`N Eerste-timer`s siening van die vriende vir diabetes lewe fest

Dit is hierdie jaar die 17^ste herdenking van Friends for Life, die jaarlikse diabetes fest aangebied by die Orlando Disney World Resort deur die nie-winsgewende Childrenwith Diabetes, met die 2016 gebeurtenis wikkel verlede week. Terwyl die konferensie 1 kinders begin af servingtype, het dit oor die jare gegroei tot almal in ourecosystem sluit - uit broers en susters om grootouers van kinders met diabetes, om adultswith tipe 1 - baie van hulle die eerste keer na die gebeurtenis as kinders hulself yearsago.

Dit was my eerste keer by te woon mules. Ek het `n goeie thingsabout dit hoor, maar om eerlik te wees, het ek sukkel met `n paar diabetes overloadand Ek was nie seker hoe ek voel wanneer ek daar aankom. Die aand voor ek vertrek, my ma het my gevra, "Is jy op soek daarna uit om jou konferensie?"

Waaraan ek geantwoord botweg: "Ek kan nie werk op die energie om opgewonde aboutanything wat handel oor diabetes wees."

Maar as dit blyk, was ek verkeerd. Dit blyk dat terwyl ons nog nie `n kuur vir diabetes nog het, ons do `n kuur vir alle thebad kak wat gebeur binne-in jou kop, hart en siel, want jy het thisyet-tot-genees siekte. Ja, dat genesing word gedompel in `n duisend van jou ownkind - mense wat dit kry, mense wat jou stryd, mense wat loop, tram skoene en nog vooruitstrewende en vol lewe, liefde en geluk te deel.

Hallo, Vriende For Life!

Badgeof Honor

My lang reis van my huis in New Mexico om Orlando, Florida (in Julie) het nie primeme vir `n toename in energie, óf. Dit tookmore as 12 uitmergelende ure Andi was `n bietjie verlep wanneer ek uiteindelik aangebreek. Dan sal jy nie weet nie, daar wassome verwarring by registrasie. Blykbaar het ek nie bestaan ​​nie. Maar gelukkig vir my, Brenda Hitchcock-spouseof CWD mules medestigter en ring meester Jeff Hitchcock-geweet wie ek was. Sy druk `nDiabetesMine badge vir my, versier met `n pers "First-Timer" lint, wat Ididn`t weet hoe om te voel nie. Volgende, oorhandig sy vir my `n groen Tyvek armband andsaid, "Hier is jou badge van eer."

Groen is vir mense met diabetes. Oranje is vir `n familie members.Yellow is vir mense met coeliakie. (Het hulle verkies PWCs genoem te word nie? Ek is notsure ...). Reeds knorrig oor diabetes, is ek nie voel ook geëerd om thegreen orkes het.

Maar 24 uur later, was ek in die liefde met dit.

Daar was groen bands oral. O kyk. Sy het dit, too.And doen hy. En dat kleintjie daar. Ek is nie alleen in die skare. I`mpart van die skare. Mans. Vroue. Boys. Meisies. Groen bands oor elke kleur ofskin.

Wanneer die konferensie is verby, ek versigtig afgesny die band, netjies gevou, en verpak dit weg as `n kosbare aandenking.

`N volgepakte program

Vroeë ramings was wat ongeveer 2000 mense uit aroundthe wêreld vanjaar bygewoon het, `n bietjie uit die vorige jaar, en dat onder meer `n Open Records van "eerste timers," soos ek. Op finale kerfstok, konferensie-organiseerders het vir my gesê thatthey het ongeveer 700 vir die eerste keer bygewoon.

Daar was `n oorvloed van beplande aktiwiteite, sosiale geleenthede, en werkswinkels vir PWDs van alle ouderdomme-kiddos, tweens, tieners, en volwassenes-sowel leke sibs, ouers en grootouers. Offers ingesluit aanbiedings op CGMdata, kommunikasie met kinders, siek dag strategieë, oefening en tipe 1, uitbranding, hipo voorkoming, carb tel, te verstaan ​​A1Cs en nog baie meer. Daar wasalso n Spaanse taal spoor. Die JDRFgave `n update, so ook die Diabetes Research Institute, oor die jongste in genesing en diabetes navorsing nuus (en DRI het `n paar cool "Mag die Cure met julle hemde wat jy kan koop, ook!).

Daar was vertonings vir retinale skade, coeliakie, en TrialNetgenetic merkers, saam met die geleentheid om aan te meld vir `n paar kliniese trials.Day lange pomp proewe (met sout) was beskikbaar met die Animas Vibe en Animas Ping stelsels, die Omnipod binnebandlose pomp, en volle besetting van touch-screen pompe Tandem se

Oor die algemeen, as ek kyk na die skedule, ek agonizedover wat om by te woon. Daar was eenvoudig toomany goeie keuses in elke tyd blok. En in teenstelling met elke ander conferenceI`ve ooit was, het ek nie nodig het om my pen steek onder my knieskyf om wakker te bly. Notonce. Selfs-jet uitgestel, sonder uitsondering, die kwaliteit van die sprekers gehou mealert en besig.

Ilet Bionic Pankreas Updates

D-Pa Dr. Ed Damiano het sy jaarlikse update op die Ilet "Bionic pankreas," thedual hormonale gesluit lus kunsmatige pankreas (AP) stelsel in ontwikkeling, nou onder die nuutgestigte maatskappy Beta Bionics. Soos raak verwag as gevolg van liefde Ed se vir mules, baie Ilet ontwikkelings geword by hierdie jaarlikse konferensie "moet nuusberigte sien".

Vanjaar was geen uitsondering nie.

Die groot aanpassing `n prototipe van die dubbele infusie setdesign onthul. Hierdie dubbel-kannule stel funksies óf `n 6 of 9 mm staal naald. Toe ek hom vra een VAN DIE ontwikkelaars waarom staal, is ek meegedeel dat hulle met behulp van die mees belowende stabiele glukagon formulering in ontwikkeling, wat `n tradisionele plastiek kannule woulddissolve. Nou, `n ander formulering appearsto wees voor in ontwikkeling, maar dit is te laat om natuurlik te verander op die infusionset. Oh well.

Tog, gotta Ek sê, na die luister na Damiano en seeinghis data, ek is `n gelowige. Vir die eerste keer, ek dink ek sal leef om te sien thisartificial pankreas tegnologie druk op die strate. Ek dink net dit sal verder wees op die pad thanhe dink dit sal wees. Maar nie so ver af as die kolonisasie van Mars, soos ek voorheen verwag is.

Vir agtergrond, moet ek jou daaraan herinner almal dat ek die uiteindelike skepties wanneer itcomes te AP stelsels, en ek het `n goeie reputasie vir my skeptisisme. Ek was een van thefirst mense in die land om deurlopende glukose monitering tegnologie gebruik wanneer dit die eerste keer uitgekom het, en ek is seker die langste runningcontinuous gebruiker van CGM, om nie te praat met geskrewe verskeie boeke oor die onderwerp. Hulle het gekom om `n Longway, baba, maar ek sou nog nie vertrou een van die heerser van my insulin.Most van die tyd, my CGM werk baie goed. Maar elke keer in `n rukkie, dit doen thefunky hoender dans en gee lesings honderde punte af.

Voeg daarby die feit dat ons nog nie die vermoë om `n dubbele hormoon pomp (verspreiding van insulien en glukagon) hardloop het, en jy kan sien waarom ek notexpecting om `n AP sien op die straat binnekort.

Bottom line, IMHO: Gaan voort en opgradering van jou pomp.

Een laaste keer.

Speakingof toestelle ...

Ek twyfel of die pakhuise by Insulet het soveel Omnipod insulien peule in stockas ek gesien het op arms by die konferensie, saam met die tradisionele band gemonteer pumpsand n duiselingwekkende aantal CGM senders openlik en met trots gedra, manydecorated met helder kleure en vet grafiese. Die jonger stel is by een withtheir diabetes tegnologie op maniere wat moeilik sou gewees het om `n decadeago dink.

By die konferensie Exhibit Hall, almal wat jy sou verwag om teenwoordig by `n groot tipe 1diabetes konferensie wees was daar, behalwe vir Medtronic. Die lang tyd ondersteuner van theconference glo uitgetrek ietwat op die laaste minuut, byna veroorsaak acancellation van die gebeurtenis.

Shame op jou, Medtronic. Ek het gesien hoe baie van jou produkte clippedto kortbroek en T-hemde, maar jy was nie daar nie met die res van die maatskappye vir diegene wat met behulp of dalk belangstel in jou produk.

Pomp-wyse, Animas, Omnipod, en Tandem al het groot booths.Lilly het `n monster stand wat uitsluitlik hul ondersteuning programme ten toon gestel, eerder as om hul produkte. Dexcom was natuurlik teenwoordig, saam met Novo, BD, Janssen, Sanofi, Ascensia, vryslag, en nog baie meer.

Een klein skerm wat my oog gevang het behoort aan Pomp Peelz, gestig deur T1 Emily Imblum en haar man Scott Imblum, wat maak regtig greatskins vir pompe en CGM ontvangers, sowel as `n dekoratiewe dek vir CGMtransmitters. Ook skree-out-waardig is Glucolift, gelei deur T1 Christopher Angell, wat kalk-vrye glukose oortjies en gels maak.

Ons het ook `n paar groot ander Diabetes Gemeenskap folk daar op die uitstalling die saal vloer, van ons vriend Kelly Kunik by die #IWishPeopleKnewThatDiabetes stand wat mense welkom om hul goedjies op kleurvolle taai aantekeninge en die Nighscout Foundation dat mules badgets versier met deel battery-aangedrewe ligte wat sou duur vir dae. Ons het ook kennis dat dit was die eerste jaar van die Diabetes pasiënte Advocacy Coalition (DPAC) het `n skerm om sy voorspraak en lobby werk op belangrike diabetes kwessies te bevorder.

Bekendes op die toneel

Een van die mees opvallende tendense by mules vanjaar was die teenwoordigheid van VYF country-musiek sterre, al bly by tipe 1 en `n paar aankondiging van `n verskeidenheid van die industrie vennootskappe. In die eerste plek nuus getref op 6 Julie daardie land musiek ster en D-piep RaeLynn up het saamgespan met Novo Nordisk en JDRF om `n unieke reeks boeke vir T1D jeug ouderdomme 2-24 skep. Sy was op die hand by die mules uitstalling saal en die verrigting van, saam met die land sanger Eric Paslay, wat aangekondig dat hy `n vennootskap met Dexcom en ook uitgevoer word vir mules deelnemers. Die CGM maatskappy eintlik gebruik "Rock op met Dexcom" as sy konferensie tema, die uitdeel van T-hemde met die tagline.

Jarelange D-vriend en land sanger Crystal Bowersox was ook by mules weer vanjaar aangekondig dat sy sal saam met Lilly Diabetes as die maatskappy se nuutste D-celeb woordvoerder wat sal maak die toer rondes van diabetes kampe in die VSA Daarbenewens , twee ander land sterre - die multi-talentvolle George Canyon en Amanda Jo - is ook bygewoon mules vanjaar.

Saam met hierdie sangers, T1D IndyCar racecar bestuurder Charlie Kimball was ook op die toneel handtekeninge en poseer vir foto`s saam met die deelnemers.

Sommige heilige ruimte

In bykomend tot die meer tradisionele sessies, ek attendedseveral unieke interaktiewe sessies, uitsluitlik vir groen bands, gemodereer byFFL personeellede wat tipe 1 peeps hulself. Die eerste een wat ek bygewoon het was op thechallenges van `n ouer wanneer jy diabetes het. Ek kan jou nie sê anythingabout hierdie sessie, want die reëls was dat alles gesê in die kamer gebly indie kamer. Dit was `n heilige ruimte vir die deel. Vir lag. Vir huil. Ek foundit so kragtig dat ek het afgewaai my beplande skedule (jammer Bennet en Christel) en bygewoon ander interaktiewe sessie op komplikasies. Dit was, in `n woord ... mind-blowing.

Op die laaste dag het ek tyd om `n gemengde sessie vir paartjies by te woon, selfs al myinfinitely beter helfte was by die huis, want dit was `n werk reis vir my. Hoor "gemengde huwelik" paartjies praat openlik en eerlik oor die uitdagings van thelove driehoek wat diabetes skep was, by tye, heeltemal histeries. Butit ook het my perspektief oor hoe uitdagend dit moet wees om te trou met ons oneof.

Mealswith die Familie

Op mules, mense met diabetes pretty much hardloop die wêreld. Of ten minste die Orlando Wêreld Center Marriott conferencecenter, wat is een van die grootste in die wêreld. En nooit was dat meer clearthan tydens maaltye. Al die etes was-pre-carb getel, `n byna jaar-longeffort deur personeel dieetkundige en tipe mede 1, Kristen Seiz.

Nuwe hierdie jaar, Seiz het vir my gesê, was die monster plaat vir eachand elke voedsel item op elke buffet lyn, wat die gedeelte sizethat die carb tel is gebaseer op. Ek het gesien hoe een tienerseun met `n ophoop plateof Mac en kaas, geen twyfel sy normale porsiegrootte, maar maklik 10 keer thesize die telling is gebaseer op. Ten minste met die monster plaat kon hy themath vir sy bolus te pas.

`N leeftyd van Memories

Soos krieke, teen die aand, Dexcom alarms was die serenadethat vergesel elke geval. Neus op en lag gevolg fingersticks. Meterswere gedeel wanneer batterye gesterf. Mandjies van glukose oortjies was everywhere.Speakers soms moes breek om hul bloedsuiker te gaan.

En tog was ons lewendig. As jy `n volledige strangerdropped in die middel van hierdie konferensie, sal jy nooit in `n miljoen jaar haveguessed dat dit, in sy kern, `n konferensie oor die mees uitdagende anddangerous van alle chroniese siektes. Jy sal die vrees, of die kruipende komplikasies nie sien nie. Al wat jy sal sien was gesonde mense van alle ouderdomme, glimlag en lag baie.

Gebeurtenis brosjures gespog die slagspreuk: "Dit is aconference jy sal nooit vergeet nie!"

Hoe waar! Hierdie konferensie beslis gelewer.

Dit was `n kombinasie van `n skoot in die arm en abreath van vars lug. Ek verjongde aanpak en gereed om onceagain neem die stryd. Slegs een vraag bly:

Is `n een keer `n dosis van hierdie medisyne jaar genoeg?