Van versorger om te pleit: my stryd teen Parkinson se

Deur Carol Walton, Spesiale na Everyday Health

Ek het nog beleef onthou hoe verlore en verward my familie en ek gevoel het toe ons uitgevind het dat my pa gediagnoseer met Parkinson se. Dit was die laat 1980`s, en inligting oor die siekte was nogal `n minimale op daardie stadium. My familie en ek het nie geweet hoe om dit te hanteer, en die terapie wat beskikbaar was toe hy verby is nie naastenby die opsies wat ons vandag het.

Ons het nie Pa se Simptome Verstaan

My broer en ek tag-saam as mede-versorgers vir my pa, met een wat hom tot aanstellings dokter en die betaling van mediese rekeninge, terwyl die ander het navorsing oor behandelings en wat medici selfs bestaan ​​vir mense met Parkinson se. Ons het geweet dat ons nodig het om vrae te vra, maar ons het nie geweet die regte vrae te vra. Erger nog, het ons nie weet dat sommige van sy gedrag was in werklikheid simptome van sy siekte:

Byvoorbeeld, my broer en ek dikwels gedink dat ons pa was kwaad vir ons. Soos dit blyk, dit was wat sommige mense noem die "masker Parkinson se," wat is die verlies van `n paar beheer in die gesig en kop spiere wat `n leë blik wat maklik verwar woede kan wees skep. As ons geweet het dat hy nie kon help sy gesigsuitdrukkings, ons sou gewees het beter toegerus is om dit nie persoonlik opneem nie.

Nog `n belangrike misverstand in nawete was depressie van my vader. Vir sy geslag, is dit verstaan ​​dat jy "moeilike dinge uit" in plaas van die hantering van jou kwessies. Ons gebrek aan die aanspreek van die depressie, wat nog te sê dit verbind met sy toestand, opgelewer ontkenning en wrok van hom wat ons het nie geweet hoe om behoorlik te bestuur.

Laastens, sy trots en eiesinnigheid het dit `n uitdaging toe loop begin om `n probleem geword het. Sy weiering om `n rottang tot gevolg gehad dat `n paar moeilike val gebruik, tot die punt waar ek begin padding sy elmboë en knieë, net om seker te maak dat hy `n soort van beskerming veiligheid het. Dit was alles oor improvisasie en gaan saam met die vloei. Ons is werklik besig was om die beste met wat ons het op daardie tydstip.

Al hierdie hartverskeurende gedrag, gekombineer met `n uiterste gebrek aan inligting, regtig tot lewe gebring die idee dat "As jy nie handel met Parkinson se, sal dit gaan met jou."

My moet neem aksie het my aan die Kongres

Na so `n oorweldigende en frustrerende ervaring, het ek geweet daar was iets wat ek moes doen. Ek nodig om ander te help verkry die onderwys, ondersteuning en begrip wat ek smag na toe my pa (picutred met my hierbo) sukkel die siekte. So sonder huiwering, het ek begin werk aan nagte en naweke so ek kon advokaat vir navorsing Parkinson se gedurende die weeksdae. Dit het my die geleentheid om `n groot deel van die tyd spandeer op Capitol Hill, vergadering met lede van die Kongres en uiteindelik bydra tot Wet Navorsing die Morris K. Udall Parkinson se wat geslaag is in die laat `90. Hierdie wetsontwerp in staat was om uit te brei en te koördineer van navorsing oor Parkinson se siekte, terwyl die verbetering van sorg en hulp vir verdrukte individue en hul familie versorgers.

Maar dit was die Action Network Openbare Beleid Forum 1994 Parkinson se in Washington, DC, wat uiteindelik gedien as my uiteindelike roeping. Gedurende daardie forum, ek het Margaret en Martin Tuchman, advokate mede Parkinson se. Terwyl ons albei dieselfde doelwitte en visie het, die twee van hulle was veral bekommerd oor die feit dat daar navorsing ongelooflike Parkinson se daar buite - maar nie genoeg geld nie. Wetende dat ek was gretig om dit te verander myself, die Tuchmans gevra in Oktober van 1999 as ek sou beweeg van San Francisco na Princeton om die Parkinson Alliance begin en aan te spreek hierdie baie bekommerd. Ek het gesê ja, en die res is geskiedenis.

Deur my werk by die Parkinson Alliansie, het ek uiteindelik in staat was om die vrees en verwarring wat ek voel as versorger `n Parkinson se neem en kanaliseer dit in `n sterk, bloeiende organisasie wat help om te voorsien dat baie begrip vir wat ek smag in die 1980`s. die grootste enkele dae voetsoolvlak bewustheid en fondsinsamelingsprojek vir die gemeenskap die Parkinson se, vind plaas op Saterdag 26 April in New York Stad se Central Park - in die besonder, het ons in staat was om te dien as die sambreel organisasie wat verantwoordelik is vir die Parkinson se Eenheid Walk is.

Maak `n verskil, een tree op `n keer

Sedert sy ontstaan ​​in 1994, 100 persent van skenkings van die Eenheid Walk gegaan het in die rigting van siekte navorsing Parkinson se. Elke jaar bied ons die loop, die park word elektriese energie - gons met hulpbronne Parkinson se, medici en advokate, al bereid is om kennis uit te ruil en ervarings vir die groter saak.

Te midde van al die opwinding, ek neem altyd `n oomblik om Central Park te kyk en besef hoe uniek van `n ervaring van die loop is vir so baie mense - veral vir die mense met Parkinson se self. Dit is belangrik om te onthou dat gaan in die openbaar is tipies `n uitdaging vir mense met Parkinson se as hulle is senuweeagtig oor mense staar as hulle loop of maak skielike bewegings. Maar toe hulle alles van die mense, wat almal in een of ander manier is besig om op hul siekte sien, het hulle besef hulle is nie alleen nie en dat vrees om in die openbaar lyk altyd om net weg te smelt, selfs al is net vir een April oggend in Manhattan .

Aan die einde van die dag, die belangrikste ding is om te weet dat hulpbronne en ondersteuning rondom Parkinson se eksponensieel meer beskikbaar as wat hulle was terug wanneer die siekte die eerste keer in my lewe gekom. Organisasies soos die Parkinson Alliansie en gebeure soos die Parkinson se Eenheid Walk is almal geredelik beskikbaar is om te help bring begrip van hierdie al-te-algemene siekte. Jy is nie alleen nie, en saam sal ons werk om `n kuur te vind.

Carol Walton is die Hoof Uitvoerende Beampte van die Parkinson Alliance, `n nie-winsgewende organisasie toegewy aan die bewusmaking en fondse vir Parkinson se siekte research.The Parkinson Alliansie is die sambreel organisasie wat verantwoordelik is vir die Parkinson se Eenheid Walk - die grootste enkele dae voetsoolvlak bewustheid en fondsinsamelingsprojek vir die gemeenskap Parkinson se.

Lees meer stories van stryd, sterkte, en oorlewing op kolom My Health Story Everyday Health se.