Die meeste gesinne koester `n kind met Down-sindroom, opname bevind

Gesinne van kinders met Downsindroom gesig uitdagings, maar deur en groot hul ervarings is positiewe aspekte, `n nuwe studie dui daarop.

Navorsers het bevind dat in 87 persent van families hulle ondervra, almal - ouers en broers en susters - het gesê dat hulle liefgehad hul familielid wat Down-sindroom het, en byna net soveel families het gesê hulle voel trots vir die kind.

Paar families uitgespreek enige spyt oor wat `n kind met Down-sindroom, het die navorsers berig in die April-uitgawe van die American Journal of Medical Genetics Deel A.

Die bevindinge is meer as "goeie nuus" vir families, het gesê hoofnavorser Dr Brian Skotko. Hy is mede-direkteur van die Down-sindroom program by Massachusetts General Hospital, in Boston.

Skotko gesê die inligting kan ook help verwagtende ouers wat deur prenatale diagnose, leer dat hul kind gebore sal word met Down-sindroom.

"Wanneer ouers kom in vir beradingsessies, hulle wil weet, wat sal dit wees soos vir ons familie, vir ons huwelik?" Skotko gesê.

Maar terwyl baie studies het gefokus op die ontwikkelingskwessies en mediese toestande wat mense met Down-sindroom raak, `n paar het gekyk na ervarings families, volgens Skotko.

"Ons hoop dat hierdie studie help verf `n meer akkurate prentjie van wat lewens families `is soos," het hy gesê.

In die Verenigde State van Amerika, is sowat 6000 babas gebore met Down-sindroom elke jaar, volgens die Amerikaanse Centers for Disease Control & Prevention. Die toestand ontstaan ​​wanneer `n baba `n ekstra kopie van chromosoom 21 dra.

Die gevolge van Down-sindroom wissel van een persoon na `n ander, maar dit veroorsaak gewoonlik ligte tot matige intellektuele inkorting. Baie kinders het ook `n paar gesondheid kwessies, insluitend hartdefekte, en hoor en visie probleme, sê die CDC.

Video: Calling All Cars: The Blood-Stained Coin / The Phantom Radio / Rhythm of the Wheels

Deesdae, Down-sindroom dikwels prenataal gediagnoseer, Skotko uitgewys. Siftingstoetse tydens vroeë swangerskap - insluitend bloedtoetse en ultraklank - kan wys of `n fetus is `n verhoogde risiko van Down-sindroom. Indringende toets, soos amniosintese, kan dan gebruik word om die diagnose te bevestig.

Die jongste bevindings is gegrond op opnames van 283 mense met Down-sindroom 12 en ouer, en meer as 2700 ouers en broers en susters ouderdomme, van ses Amerikaanse state. Sommige families het die Down diagnose prenataal, ander na hul kind gebore is.

Al die families behoort aan plaaslike Downsindroom nonprofits - wat is `n beperking van die studie, het gesê David Coe, `n kliniese sielkundige by Nicklaus-kinderhospitaal in Miami, wat spesialiseer in die versorging van kinders met intellektuele gestremdhede.

Dit is moeilik om te weet of ervarings die gesinne se weerspieël dié van die meeste Amerikaanse families wat `n lid met Down-sindroom het, het gesê Coe, wat nie betrokke was in die studie.

Tog, het hy gesê dit is belangrik vir navorsers om te delf in nie net die ouers se gevoelens oor die verhoging van `n kind met intellektuele gestremdhede, maar broers en susters `emosies sowel.

In hierdie opname, wanneer probleme met gesinsverhoudings het verskyn, wat betrokke is hulle dikwels jonger broers en susters - kinders tussen die ouderdomme van 9 tot 11. Sowat 13 persent van hulle het nie "voel trots" van hul broer of suster met Down-sindroom, byvoorbeeld.

VERWANTE: A modefotograaf Vind Beauty in mense met genetiese toestande

Video: Suspense: Money Talks / Murder by the Book / Murder by an Expert

Dit is nie verbasend dat jonger broers en susters `n moeiliker tyd as ouer broers en susters sou wil hê, volgens Coe. "Diegene jonger kinders gaan deur middel van hul eie ontwikkelingskwessies, en dit kan moeilik wees om kwessies hul broers en susters `verwerk, te wees," het hy gesê.

Skotko ooreengekom dat dit nie verbasend. In sommige gevalle, het hy gesê, kan jonger kinders jaloers op die aandag van hul broer of suster met Down-sindroom ontvang wees. Ander kere, kan kinders wees embarrassed- dit was meer geneig, die opname het bevind, as ouers erken dat hulle hulself voel skaam.

Video: Government Surveillance of Dissidents and Civil Liberties in America

Skotko gesê hy dink gevoelens se die jonger kinders was dikwels "mooi tipiese" vir die hele gesin hul ouderdom.

Maar, het hy bygevoeg, as ouers dink hul kind regtig sukkel met `n broer of suster met Down-sindroom, kan hulle vra vir hulp - van hul gesondheid verskaffer of `n plaaslike ondersteuningsgroep.

"Soms moet jy net na ander families te praat, en kry `n soort van bevestiging," sê Skotko.

Daar was `n verrassing om uit die opname, volgens Skotko: Gesinne `gevoelens oor hul ervarings gelyk nie verband hou met die erns van intellektuele gestremdheid hul kind se.

Coe het beklemtoon dat kinders met Down-sindroom is almal verskillend - met `n verskeidenheid van vermoëns en spesiale behoeftes - net soos al die geslagte verskil. So daar is geen manier om te voorspel wat ervaring jou gesin se sal gebaseer wees op ander mense se.

Die navorsers is dit eens dat daar nie `n enkele "playbook" vir familie verhoudings.

Maar, Skotko gesê, die gevoelens van families in sy opname doen verf `n portret dis anders as wat baie mense mag dink.

"Hierdie families is gelukkig en tevrede oorweldigend," het hy gesê. "En baie het gevoel hul lewens verryk."