#Wearenotwaiting by die val 2014 d-data-uitruilprogram: die sterre is die aanpassing van

Op 20 November, aangebied ons die derde ooit DiabetesMine D-data-uitruilprogram forum naby die kampus van die Universiteit van Stanford in Palo Alo, CA.

Dit was my eerste keer by te woon, en ek was verstom deur die brein en kennis in die kamer. Ek het geweet gaan in dat dit gaan om `n ongelooflike ervaring wees om te sien hierdie 85+ diabetes tegnologie leiers bymekaar kom, letterlik beweeg die naald op innovasie in real-time.

Maar die ware impak van waarom dit alles so belangrik het My nie later getref tot `n paar dae, in die lughawe San Jose as ek gewag het vir my vliegtuig huis toe. Daar raakgesien Ek nuus van die dood van `n invloedryke diabetes navorser genaamd Dr. Donald F. Steiner, wat geskik is reg sou hê in hierdie huidige gesprek oor rewolusie diabetes sorg deur middel van tegnologie. Dit Chicago navorser het `n landmerk ontdekking in die 60s wat hervorm hoe ons dink oor insulien proteïene, en gestoot Pharma om die medikasie te suiwer en te ontwikkel biosintetiese menslike insulien.

Dat ontdekking verander ons wêreld nie, maar wat spesifiek na die D-data-uitruilprogram verbind vir my was hierdie aanhaling uit `n kollega, oor hoe Dr. Steiner het nie probeer om sy werk te patenteer, maar in plaas geglo in `n "oop sisteem":

"Hy het alles met almal," sê dr outeur Rubenstein in Pennsylvania, wat het bygevoeg dat Steiner het sy studente idees en tyd, het hulle eerste skrywers op wetenskaplike publikasies wat hul loopbane sal bevorder, en selfs gedeel materiaal en data met mededingers wat gedoen nie altyd krediet sy bydraes.

Wat my herinner aan hoe deurslaggewende n tyd dit is nou, met oppenness en deursigtigheid besig om die mantra. Net `n jaar gelede, as die #WeAreNotWaiting beweging was Opkomende, geen maatskappye in die diabetes ruimte het nog werklik begin saam vir `n oop toegang data.

Maar nou, een kort jaar later in 2014, ons het nou vyf groot toestel maatskappye wat het ooreengekom om saam te werk met die open-source data platform geskep deur nie-winsgewende Tidepool, wat mede-gasheer ons D-data-uitruilprogram en `n leidende rol die lading op hierdie samewerking voor saam met al die doen-dit-selfde deel data en kom saam op pogings soos Nightscout / CGM in die wolk en die DIY Pankreas System.

Ja, die tema van "bevry ons data" wat ons het is clamoring oor jare blyk te getree het van ouderdom in die afgelope jaar. Selfs diegene wat die meeste huiwerig om aan te sluit in die neem van kennisgewing, en die FDA het nou `n aktiewe rol in `n beroep vir interoperabiliteit (!) Help ons pasiënt stemme meer as ooit tevore laat hoor.

Die DiabetesMine D-data-uitruilprogram is `n byeenkoms wat ons geskep as `n katalisator vir hierdie hele beweging. En dit is beslis bedien bedien daardie doel weer hierdie keer!

Jy kan die sien gebeurtenis brosjure met volle agenda hier. Soos jy kan sien, die sleutel vrae wat ons gefokus op was soos volg:

Tall bestellings, om seker te wees, maar in my oë so baie van hierdie is reeds in die werke en die D-Data Exchange en ons 2014 DiabetesMine Summit innovasie, gehou die volgende dag by Stanford School of Medicine, het my gehelp om te sien dat meer duidelik. Daar was `n klomp van die live-tweeting gebeur by # DData14, en hier is `n paar van die hoogtepunte van die byeenkomste, IMHO.

Nog `n (Sad) Staat van Diabetes Tech?

Dit was awesome om uiteindelik te ontmoet in persoon mede-diabetes blogger en tegnologie-vaardig tipe 1 Scott Hans Elman, wat `n opening praat tha hett perfek het die weg gebaan vir die hele dag van bespreking. `N Tipe 1 sedert die ouderdom van 20 (in die vroeë jare 90), Scott is `n toonaangewende ontwikkelaar by Microsoft, en loop `n increbibly gewilde tegnologie blog. Hy raak net van tyd tot tyd op diabetes daar, maar het sy eie telling van 71 diabetes poste sedert 2002. Ek onthou goed vind `n paar van sy vroeë geskrifte oor insulien terug in die dae toe ek gereed om te begin myself pomp. En sy nou beroemde vliegtuig analogie (! Handhaaf `n konsekwente hoogte) gehelp om baie van ons vinnig en maklik te verduidelik diabetes - whew. Nodeloos om te sê, het Scott gepleit vir `n oop toegang data en beter tegnologie deursigtigheid vir baie jare en ek was verstom.

Scott het `n uitstekende punt dat nie een van hierdie diabetes hacker en doen-dit-selfde dinge is splinternuwe. Baie sulke pogings aan die gang vir dekades. Hy noem `n man wat "gesluit die lus" met `n vroeë insulien pomp en glukose monitor terug in die vroeë 80`s, en ander wat sedert die dieselfde gedoen het, insluitende sy eie tuisgemaakte "CGM in die Wolk" met behulp van ou PDA, sy Deltec Cozmo insulien pomp en verskeie handleiding kontrole bloedsuiker dat hy opgespoor deur die GlucoPilot program self ontwikkel hy en later verkoop.

Hy het gepraat oor hoe so baie mense hou tyring `n diabetes toestel wat "los `n probleem", maar in werklikheid, net skep meer toestel en data silo`s maak, en daarop gewys dat die beste oplossing net daar vir ons in "diabetes folklore" kan wees (dit wil sê die gemeenskap te deel en lewe hacks). Een van die mees fassinerende goedjies was melding gemaak van `n mede-Scott se PWD met almanak om al sy diabetes data te meld en kombineer dit met die gebeure in sy lewe, gee hom `n briljante een-stop teken vir al sy aktiwiteite en wat gaan aan met sy D-bestuur reg langs dit. Redelik lae-tegnologie, geen fancy gizmo, maar `n uitstekende oplossing!

Om groot maatskappye en besluitnemingsprosesse organisasies beweeg te kry, "georganiseer wilskrag" is wat dit verg, Scott gesê, en dit is histories ontbreek. In onlangse jare, Social Media het natuurlik gehelp om ons oproep vir `n beter gereedskap meer opvallend. Ons is in staat gesamentlik vokale oor roeping vir maatskappye om te beweeg na die eiendom ingesteldheid te wees. En inderdaad, lyk ons ​​te wees om meer redelike antwoorde van regulatoriese, bedryf en die regering kante op hierdie front.

"Dit is `n volk probleem, nie `n tegnologie probleem," sê Scott. "Al die tegnologie bestaan ​​vandag vir hierdie om te gebeur." Weet ons nie daaroor!

Tidepool Progress

Tidepool se uitvoerende hoof Howard Kyk weer mede-gasheer vir die gebeurtenis D-Data met `Myne redakteur Amy Tenderich. Jy kan sy opgewondenheid voel as hy gepraat oor hoe ver sy organisasie - en al die #WeAreNotWaiting ondersteuners - die afgelope jaar het gekom. Gebaseer op die magdom vergaderings Tidepool het die laaste tyd het, sê hy die bedryf in die algemeen is regtig besig om te verander hoe hulle dink oor diabetes data interoperabiliteit.

Howard geprys diegene soos Glooko (ook teenwoordig en gee `n demo op die D-data-uitruilprogram) en Dexcom, nie om die noem FDA wat baie is besig in gesprek oor oop toegang data. Op die ou end, Howard sê dit gaan oor keuse - en sonder toegang tot ons data in watter vorm ook al wat ons wil, ons keuses is beperk en dat verhoog die las van die lewe met diabetes. Op daardie noot, het hy een van die beste aanhalings tydens die geleentheid:

@howardlook FDA is nie die kwessie. Hulle is nie vashou aan ons terug. Toestel cos wat nie toegang tot data nie aanleiding gee, word wat ons stop # ddata14

- Anna McCollister-SLP (@annamcslipp) November 21, 2014

As die skepping van `n Tidepool se universele toestel-agnostikus oplaaier, Ek was lief vir absoluut sien Tidepool se vise-president van Produk Brandon Arbiter beskryf hoe hul skans app oplaai en data lees van `n aantal van diabetes toestelle wat jy kan gebruik sal toelaat. My groot hoop is dat die bouwsel eksperimente met behulp van Medtronic pompe produseer sommige resultate voor lank, sodat uiteindelik sal ons in staat wees om die data gekombineer met dié van `n Dexcom CGM of ander programme soos MySugr sien. Dit is nog nie gereed vir die eerste keer nie, maar Brandon sê Tidepool is besig met dit en hoop om in staat wees om dit af vroeg in 2015 aan te toon.

Nightscout Mylpale

Natuurlik, een van die grootste hoogtepunte was om in dieselfde kamer met diegene wat die Nightscout / CGM het gelei in die Wolk revolusie. ek het nou net "Het my vlerke" in hierdie groep `n paar weke vroeër, en hierdie reis na Kalifornië was die eerste keer dat ek in staat was om dit te gebruik in aksie. Daar was ook baie ander Pebble SmartWatch dra D-folk teenwoordig, die monitering van hul eie of bloedsuiker `n familielid se in real-time uit die verte.

Die Nightscout stigters, insluitend D-Pa John Costik het `n groot demo oor al wat bewaarheid met die poging die afgelope jaar: hulle het gevorm `n Foundation ontmoet FDA- en gevang onder die aandag van die Wall St Journal. Die Nightscout Facebook gemeenskap het nou bo-8700 lede met `n geskatte 20 of so eintlik die gebruik van die oplossing in hul lewens. Hul demo gedek hack-spesifieke detail oor wat ontwikkel op GitHub.

Tidepool en Nightscout is sonder twyfel die grootste wedstryd-wisselaars tot op datum, en ons dank almal wat betrokke is vir alles wat hulle gedoen het!

Die sluiting van die lus

Op die geslote-lus front, was ons bevoorreg om aanbiedings te hê deur twee voorste Kunsmatige Pankreas kundiges, asook `n paar van die mees belowende DIY tegnologie.

Bionic Pankreas: Ons is geëerd om bekende BU navorser en D-Pa Ed Damiano gasheer, `n praatjie oor sy voortgesette werk op theBionic pankreas wat vroeër vanjaar `n ton van buzz gegenereer. ons het berig op daardie nogal `n bietjie, maar by die uitruil meer oor hoe die toestel amper kan gesien word as `n voorbeeld van kunsmatige intelligensie het hy gepraat, in die sin dat die stelsel sal voortdurend "die leer van die nuutste weergawe van jou" en wat dit nodig het om te doen om aan te pas in om jou bloedsuiker in toom te hou. Kliniese studies is aan die gang, en ons kan nie wag om te hoor hoe Damiano en sy span sal saam met ander AP navorsers ook die verkenning van nuwe geslote-lus tegnologie.

DoseSafety: Ons het ook gehoor van Dosis Veiligheid, `n Washington-gebaseerde maatskappy wat die voortsetting van geslote-lus algoritme tegnologie vir meer as `n dekade, gelei deur `n pediatriese endo en voormalige Boeing ingenieur Robert Kircher. Hulle noem dit die oplossing `n Fuzzy Logic Dosering Controller, wat gemik is op die voorspelling van Hypos meer as 30 minute in die toekoms en sodat jy insulien dosering op te skort vir so lank as wat jy `n lae is. In teenstelling met ander Lae Glukose skort (LGS) stelsels soos dié van die Medtronic Minimed 530G wat outomaties opskort aflewering vir tot 2 uur, sal hierdie dosis Veiligheid stelsel stop aflewering totdat die CGM sintuie wat jou glukose waardes terug in reeks gaan. Gedurende hierdie aanbieding, ek telling verloor van die aantal noem van "pizza studies" wat lyk na die magie AP toets maaltyd wees. Dit was wonderlik om te hoor dat meer menslike proewe sal afskop in die eerste kwartaal van 2015.

DIYPS: Op die doen-dit-self kant van die spektrum, tipe 1 vriend Dana Lewis en haar tegnologie-vaardig verloofde Scott Leibrand het hul DIYPS stelsel, `n fassinerende data-intensiewe benadering tot presisie insulien dosering. Dana het gepraat oor die vernuf van werk haar glukose data in haar Kalender om beter te bestuur en selfs voorspel bloedsuiker swaai afhangende van wat haar daaglikse aktiwiteite kan wees - wat entoesiastiese applous het! Sommige van wat die paar het geleer uit #DIYPS word getrek in `n sogenaamde DIYPS-Lite weergawe wat uiteindelik sal geïntegreer word in die Nightscout platform. En hulle `n voorstel om Medtronic binnekort oor moontlik die integrasie van `n paar aspekte van hul DIYPS in MedT tegnologie (!) Ons kan nie wag om te sien wat kom volgende uit hierdie egpaar besig om die lus te sluit, en jy kan ook hul vordering te volg as hulle die winkel dit op hul gesamentlike blog.

D-Data Solutions en Beyond

Howard voorkoms van Tidepool en Melanie Yeung van die Universiteit van Toronto Sentrum vir Globale eHealth Innovasie het diep-tegnologie updates op interoperabiliteit en die druk vir diabetes bedryf standaardespesifikasies hierdie onderwerpe is ook ondersoek by die Top Innovation die volgende dag, maar met `n breër siening van die algehele impak eerder as tegniese besonderhede.

Ons het ook gehoor van ons Junie D-Data gebeurtenis deelnemers dat hulle wou meer oor hoe ons werk in diabetes kan integreer met groter gesondheid data inisiatiewe te leer. Ons was bly om in staat wees om aan te bied John Sharp, verbruiker IT-bestuurder vir die globale nie-winsgewende HIMSS (Healthcare Information Management sagteware Society), wat fokus op die gebruik van IT vir `n beter uitkomste gesondheid. John beskryf die kruising tussen elektroniese mediese rekords (EHRs) en mhealth, en hoe die groep beplan om meer van bespreking oor data-spesifieke toestande soos diabetes in hul eie geleenthede soos `n Hackathon kom in Cleveland en die Top mHealth plaasvind in DC bring volgende week.

Ander demos ons was gelukkig om in te sluit:

• Glooko: CEO Rick Altinger gepraat oor die werk van hul maatskappy in die skep van `n platform vir data word afgelaai van baie verskillende meter en `n nuwe collabortion met William Sansum Diabetes Center op werklik innoverende projekte, plus weef Fitbit oefening data in sy diabetes data platform.
• MySugr: Mede-D-blogger en tipe 1 Scott Johnson het `n demo van die nuut aangekondigde MySugr Akademie vir Tipe 2`s en hoe dit diabetes app maatskappy neem `n prettige nuwe benadering tot D-onderwys.
• UCSF Open mHealth: Tehy`ve geskep iets genoem Linq, `n klinikus-pasiënt platform wat daarop gemik is om die gaping vir dokters sukkel om te kyk na die gesondheid data van verskeie toestelle te oorbrug. Dit maak gebruik van `n oop API platform, gee dokters toegang tot data en bemoedigend dat data vir gebruik in kliniese besluitneming deur kennisgewings, waarskuwings en selfs doelwitstelling. Hierdie oplossing ondergaan loodsstudies nou.

Groep Dink - Die Goeie Kind

Na afloop van die demos, al hierdie dinge bymekaar gekom het in groepbesprekings oor die verskillende onderwerpe het naby gekom;

Sommige van die interessante vrae en goedjies gehoor ingesluit:

• Moenie dokters voel uitgedaag deur Nightscout en hierdie DIY pogings, want dit gee ons meer insig in ons daaglikse bestuur sonder hul kundigheid? Hoe dit inpas by die verandering van paradigmas in gesondheidsorg, wanneer dokumente word nie vergoed word vir data lees?
• Waar kom ons privaatheid regte as pasiënte sny met ons vermoë om persoonlike gesondheid data en protokolle te deel? Wat bepaal dat lyn tussen eindgebruiker verantwoordelikheid en aanspreeklikheid?
• Is daar vryheid van spraak implikasies in die openbaar deel van ons data, en hoe mag dit konflik met regulerende verantwoordelikhede?
• Reguleerders is ontvanklik, maar innoveerders is nog steeds bekommerd oor regulatoriese beperkings. Maatskappye is ook nog huiwerig, maar is besig om rond te kom om meer oop benaderings as hulle "mense in die loopgrawe" (dit wil sê verbruikers druk) dwing verandering sien. Maatskappye wat nie gaan hierdie roete gaan oorbly in die stof laat woon.
• Boodskap aan produksie: Hou op om te "fix" ons diabetes of iets te bou wat jy dink ons wil hê. Eerder, net gee ons vrye toegang tot ons data, sodat ons kan sien, gebruik, en deel dit as wat ons nodig het en wil.

Dit is duidelik dat daar is geen vinnige en maklike antwoorde op hierdie vrae en kwessies. Dit is deel van die uitdaging vorentoe - besyfering dit uit saam in `n manier wat werk vir almal wat betrokke is.

Natuurlik, was daar `n baie gepraat oor wat volgende kom, wat dikwels die geval is by gesondheidsorg gebeure, maar hierdie keer is anders, IMHO. Want die sterre is die aanpassing, en daar is ongelooflike momentum nou op die D-Data front.

Net soos Dr. Steiner het sy kundigheid sonder ego en gehelp verander die insulien wêreld, baie op die D-Data en tegnologie front nou volg pak en deur te breek korporatiewe grense, regulatoriese beperkings, en ander hindernisse. Dit gaan alles oor passievolle mense - `n groep wat groter elke dag groei - besig om dinge beter vir die D-Community die geheel te maak.

Dit is die mees bemoedigende en hoopvol tendens wat ons gesien het in jare, en een die moeite werd om die aanvaarding van en die viering van!