My lewe met Parkinson se siekte: dit se ingewikkelde

Deur Lisa Cone, Spesiale na Everyday Health

Die lewe is ingewikkeld, reg? Terwyl ek hier skryf, is ek in my vroeë vyftigs, nuut enkele, het onlangs verhuis vir die vierde keer in twee jaar, en in die middel van die hantering van my geliefde hond se kanker diagnose. Ja, jy kan sê lewe voel ingewikkeld - as dit so dikwels doen vir vroue wat balanseer loopbaan, verhoudings, familie, en veroudering ouers.

Gereed vir `n ander komplikasie? Ek bly by siekte jong aanvang Parkinson se (PD). Na my diagnose sewe jaar gelede het ek vinnig geleer wat baie mense met `n chroniese siekte reeds weet - die bestuur van Parkinson se voeg nog `n laag van kompleksiteit te lewe.

In die lewe met Parkinson se, dit het vinnig vir my duidelik dat, bykomend tot my voltydse werk, ek het nou `n tweede een - uitvoerende hoof van my eie gesondheidsorg. Stel jou voor die bestuur van `n internist- n neurologist- fisiese, spraak en arbeidsterapie therapists- so af en toe orthopedist- n chiropractor- n acupuncturist- n pharmacist- n OB-gyn- n neuropsychologist- `n sielkundige of berader en ... Sjoe!

Nie om die ingewikkelde medikasie skedules te noem. Ek stel verskeie alarms elke dag om seker te maak ek my 15 of so pille op tyd en my simptome te hou by die baai.

25 vroue na die redding

Ek is die hantering van hierdie komplikasies baie goed. Maar dan lewe gooi nog twee by my ... die verlies van my loopbaan (Ek het my werk om te gaan op gestremdheid as gevolg van Parkinson se siekte) en die einde van my huwelik, almal binne `n tydperk van drie jaar.

Op daardie punt, die lewe voel ook ingewikkeld. Verloor my professionele identiteit terwyl die aanpassing van die las van die lewe sonder `n "ingeboude" siekte versorger Parkinson se - dit was `n baie om te hanteer. Saam met maats sonder Parkinson se, voel ek geïsoleer. Wie kan verstaan ​​hoe dit voel om hierdie tipe van lewe te balanseer - die werk en moeite en tyd wat dit neem om net te bestuur my siekte?

Dan, twee maande gelede, het ek met 25 ander wonderlike vroue wat ook saam met Parkinson se. Van die heel eerste uur wat ons ontmoet, het ek besef ek was nie alleen in hierdie moeilike lewe.

Ons ontmoet deur `n wonderlike vrywilliger geleenthede, Stigting siekte die Parkinson se (PDF) Vroue en PD Initiative. Onmiddellik, ek hoor stories baie soortgelyk aan myne, baie selfs meer ingewikkeld - stories van egskeiding ná diagnose, stories van geboorte en die verhoging van kinders met hierdie siekte, stories van veg om loopbane en professionele identiteit, stories van sukkel, soos ek behou, te bestuur die siekte goed, soms met `n maat, soms sonder.

VERWANTE: Het u vroeë waarskuwingstekens van Parkinson se siekte?

Oor en oor weer, uit byna almal, hoor ek dieselfde refrein - in die algemeen, ons as vroue is gewoond aan dat die versorger, nie die persoon wat `n mens moet. Ons bestuur ons eie PD en waarskynlik die versorging van kinders, ouers, gades, vennote, en vriende ook.

Ons aksieplanne vir die lewe met Parkinson se

Ek voel verstaan ​​word deur die groep Vroue en PD Initiative. Tydens ons drie dae saam, het ons geleer van talentvolle medici en wetenskaplikes wat ten spyte van die feit dat Parkinson se effens meer algemeen in mans, in werklikheid, vroue se lewens Kan wees `n bietjie meer ingewikkeld. Vroue met Parkinson se ervaring unieke uitdagings wat verband hou met sorg, navorsing, en ondersteuning.

Omdat vroue geneig is om primêre versorgers van kinders of ouers wees, soms doen ons nie (of kan nie) prioritiseer ons eie sorg. Byvoorbeeld, vroue met Parkinson se, is minder geneig as mans om `n spesialis wat die beste sorg kan verskaf sien. Vroue met Parkinson se is ook minder geneig om te soek na kritieke voorkomende sorg (vir toestande nie-Parkinson se) in vergelyking met vroue in onderbediende gemeenskappe of wat in armoede leef. My onmiddellike reaksie was natuurlik! Moet ons regtig tyd of energie vir daardie mammogram of griep geskiet het? Ons lewens met PD is reeds ingewikkeld genoeg!

Ons is nie net gegee hierdie inligting, ons is gevra en bemagtig word om iets daaraan te doen. Op die laaste dag saam, elkeen van ons het haar eie aksieplan, vir hoe ons sal neem wat ons geleer het terug in ons gemeenskappe en hoe ons ons tyd en talente sal gebruik om die lewens van ander vroue te verbeter met Parkinson se siekte. Ek weet dat saam, kan ons `n impak te maak.

Want die lewe is ingewikkeld vir alle vroue, en die lewe met Parkinson se siekte versterk dié komplikasies. Maar dit kan makliker wees as ons mekaar ondersteun.

Ons hoop dat jy by ons aansluit by die besoek van die Vroue en PD Initiative pagetoday.

Lisa Cone, van Denver, CO, is `n afgetrede gesondheidsorg uitvoerende en `n advokaat met die Parkinson se siekte Foundation Vroue en PD Initiative. Volg haar op Twitter @LisaNCone.