Hoe my psoriase reis voort om te ontwikkel

Nee, dis nie `n werklike haver veld. Howard Chang tjeks uit `n uitstaller stand vir velsorg produkte by vanjaar se AAD vergadering.

Ek het die jaarlikse Amerikaanse Akademie van Dermatologie (AAD) vergadering in Orlando, Florida, het vroeër vandeesmaand. As ek die Orange County Convention Center, `n groot "AAD" logo genader oor die gang trappe te kenne gegee dat ek aangekom het. Ek voel albei opgewonde en senuweeagtig oor die vooruitsig van deelname aan duisende dokters en honderde uitstallers by `n mediese vergadering het gefokus op die vel en, in my geval, psoriase.

My reis na AAD begin dekades vroeër, toe ek die eerste keer gediagnoseer is met psoriase as `n kind. Diegene kenmerkende rooi psoriatiese letsels het hul eerste verskyning nadat ek in `n nuwe, ongewaste slaapsak geslaap. Ek het gedink die chemikalieë in die sak gee aanleiding tot die eerste uitslag. Tot in daardie stadium, my familie nog nooit gehoor van psoriasis. Slegs maande later, sou ek die onderwerp van `n dosyn dokters en mediese studente by die departement UCSF Dermatologie wees. Hulle het ook die lewensveranderende diagnose: psoriasis.

Ek het die AAD Expo Hall te dink oor wat bang kind wat sou kom om veel te leer oor die lewe met `n ernstige velsiekte. [Disclaimer: Terwyl Janssen Global Services my geborg om die AAD vergadering by te woon, al die menings en gedagtes uit my bywoning van die vergadering is almal my eie.]

Die top dokters gerapporteer hul nuutste navorsingsbevindinge hier in die sale van die konferensie, insluitend `n paar wat my sien as `n kind. Maatskappye onthul hul nuutste behandelings, en belowe `n beter toekoms vir pasiënte. Hul werk voort te my daaglikse lewe impak as ek oorskakel na nuwe behandelings en terapieë oor die jare.

As `n psoriase pasiënt, ek het nooit geweet wat gebeur het agter die skerms.

Bywoning van die konferensie as `n psoriase pasiënt advokaat het my die geleentheid van `n leeftyd: om updates te ontvang op state-of-the-art behandelings en hoor wat die dokters en die vel bedryf gehoor vir die eerste keer. Ek gefokus natuurlik op psoriase, die bywoning van sessies soos "Die vertaling van Bewyse in Praktyk: Psoriasis riglyne" en "Comorbidities in Psoriase: Wat jy moet weet," en toetsing van wetenskaplike plakkate aanbieding van navorsingsresultate vir biologiese medikasie in psoriase behandeling.

My blywende indruk van AAD is die geweldige hoeveelheid moeite en fokus op psoriase navorsing en behandelings. Net in my leeftyd, behandelings het van aktuele ys, teer aansoeke, en fototerapie om biologiese middels wat inflammasie te sluit waar dit begin op die molekulêre vlak. Maar al die mediese taal, wetenskaplike verslae, en farmaseutiese bedryf hutte het my laat wonder of ek op die verkeerde plek beland.

Watter soort van positiewe impak kan `n mediese konferensie bygewoon het op `n psoriase pasiënt soos ek? Hier is drie dinge wat voortgaan om die manier waarop ek benader die doeltreffende bestuur van psoriase beïnvloed.

Lees Psoriasis Nuus

Tydens die konferensie, het ek gesien vel nuus gemaak voor my oë. Navorsers het hul jongste bevindinge in wetenskaplike sessies en kort aanbiedings in die uitstalling die saal. Ek het geleer oor die nuutste medikasie en behandelings, insluitend mense wat ek hoop om gou probeer.

Natuurlik sal nie almal met psoriase mediese vergaderings by te woon. Terselfdertyd, moet pasiënte die belangrikheid van `n verblyf opgevoed word oor hul mediese conditions.Thanks tot die Internet, enigiemand kan leer oor die nuutste navorsing en behandelings, psoriase en anders verstaan. Byvoorbeeld, die AAD geproduseer nuusberigte uit die konferensie wat jy hier kan toegang.

Nog `n goeie manier om op hoogte te bly van wat gebeur in die vel / psoriasis wêreld is om die opstel van eenvoudige web soektogte. Elke aand het ek `n Google alarm via e-pos met skakels na vandag se psoriase artikels. As jy nie wil hê diegene Aanduidings van werke via e-pos, `n eenvoudige soektog navraag met enige terme wat verband hou met psoriase opbrengste soortgelyke resultate. Sekere organisasies, soos die Nasionale Psoriasis Foundation, werk relevante nuus aan pasiënte op hul webwerwe te. As ek belangstel in `n artikel is of `n verslag wat ek nodig het `n inskrywing te lees, vra ek my dermatoloog wat by my kliniek besoek kan druk dié vir my.

As pasiënte neem meer aktiewe rol in hul eie sorg, hulle uiteindelik baat vind by die voorbereiding voordat aanstellings. Gewapen met die nuutste inligting, die bemagtigde pasiënt gaan na afsprake met hul voorsieners van gesondheidsorg te weet hul opsies. Hulle aktief saam te werk in die behandeling besluitneming as vennote met hul dokters.

Monitor algemene gesondheid

`N Duidelike boodskap wat ek gehoor het van aanbieders om mede dermatoloë is om tyd om die hele pasiënt te behandel en kry om hul geskiedenis ken nie. Die lys van toestande wat verband hou met psoriase voort om te groei, soos kardiovaskulêre siekte, diabetes, vetsug, artritis, en lewersiekte, onder andere. Nie meer moet iemand psoriase oorweeg as net `n uitslag op die vel of `n minderjarige kosmetiese kommer in vergelyking met ander meer ernstige toestande.

Inflammasie invloed op die hele liggaam. Dr. Nëhãl Mehta van die National Institutes of Health, `n kardioloog, het sy navorsing oor die verband tussen psoriase en inflammasie. (Jy kan sy webcast sien "Inflammasie en psoriase: Sien is glo". Op die webwerf Nasionale Psoriasis Foundation) Onlangse studies dui op die moontlikheid van kardiovaskulêre inflammasie wat onafhanklik verband hou met psoriase. Trouens, die vermindering van psoriase deur `n derde het saamgeval met `n ses persent vermindering in kardiovaskulêre inflammasie, die ekwivalent van die neem van `n lae-dosis statine medikasie.

Nog `n aanbieder sal nie so ver gaan as om te sê dat die vermindering van psoriase kardiovaskulêre risiko te verminder gaan. Maar met die huidige data, die duidelike boodskap wys na die belangrikheid van die monitering van nie net vel simptome. Hy het voorgestel alle psoriase pasiënte word gekeur vir kardiovaskulêre risikofaktore begin op die ouderdom van agtien en elke vyf jaar daarna. Diegene 40 en oor moet jaarliks ​​gekeur.

Ek het geleer meer oor hoe my verskillende toestande kan `n impak my algemene gesondheid. Hierdie kennis vertel dokters om te kyk verby die vel. Maar dit vertel ook diegene met psoriase om dieselfde te doen. Behalwe om seker te maak my dokters monitor gesondheid risikofaktore, ek het dadelik begin om lewenstyl verandering soos die keuse van die slaai wanneer hulle uiteet, my oefenprogram herlaai, en om seker te maak ek kry genoeg slaap.

Insette lewer op jou behandeling

Ek het vir my dermatoloog oor te gaan na die AAD konferensie, wat hy heelhartig ondersteun. Tydens my reis huis van Orlando, ons messaged mekaar oor `n wetenskaplike plakkaat aangebied deur sy inwonende en my volgende behandeling.

Ek verwag dat my nuutgevonde kennis om `n positiewe invloed op die vennootskap wat ons in die behandeling van my psoriase en atopiese dermatitis. Die Food and Drug Administration is tans evalueer een nuwe medikasie my dermatoloog en ek bespreek `n paar maande gelede. Op `n aanbieding, `n navorser beantwoord die presiese vraag wat ek aan my dokter het gevra. In my volgende afspraak, ek hoop om te deel wat ek geleer het, wat behoort te help stuur die rigting van my toekoms behandeling.

Vergaderings soos hierdie deels bestaan ​​vir medici om hul opvoeding voort te sit. Sommige deskundiges op `n aspek van hul veld, wat mag of nie mag nie psoriase wees. Maar sedert ek het psoriase, ek weet tools bestaan ​​vir my `n kenner op my liggaam en toestand wees. AAD bemagtig my om voort te gaan om te pleit vir myself en my sorg.

Pasiënte nie meer nodig het om te voel in die duister gelaat wanneer dit kom by hul eie behandeling. Terwyl diegene met psoriase voorsieners van gesondheidsorg wat hulle vertrou moet vind, die verskaffing van waardevolle insette om hulle gaan `n lang pad in die rigting van die vind van suksesvolle oplossings.

My finale afhaal van AAD is om ernstig te oorweeg die risiko van nie effektief behandel psoriasis. Oor die jare, het ek meer versigtig oor aggressief behandel met die nuutste medikasie gegroei. Ek was bang vir die risiko`s en al die waarskuwings wat jy lees op die etikette. Ek sal steeds nie noodwendig eis die nuutste en hype inspuiting of pil. Maar ek sal seker elke opsie te verken, insluitend die voortsetting in die lewenstyl verandering, al beteken dit dat stadiger impak psoriase op my lewenskwaliteit en lang lewe.

Ek het nie nodig om te gaan na AAD om te weet dat psoriase sit nogal `n stryd. Tog, die beskikbaar vir diegene wat met psoriase om terug te veg leef arsenaal gaan voort om te groei. As jy in `n hardnekkige begeerte om so volledig en produktief as moontlik lewe voeg, dan psoriase nie `n kans staan.

Vir meer van my gedagtes oor die bywoning van AAD 2017, sien my nuwe webwerf PsoHoward.