Alzheimer se op die ouderdom van 30: `n "ou-persoon se siekte `hits `n jong gesin

Deur Nikki Dodson, Spesiale na Everyday Health

Die eerste ding wat ek opgemerk in my man was `n paar persoonlikheid verander.

Ken en ek het net onlangs getroud gekry en het `n huis, en ons het drie kinders wat dan 8, 4, en 3 jaar oud was.

Een of ander manier, Ken net gelyk anders.

Een keer het hy my van `n plaaslike winkel, want hy kan nie onthou hoe om by die huis kom. Nog `n tyd, het hy te haal ons kinders en beland gaan heeltemal in die verkeerde rigting. Hy was besig om hoofpyn. Hy het vergeet dinge by die werk - geheue probleme wat uiteindelik gelei het tot hom verloor sy werk.

Ek het geweet iets is verkeerd.

`N verpletterende Diagnose: Vroeë-aanvang Alzheimer se

Ons het na primêre sorg dokter Ken se. Hy het voorgestel miskien was dit depressie, maar Ken nie voel depressief. Die dokter het hom op antidepressante in elk geval. Die simptome nie weggaan nie. Na sewe of agt maande, het ek gedink, is dit om belaglik. Dis toe dat ons na die neuroloog wat Ken getoets en het hy afgesluit het vroeg-aanvang Alzheimer se sien - `n week voor sy 30ste verjaardag.

Aanvanklik het ek gedink die dokter maak `n grap. Ek het nie geweet mense kan kry Alzheimer se so jonk. Maar die follow-up PET en CT skanderings bevestig die diagnose. Ons is toe meegedeel ons het net 7 tot 10 "goeie" jaar verlaat met Ken. Dit was ses jaar gelede.

Ek het nie geweet `n hele klomp van die siekte. Niemand in een van ons families ooit gehad het nie. Ek is besig om in hospice as `n besigheid koördineerder by die tyd en daar was mense op my rooster wat die siekte het, maar hulle was ou mense.

Wat ek geleer het is dat Alzheimer se siekte is `n tipe van demensie wat geheue en geestelike funksie vernietig met verloop van tyd en veroorsaak veranderinge in persoonlikheid en gedrag - as ek in Ken sien. Sekere medikasie en behandelings kan help bestuur simptome soos geheueverlies, maar daar is geen genesing. As jy gediagnoseer wanneer jy jonger as 65 is, soos Ken, is dit genoem vroeë aanvang Alzheimer se. My man is een van ongeveer 200,000 Amerikaners wat hierdie vorm van Alzheimer se.

Die verliese stapel: Jobs, motors, Versekering

Ten tyde van die diagnose Ken se, was dit moeilik om enige inligting aan alles oor die vroeë-aanvang Alzheimer se te vind. Ek het na almal wat ek kon dink - dokters, mede-werkers, maatskaplike werkers, organisasies siekte. Ek geskuur die Internet. Selfs die ondersteuningsgroepe ek besoek is gerig op mense wat met hul bejaarde ouers.

Video: Dr. Robinson`s Statement | SCP-1981 "Ronald Reagan Cut Up While Talking" SCP Tale

Die eerste paar jaar was nie sleg nie. Ken het `n paar klein episodes. Maar dinge erger as die siekte vorder. Hy het gedwaal af- wat ons gehad het om die polisie te gebruik om hom op te spoor. Hy het ons voertuie verloor. Hy het woed. Daar is niks wat jy kan voor te berei vir dit wat elke dag begin om te wees soos.

Dit het ook `n groot finansiële tol. Ken was die primêre inkomste verskaffer voordat hy opgehou werk. Ek moes ook ophou werk om te sorg vir hom voltyds, maar ek doen los werkies wanneer ek kan om te help om kop bo water te. Ons verloor ons inkomste, ons versekering. Ons moes iets wat ons besit dit was van enige waarde te verkoop.

Ken en die kinders ontvang gestremdheid vergoeding, maar ons weet nie kwalifiseer vir hulp kos omdat sy onverdiende inkomste te hoog is. En al is daar baie agentskappe wat daar met die regering subsidies aan mense met Alzheimer se help, Ken is nie in aanmerking kom vir die meeste omdat die fondse word bepaal vir ouer mense.

Ek het versorger versekering deur die staat, maar as `n gade nie kwalifiseer vir versorger vergoeding. Ons het daarin geslaag om ons huis te hou, maar ons het `n baie verloor. Ons het motors teruggeneem het. Ons het ons goeie krediet verloor. Ons het selfs verloor vriende wat nie kon hanteer Ken se daling. Dit was `n lewe-wisselaar op baie, baie vlakke.

Lewe as `n versorger: My man is `n ander mens nou

Mense verstaan ​​nie die omvang van die werk en sorg dat dit neem om te sorg vir iemand met Alzheimer se. Dis net ... eindeloos. Kwaliteit slaap is nie eens `n opsie vir my. As ek vyf ure van onderbroke slaap `n nag, doen ek regtig `n goeie.

Ons gebruik dikwels donker humor om te gaan met moeilike dinge in ons familie. Byvoorbeeld, een van die groot grappies in my huis is oor hoe ek " `n paar kopers" omdat ek soms dinge onthou en soms doen ek nie. Dit is hoe dit is vir versorgers. Ons is onder soveel stres en ons het so baie verantwoordelikhede, kan dit moeilik wees om reguit soms dink.

Maar net wanneer jy dink jy is aan die einde van jou wit en jy kan nie meer doen nie, jy een of ander manier te grawe `n bietjie dieper en bid dat God gee jou `n bietjie meer krag om dit te hanteer en stoot vorentoe. Sommige dae het ek is nog steeds `n vrou, maar die meeste dae, ek is `n versorger. Ek het die man wat ek getroud verloor. Hy is `n ander man nou, en ek is lief vir hom nog, maar dit is so anders. Ek hou net probeer om die beste vrou en moeder wat ek kan wees.

Veg vir my familie en bewustheid Alzheimer se

Dit het my missie om daar uit te kry en om mense te praat oor wat ons deur gaan. Ek het begin werk met die Alzheimer-vereniging te help verhoog mense se bewustheid oor vroeë-aanvang Alzheimer se. Ek het mense ontmoet deur AlzConnected.org. Ek het `n boek vir kinders wie se lewens geraak word deur hierdie siekte - ek noem dit Vergeet My Nie - wat ek hoop om eendag te publiseer. Ek doen vlakke siekte. Ek my Alzheimer se T-hemde dra al die tyd. Ek maak verbindings oral.

Video: SCP-2480 An Unfinished Ritual | presumed Neutralized | Sarkic Cult SCP

Ek het gekoppel aan Lauren Miller-Rogen en Seth Rogen deur messaging Lauren deur Facebook om haar en haar man bedank vir die werk wat hulle doen om bewustheid Alzheimer se onder die duisendjarige generasie in te samel deur middel van hul organisasie, hilariteit vir liefdadigheid. Ons het in touch.

Lauren gevra dat ons in `n dokumentêre film sy besig was om. Ons het ook onlangs verskyn op Die Meredith Vieira Show met Lauren en Seth. Om op die skou was groot. Dit was `n baie om in te neem, maar ek sien `n baie positiewe terugvoer aanlyn, so ek hoop mense regtig aandag en begin om die impak van die siekte op gesinne te verstaan, veral op kinders.

My man, Ken, is `n fenomenale man. Dis hoekom ek verlief geraak het met hom- hy `n groot man, `n groot vader, en `n harde werker was. Hy gebruik om te geniet aan die gang familie vakansies, ry motorfietse, en hang saam met familie en vriende. Hy nou geniet dit om in die tuin en rondom die agterplaas. Sy gesogte besitting is sy diens hond, Bella.

Ek weet my pogings om ander mense bewus te maak van Alzheimer se is nie van plan om te help Ken- Ek weet dit is nie van plan om hom te red. Maar as dit gaan my kinders of my neef, of iemand anders te help, dan sal ek voel dat Alzheimer se ons nie klop - ons klop dit. Ons hoop dat mense ons storie sal hoor en weet dat hierdie siekte kan gebeur met iemand. Ons hoop ook dat die deel van ons storie sal ander te red uit om te gaan deur `n paar van die probleme wat ons het ondergaan.

Nikki Dodson is `n 35-jarige vrou, ma, dogter, suster, vriend, en opsigter vir haar man, Ken, in Adrian, Mich. Sy het `n graad in die vroeë kinderjare onderwys, maar het haar liefde vir onderrig voorskoolse op te hou om te sorg vir Ken voltyds. Nikki spandeer soveel tyd as wat sy kan praat by gebeure Alzheimer se en uit te reik na ander wat geraak is deur hierdie siekte.