Ek het `n psoriase ondersteuningsgroep

Slapeloosheid. Langs psoriase dis die mees ingewikkeld gesondheid probleem wat ek sukkel met. Ek het `n besonder moeilike tyd slaap op Maandae na `n lang, stresvolle naweke. In die vroeë oggendure van die afgelope Maandagoggend, toe ek nie kon slaap nie, het ek besluit om die dag vroeg met my psoriase werk begin.

Kommentaar op die inskrywing die laaste week se "Is Psoriasis Al wat jy hoef" het begin versamel stof, so ek het gereageer op die meeste van diegene na groggily maak `n koppie koffie. Ek was verbaas oor hoe baie ander gesondheidstoestande diegene met psoriase en psoriatiese artritis deal met `n daaglikse: kanker, depressie, prikkelbare derm, en oog en oor toestande by `n paar te noem. Ek het toe begin skryf `n blog inskrywing en tweeted. (Wanneer die alarm op my selfoon uiteindelik klink na "maak my wakker," Ek kon nie help nie, maar sing oor die slaap Ek het die laaste paar ure gemis.)

Is daar iemand verstaan ​​wat dit is soos om te krap totdat jy bloeding is in die middel van die nag, of slaap verloor oor irritasie kom uit `n aantal van rooi, seer, en ontsteek kolle van die vel?

Oor die afgelope paar jaar het hierdie blog en sosiale media my kop bo water te emosioneel gehou. Enbrel (etanercept) en Neoral (siklosporien) het my psoriase gehou by `n hanteerbare vlak. Ek sal beslis my sosiale media betrokkenheid voortgaan, maar ek het ook begin drang meer persoon-tot-persoon kontak. Ongelukkig het die plaaslike psoriase ondersteuningsgroepe is nie dat plaaslike. Ek het gevind dat die Groter Los Angeles gebied is gespartel met verkeer, maak dit nabygeleë onmoontlik om die streek strek in enige redelike bedrag van die tyd. Naas, baie van die groepbyeenkomste is op die naweke wanneer ek óf by die kerk of op die sokkerveld kyk my seun. So ek vra my dermatoloog oor die begin van `n groep in my area, San Gabriel Valley, waar die kliniek woon. Sy noem `n ander een van haar pasiënte wat wou om dieselfde te doen.

Die dag na die nuwe vel kliniek administrateur ontmoet aangekom dieselfde Maandag het ek wakker geword vroeg. Met die vergadering nader Ek het gewonder of dit alles die moeite werd was - met `n voltydse werk, `n familie, hierdie blog, en `n deeltydse doktorale program. Maar as ek gedink het oor alles wat ek doen het ek besef ek selfs meer nou moet die ondersteuningsgroep as ooit! Ek het nie wonderlike ondersteuning van my vrou, my familie en my lidmate. Maar ek sien uit daarna om gereeld verbind met mense wat psoriase het. Daar is `n stil, byna onmiddellik, begrip wat kan ontwikkel met diegene wat deur soortgelyke moeilike ervarings gewees het.

Teen middagete ek en my vrou op pad na die kliniek vir die aanvanklike vergadering, waar ons die doel van die ondersteuningsgroep, hoe en wat sal organiseer en te bevorder dit bespreek, hoe om dit uit te voer, waar en wanneer om te voldoen aan, ens voel ek aangemoedig dat ons kan moontlik begin die ondersteuningsgroep in Maart, een keer per maand vergader op `n weeknight aand.

In die aand het ek klaar geskryf my laaste blog inskrywing draai dan na `n paar te lees. Maar in die agterkant van my gedagtes Ek kon nie help nie, maar sien uit daarna om die eerste ondersteuningsgroep vergadering potensieel net weke weg. Ek hoop dat hierdie groep kan diegene met psoriase in ons gemeenskap hier in San Gabriel Valley wat sal voordeel trek uit by `n ondersteuningsgroep te bereik. Die meeste van alles, ek weet ek het dit nodig.

Is jy betrokke by `n plaaslike psoriase ondersteuningsgroep? Het jy gereeld praat of kuier met ander mense wat psoriase het?