Die vel `s in: my baba Brenna, haar lewensbedreigende siekte

Deur Courtney Westlake, Spesiale na Everyday Health

Courtney Westlake en haar dogter Brenna Westlake

Wanneer ons dogter eerste gebore is, het ek gedink hulle eenvoudig nodig is om vee haar af.

Met die eerste oogopslag, lyk sy te bedek met `n dik laag van wit, en as die dokter haar op my bors geplaas, het ek gewonder of ek haar selfs aanraak. Vir `n split sekonde, dit het gevoel asof die wêreld het gestop, as die mediese personeel onmiddellik begin lewe met paniekbevange aksie.

My man Evan het net genoeg tyd om `n enkele foto snap voordat hy lighoofdig geword en gesink het op die nabygeleë groen plastiek rusbank, met `n verpleegster met `n waslap om sy kop.

Bestellings is blaf in die interkom, versoek die onmiddellike teenwoordigheid van die on-duty neonatologist.

"Sy is in `n operasie saal," die statiese antwoord kom terug.

"Kry haar in hier nou!" die dokter en verpleegsters het geantwoord prakties in harmonie met bang dringendheid in hul stemme.

In al die verwarring van die post-geboorte opruim en gehaas aankoms van die neonatologist, dit het gou duidelik geword vir my dat die handdoek die verpleegsters is die gebruik van ons baba skoon nie kommer iemand se verligting.

Omdat die dik wit bedekking was haar vel.

A lewensveranderende Diagnose

Ons dogter Brenna gebore met `n lewensgevaarlike genetiese vel siekte genaamd Harlequin Ichthyosis. My swangerskap was baie tipiese, en al sonogramme het `n gesonde baba. Die enigste leidraad, in hindsight, om voorwaarde Brenna was haar subtiele en sagte fetale beweging, wat in teenstelling met die rolle en jabs ek met my eerste seun, Connor, wat twee was toe sy suster aangekom in die wêreld ervaar het was.

Brenna in die NICU

Nou is dit duidelik dat Brenna nie veel het beweeg in utero omdat sy fisies kon nie - haar vel in gedenkplate so dik en styf dat dit trek haar ooglede binne en buite het gevorm, beperk groei van haar vingers en tone, en byna heeltemal bedek haar ore. Haar asem was kort en vinnige as `n pasgebore omdat haar vel sal nie toelaat dat haar bors uit te brei.

Ons Brenna is, letterlik, een in `n miljoen. Die kans van haar toestand voorkom is een in `n miljoen, en dit is so skaars dat dit word beraam dat minder as twee dosyn leef met hierdie toestand in die Verenigde State. Vandag nog, selfs met `n gevorderde mediese sorg, ongeveer die helfte van die babas wat gebore is met Harlequin Ichthyosis sterf in die eerste paar dae van die lewe.

Met die bietjie navorsing wat ons gevind en die woede verslae van hoe dodelik die toestand kan wees, het ons min hoop vir oorlewing wanneer Brenna gebore. En so toe sy 5 dae oud en gekontrakteer `n aggressiewe bloed infeksie, gehou ons `n noodgeval doop by 01:00 op Kersdag en `n hartroerende nag deurgebring deur haar bed, voor te berei om totsiens aan ons babadogtertjie sê.

Stadig, Brenna se gesondheid verbeter en na 5 en `n half weke in die NICU, het sy by die huis om ons familie. eerste jaar van die lewe Brenna was uiters moeilik as sy gesukkel verskeie infeksies vel, verduur hospitalisasies, en by 8 maande oud was, het ons tot die besluit om `n g-buis geplaas in haar maag het te maak, want sy kon nie tred hou met die voedingswaarde eise van haar liggaam.

Brenna Westlake

Van Verandering Planne om verandering Verkenningen

Toe ek uitgevind het ek is swanger met `n babadogtertjie was, het ek in die vooruitsig gestel lewe met twee kinders wat smiddae by die swembad, sportveld en sorgelose dae ingesluit. aankoms Brenna se verpletter daardie visioene, as ons dae is nou vol toepassing Aquaphor haar baie droë vel meer as een keer `n dag, `n lang bad sodat sy kan geniet van die water en kan ons ekstra vel skrop af, en bestuur van `n voeding pomp sodat sy kan kry genoeg kalorieë om te groei. Ons tyd is buite veel meer beperk, wanneer die temperatuur is net reg so dat sy nie te koud of te warm kry. En ek het `n meester skeduleerder met so baie dokters en terapie aanstellings geword!

Maar iets anders gebeur wanneer dié planne het ek gedink ek het vir my lewe verdwyn met die koms van seldsame siekte in ons lewens op 19 Desember 2011 ... Ek het begin om te ontdek hoe mooi kan verskil.

Ek het begin om die lewe te sien deur die mense en hul stories, in plaas van die aktiwiteite en die gebeure. Ek het ook besef hoeveel goed en positief kan gevind word in alle uitdagings en tragedies. Ek het begin om uit te vind hoe om geluk te kies, selfs deur elke onverwagte terugslag ons ervaar.

Stadig, deur my ervarings as Brenna se ma, het ek begin om te besef daar is geen normale en daar is geen perfekte. Beauty is nie, in teenstelling met wat die samelewing vir ons sê elke dag, gevind in die soeke na perfeksie. Ware skoonheid is gevind in die verskille van ons creation- die verskille wat ons maak wie ons is en vorm wat ons liefhet.

Ek is so dankbaar dat my kosbare Brenna my oë oopgemaak het om hierdie pragtige nuwe wêreld ontdek.

Die Familie Westlake

Courtney Westlake woon in Springfield, IL, en is vrou aan Evan en ma na Connor (4) en Brenna (2). Sy skryf: Geseënd deur Brenna, `n blog wat lewens haar gesin se besonderhede na geboorte Brenna se en is ook die skrywer van nuut vrygestelde boek se kinders Dit is hoe jy weet. Sy geniet bootry, country-musiek en `n goeie sak van Doritos. Jy kan haar kry op Facebook, Twitter en Pinterest.

Lees meer stories van stryd, sterkte, en oorlewing op kolom My Health Story Everyday Health se.