Bly by veelvuldige sklerose - wat `n verskil `n dekade maak!

Ek is nou die viering van `n huiwerig, bittersoet herdenking. Sy nie soos die gelukkige herdenkings van troues, kollege gradeplegtigheid, of die eerste keer dat ons geleer ons ouers wil wees. Dit is tien jaar sedert ek het formeel gediagnoseer met veelvuldige sklerose (MS). Maar, het sy nie regtig `n hartseer herinnering as daar soveel vordering in die begrip van ons siekte en innoverende maniere om sy baie manifestasies behandel is.

Probeer om Pas `n vierkantige pen Deur `n ronde gat

My eerste groot aanval was `n geleidelik toenemende verlies van die vermoë om my balans te handhaaf wanneer staan, loop, en selfs sit. Dit het my agteruit val af `n stap leer wat `n spinale skyf en vereis chirurgie en langtermyn fisiese terapie erg Hernia.

Deur die loop van die volgende jaar, ek wip van spesialis om sub-spesialis. Ons probeer om `n verduideliking te kry as om die oorsaak van my verlies van balans, nodig om voortdurend gebruik die toilet, en ly aan `n ongelooflike moegheid. Uiteindelik eindig by `n neuroloog wat spesialiseer in MS, hoor ek hierdie woorde: "Dit is hoogs waarskynlik jy MS". En dat "in limbo" status het vir baie jare.

Die aanbieding van my siekte het nie netjies inpas by enige van die bestaande MS kategorieë van terugvalle en / kwytskelding (RR), Primêre Progressive (PP), en Sekondêre verwerker (SP). My simptome en ondersteun laboratorium werk gestalte `n progressiewe tipe. Maar sommige van my simptome het ook `n sterk flareups gevolg deur `n aansienlike herstel. Tog, ek het geen reaksie op verskeie toestand verander medikasie beskikbaar op die oomblik.

Gered uit Limbo Land

Die stres van nie vertroue in die wete dat die oorsaak van ons simptome is uiters stresvolle. En in my soeke om uit te vind die ware oorsaak, my familie gely deur `n paar verkeerde (en veel meer vreesaanjaend) tweede opinie.

Robynn en ek is nou baie vol vertroue in die diagnose my huidige neuroloog se Progressiewe-terugvalle en veelvuldige sklerose (PRMS). Hierdie subtipe (P-R) is die skaarsste natuurlik voorkom in minder as 5% van diegene wat met MS. Trouens, dit was nie eens een van die erkende vorme tien jaar gelede.

My neuroloog glo ook dat met verloop van tyd my toestand het migreer na `n Progressiewe MS aanbieding. Die goeie nuus is dat my siekte, nadat `n aanvanklik intense Fire Storm, blyk te wees baie het vertraag sy wreedheid.

A, B, of C - Niks anders

Tien jaar gelede, was daar slegs drie keuses in die toestand verander medikasie vir veelvuldige sklerose. Hierdie medikasie bemark met name wat begin met "A" en "B" vir die twee interferon dwelms en "C" was bynaam vir glatiramer asetaat. En dit is net beskikbaar as inspuitbare medikasie.

Vinnig uit na vandag, ons het so baie keuses van beide tipes medikasie en metodes van aflewering. Daar is tans tien goedgekeur toestand verander medikasie. Alhoewel sommige is nog inspuitbare, is daar nou FDA goedgekeur behandelings, wat net ons nodig het om `n klein pil sluk.

Die nuwe wyses waarop hierdie medikasie vertraag die vordering van MS is soveel meer diverse en verreikende dan `n dekade gelede. En `n paar nuwe medikasie word afwerking hul finale toets fases en behoort binnekort beskikbaar wees.

Die toekoms het aangebreek

Vandag is daar `n hele paar nuwe kategorieë van hulpmiddels beskikbaar vir diegene wat met MS. En die verbeterings aangebring in bestaande toestelle is merkwaardig.

Die gedagte van eksterne of selfs implant elektroniese toestelle om te help met die beheer van hoe ons ons liggaam was net wetenskapfiksie `n kort tyd gelede. Vryheid en funksies kan verbeter word deur gebruik te maak van `n simulator om te vergoed vir voet neersit, hand verlamming, of blaas probleme.

Daar is fantastiese verbeterings in mobiliteit hulpmiddels soos bromponies en elektroniese rolstoele. Die aanpassings aan passasiersvoertuie voorsiening te maak vir `n groter troos in die bestuur van sowel die oordrag in en uit die voertuig.

Aangesien daar so baie produkte beskikbaar is, is dit baie belangrik om `n toestel aangepas word om die beste pas by jou individuele behoeftes te vind.

AbleData is een uitstekende hulpbron. Hulle handhaaf `n databasis van ondersteunende tegnologie, wat objektiewe inligting oor meer as 36.000 ondersteunende produkte bevat. Hulle verkoop nie enige produkte en kan `n groot plek om jou soektog te begin.

Help Vier My Bittersweet verjaarsdag met MS

Hoe het jy baat gevind het by die vooruitgang in die mediese wetenskap? Is daar medikasie, chirurgie of ondersteunende tegnologie wat jy voordelig gevind? As dit so is, deel asseblief jou storie!