My geheime lewe met crohn`s siekte: storie `n voormalige TV-verslaggewer se

Deur Natalie Sparacio, Spesiale na Everyday Health

In Maart 2005, tydens die tweede semester van my senior jaar in die kollege, die simptome begin: steek, knaag maagpyn wat my asem weggeneem en my verder gelei na braak, spiking koors bolaag 104 grade, en my gevoel van te swak om te stort of gaan na benede.

Ten slotte, een dag in Julie, my ma ingestorm my na die ongevalle-afdeling. A CT-skandering bepaal dat ek waarskynlik het Crohn se siekte, `n outo-immuun aangesteek derm dat die voering van die spysverteringskanaal beïnvloed. A kolonoskopie `n paar dae later bevestig die diagnose.

Terwyl dit is gerusstellend om `n definitiewe antwoord het, was dit petrifying ken op die ouderdom van 21 wat, van dié dag af, sou ek sukkel `n geheimsinnige, dikwels verlammende siekte - met geen genesing - vir die res van my lewe. Die diagnose self het dadelik my identiteit. Dit was `n nuwe en dit was emosioneel, maar ek het nie geweet op daardie tydstip dat ek uiteindelik verstaan ​​en krag sou kry.

9 Jaar van die wegsteek my siekte

Nadat ek die kollege verlaat, is ek besig om as `n televisie anker en verslaggewer, `n werk wat ek gehou in drie verskillende lande: Illinois, Minnesota en Wisconsin. Ek het my siekte onder vou totdat ek die nuus besigheid links in November 2014, wat nege jaar van die lees van die nuus en probeer om nie te grimas in pyn op camera nege jaar van mense wonder bedoel hoekom my wange vetter lyk (van al die steroïede) - en nege jaar om in die kollig en hou in iets wat nie een van my kykers het geen idee ek hanteer op `n daaglikse basis.

Ek sal erken dat ek my verberg my siekte gedeeltelik uit verleentheid, en deels omdat ek wou nie gemerk word "die meisie met Crohn se siekte."

Die mense wat ek reken op

Sedert ek uitgevind het dat ek Crohn se, het ek sewe keer in die hospitaal opgeneem en het die ER `n paar keer vir IV pyn medikasie besoek. Dit was in hierdie oomblikke wat ek geleer het om op te leun familielede en vriende: die mense wat my getroos toe ek op gooi in `n emmer op die pad na die hospitaal, wat my hand gehou en vryf my rug terwyl ek gewag het vir toetsuitslae en wat letterlik my opgetel in hul arms, want ek het nie die energie of vermoë om te loop in die deure van die ER gehad het nie ... selfs al was ek `n volwasse vrou.

Ek kon dit nie gedoen het sonder die telefoon oproepe en tekste uit vriende ver weg en van mense wat my gemaklik PJS en detox tee gestuur om my te troos voor die operasie. My verloofde, Bobby, geslaap op `n bed vir dae aaneen, nie verlaat my kant en aftel 100-1 in `n pikswart hospitaal kamer in die nag, probeer om my te help aan die slaap raak. Dit is die bedagsaamheid van my ondersteuning stelsel wat voortdurend my opgehef in gebed.

Sien my toestand deur die oë van My Versorgers

Net soos leer van diagnose `n Crohn se `n stryd om die pasiënt kan wees, moet versorgers het ook baie met die ongeloof en onbekende, sowel as die gevoelens van hulpeloosheid. Baie van my familielede en vriende is geskok deur hoe ek kan wees oor die telefoon: gelukkig as `n uur kan wees, en in die hospitaal opgeneem die volgende.

Toe ek my ma, Diane, hoe dit was vir haar om hierdie las as `n ouer skouer gevra, het sy gesê, "Selfs na meer as 10 jaar, dit alles maak my baie hartseer en bekommerd. Selfs so oud soos ek is, en dat jou ma, ek nou van julle weet. "

My beste vriend, Darcy, het gesê: "Kyk jy lewe navigeer met hierdie chroniese siekte, die aanpassing van jou leefstyl en ondergaan behandeling, prosedures, en chirurgie - al om te sorg van jou liggaam - het soveel perspektief te plaas op die lewe. Jy kan dit doen. Jy doen dit. En ek is `n beter mens as gevolg van jou. "

Die eerste keer Bobby het `n hospitaal met my was die moeilikste vir hom. "Ek voel sleg selfs sê iets is moeilik vir my as ek julle binnekant is draai en martel jy," het hy aan my by die tyd. "Maar daar is geen beter frase as `dit suig` om te beskryf hoe ek voel, weet jy gaan deur die hel en daar is niks wat ek kan doen."

"Ek het gevoel heeltemal hulpeloos," vertel hy. "Ek onthou gaan na my motor en net daar gesit dink oor alles wat gebeur het. My gedagtes gaan in `n miljoen verskillende rigtings, en ek voel elke emosie. Ek was moeg, angstig, en bekommerd. Tog was dit nie eens 1 persent van hoe sleg jy gevoel het. `n deel van my wou iets uit pure frustrasie pons, terwyl `n ander deel van my gereed om af te breek en net huil vir `n oomblik was. "

Van 22 Pills `n Dag tot 5

Wat baie nie besef nie, is hoe die lewe is soos weg van die hospitaal vir iemand met `n toestand soos Crohn se siekte. Op `n stadium, was ek op `n mengsel van 22 pille per dag - baie met verskriklike newe-effekte - ". Vergifnis" net om `n gevoel van in stand te hou Ek het myself Humira inspuitings gegee sedert Julie 2008, en terwyl die skote is pynlik, ek werklik glo hulle het my lewensgehalte geweldig verbeter.

Ek ondergaan my eerste operasie, `n ileocecal anastomose, in Augustus 2015 agtien duim van my dunderm verwyder, en ek gemis twee maande van die werk.

Chirurgie was nie `n kuur en beteken nie dat ek nie die siekte nie, maar dit het my `n nuwe begin. Ek kan die verskil voel wanneer ek eet en nie pyn nie, en wanneer ek gespanne en my maag nie draai in knope.

Ek voel soos `n nuwe mens, maar ek nog steeds gee myself inspuitings en neem vyf pille per dag. Jy besef gou dat alles met hierdie siekte kan verander in die knip van `n oog. Dit het my lewe wees oor die feit dat pro-aktiewe en fokus op die nou.

Daarom pleit ek vir Crohn se en die Krag van Perspektief

Die afgelope jaar was ek die emcee by die Crohn se  Kolitis Foundation van Amerika se (CCFA) stappe loop in St Louis. So baie jong kinders met my dieselfde siekte was in die gehoor, en hulle het nie geweet wat die lewe is soos sonder siekte. Die kinders is glimlag en gelukkig en het so `n krag.

Verbasend, 1,6 miljoen Amerikaners wakker en neem op hierdie geveg elke dag. Dit is 1 in 200 wat dalk heeltemal gesond kyk na jou aan die buitekant, maar wat te doen het met meer pyn as wat jy kan dink.

Ek het dit gemaak my missie is om beheer van die siekte neem deur `n positiewe houding, die eet van voedsel wat my simptome don`tworsen, en doen wat ek wil doen - of ek in pyn of nie. Ek hoop om hierdie somer vrywilliger by Camp Oasis in Potosi, Missouri, een van CCFA se coed residensiële somer kamp programme wat die lewens van kinders te verryk met inflammatoriese derm siektes. Ek weet ek sal net so veel oor wat dit beteken om sterk te wees van die kinders as hulle sal leer uit my leer.

Natalie Sparacio, 32, is `n voormalige TV-nuus anker bly in St. Louis. Haar missie in die lewe is om `n advokaat vir diegene wat sukkel aangesteek derm wees en om te wys dat `n chroniese siekte hoef nie vaal jou glans. Volg haar op Twitter @nataliesparacio.

Top Foto Credit: Natalie en haar verloofde, Bobby (J Elizabeth Photography)