeste, waarskynlik omdat my pa is sowat twee dekades vroeër gediagnoseer met T1D. So wanneer Istarted wolfing af groot drie-decker grondboontjiebotter en piesang toebroodjies breedarmig slaaptyd "snack" en opstaan ​​om elke uur in die nag piepie, het hy dadelik knewwhat aangaan. Ek onthou dat ek in `n dokter se met hom (hierdie doctorwas eintlik sy endokrinoloog) en ek onthou my pa om hartseer, wat Ifound vreemde ten tyde want my pa is gewoonlik `n baie opgewekte persoon. Ihave geen geheue van hul gesprek, maar sodra ons by die huis kom my pa het gesê ek het totake `n skoot. Ek was nie baie opgewonde oor hierdie, maar my pa was en is nog steeds myultimate held. Ek het geweet dat hy skote so iets wat HY dideveryday het my spesiaal voel doen.

Daarna het diabetes wasjust deel van my lewe. My pa het gesorg vir my diabetes vir die eerste paar jaar, maar het elke geleentheid om my te leer hoe om so gou asi was op die ouderdom waar ek word genooi om sleepovers en gaan op classfield reise onafhanklike daarmee wees. So het ek `n soort van "naatlose" oorgang van `n "normale" kind, `n kind met tipe 1-diabetes.

Hoe oldwas jou pa toe hy gediagnoseer is?

My pa was 20 toe hy met T1D gediagnoseer in 1970, en sy storie is redelik interessant. Hy was baie betrokke inprotesting die oorlog in Viëtnam, maar beland opgestel! Sy familie was geskok andmy ouma het gesê dat sy onthou "bid tot die heelal" terwyl jy ry homeone nag dat daar iets sou gebeur om te verhoed dat my pa van `n oorlog. Whenmy pa opgedaag het vir sy fisiese was hy te kenne gegee dat sy bloedsuiker was oor 800mg / dL en hy was tipe 1-diabetes! Hy is aangesê om te gaan maak `n afspraak met anendocrinologist onmiddellik.

Het jy en jou pa praat aboutdiabetes baie terug dan?

Praat oor diabetes was so normaal as puttingyour sokkies op voor jy sit op jou skoene! My pa is die belangrikste personin my lewe. Ek was `n "pappa se dogtertjie" vanaf die oomblik wat ek gebore is. Sodra ek wasdiagnosed met T1D, ek voel eintlik trots om meer wees "soos my pa." Hy het mehow om onafhanklik te wees met my T1D bestuur, en het `n perfekte voorbeeld ofhow om diabetes te laat werk met jou lewe teen die lewe van jou lewe vir jou suikersiekte.

Wat was jou persoonlike ervaring met `n eetversteuring, en het jy saam met jou pa?

Van die ouderdom van 14 en 24 jaar, ek het gesukkel met `n eatingdisorder bekend as "diabulimia." Op die ouderdom van 16 was ek nie praat oor my diabetesmanagement met enigiemand, maar ek wasespecially vermydende van praat oor my diabetes met my dad- Ek was so ashamedby wat ek doen en ek het gevoel asof ek hom gefaal het.

Een van die mees deurslaggewende oomblikke van my lewe (andmy eetversteuring herstel) was toe ek uiteindelik het my pa wat ek beenpurposefully het draai my insulien vir die jaar. Hy was so vriendelik en understanding.He eintlik gery om my eetversteuring inname assessering aanstelling. As Ihadn`t hom was daar met my daardie dag vir ondersteuning, ek twyfel of ek sou gemaak het itthrough dié deure.

Later youstarted die Ons Is Diabetes groep - kan jy meer oor wat deel?

Ons Is Diabetes (WAD) is `n nie-winsgewende organizationprimarily gewy aan die ondersteuning van tipe 1 diabete wat sukkel met eatingdisorders. Algemeen bekend onder die akroniem ED-DMT1, WAD bied een-tot-onepeer mentorskap en verwysings na geloofwaardige verskaffers en behandeling sentrums acrossthe VS Ons by WAD bied `n unieke hulpbronne wat spesifiek ontwerp is vir die ED-DMT1population, en maandelikse aanlyn ondersteuningsgroepe.

Ons Is Diabetes ook bepleit vir empoweredliving met tipe 1-diabetes. Die daaglikse uitdagings van bestaande met thisdisease, asook die emosionele en finansiële tol wat dit neem, kan oftentimesresult in `n gevoel van nederlaag of isolasie. Ons help diegene wat alleen voel in theirchronic siekte vonds hoop en moed om gesonder en gelukkiger lewe te lei!

Verycool ... wat volgende kom vir die organisasie?

Ek het `n baie groot planne vir WAD brewingright nou, dat ek nie in staat was om te praat oor die openbaar net yet.For diegene wat wil om te bly opgedateer op ons toekomstige projekte sal ek highlyrecommend meld vir ons nuusbrief, en die volg van ons sosiale media kanale op Twitter en Facebook.

Afgesien van WAD, watter ander diabetes-aktiwiteite en voorspraak het jy beeninvolved met?

Ek veral ondersteun die pogings van die Diabetes pasiënte Advocacy Coalition (DPAC), wat een van die beste organisasies om betrokke te raak met wanneer jy actuallywant om iets re doen die huidige gesondheidsorg coveragecatastrophe, asook die veiligheid van pasiënte en toegang, maar is onseker van hoe tostart.

Ek spandeer die ander 80 van my voorspraak effortsspreading bewustheid oor die voorkoms en gevare van ED-DMT1 (tipe dubbele diagnosisof een diabetes en `n eetversteuring).

Moredoctors en opvoeders nie blyk te wees praat kwaliteit van lewe, eet en mentalhealth kwessies die afgelope tyd ... wat dink jy oor alles?

Ek dink dit is `n baie goeie begin in die rightdirection. Maar dit is nie genoeg om te begin om daaroor te praat. Aksie moet betaken ten einde vir ons om `n ware verandering te sien. Die huidige DSME kurrikulum needsto die inhoud daarvan uit te brei om veel meer op geestelike gesondheid screening fokus vir peopleliving met diabetes. Daar is nog duisende PWDS wat "fallingthrough die krake" van ons gesondheidsorg stelsel en word afgeskryf as "non-compliant" wanneer hulle eintlik kan sukkel met depressie, angs, of eetversteuring (of `n kombinasie van hierdie toestande).

Intussen, gereedskap en sorg het oor die jare verbeter. Hoe sou jy die veranderinge wat jy jouself gesien het beskryf?

Ek het T1D het vir baie besorg, so ek het om om te sien die eerste golf van pompe kom uit, sowel asthe eerste golf van CGMs. Alhoewel ek absoluut lief vir my Dexcom en kan appreciatehow baie beter my lewe is met die gebruik van `n deurlopende glukose monitor. I`mvery bewus van die feit dat ek hoogs bevoorreg om in staat wees om toegang Toit het. Baie van my kliënte kan nie bekostig om `n pomp of `n CGM. Hul insuranceeither sal dit nie toemaak nie, of nog vereis dat `n belaglik hoë out-of-pocketexpense.

Hoewel daar beensome beweging in die verlede jaar met `n beter toegang (soos om Medicare toapprove die gebruik van CGMs) die proses is nog uiters moeilik andfrustrating. Ek is teleurgesteld in die feit dat ja, ons het `n paar amazingtechnology om `n beter kwaliteit van lewe met hierdie damn siekte leef, maar manyPWDs kry nooit aan dié verbeterings ervaar.

Wat kry jy die meeste opgewonde of teleurstel jy die meeste so ver asdiabetes innovasie?

Ek dink die biggestchallenge nou is toegang. Sommige PWDs kan dit nie bekostig nie glad nie, terwyl othershave versekering dat hulle beperk tot die gebruik van slegs `n sekere merk van pumpor CGM. Hierdie onnodige beperkings voorkom beide die innoveerders en die patientfrom in staat is om werklik waardeer die voordele van die diabetes tegnologie ons haveavailable, en die diabetes tegnologie te kom.

Wat dink jy dalk die reg langs stappe om hierdie bigchallenges in diabetes aan te spreek?

Die groot gesondheidsorg issueis potensieel verloor toegang tot gesondheid versekering. Ek het manyheartfelt woorde om te beskryf hoe ongelowig ek dat ons huidige leiers ingovernment lyk bietjie kommer vir diegene wat met diabetes en ander toestande leef het. Ek het ook baie kreatiewe idees vir hoe Iwould persoonlik lief om thisissue los, maar om te verhoed dat `n FBI agent van vertoon by my deur met anarrest lasbrief, ek gaan daardie kreatiewe idees om myself te hou vir nou.

Die belangrikste thingfor ons almal om te fokus op die oomblik is om ons stem te laat hoor. Ons gaan nie Towin hierdie stryd as ons almal net "aandeel" iets daaroor op Facebook of "retweet" dinge. Dit is net nie genoeg nie. Nou, dit gaan oor meer direk pleit. Ons moet almal oproep senatore, sluit pogings (soos DPAC) en doen alles in ons vermoë om ons kollektiewe diabetes stemme in te samel. Saam kan ons `n verskil maak!