Hoe om die uitdagings van voldoening in die gesig staar om jou psoriase behandeling

Na byna 30 jaar van hanteerbare psoriase, siekte Robert Schusteff se uiteindelik versprei na sy hande. Dis toe dat alles verander. Schusteff, wat in Wichita Falls, Texas woon, werk in `n postkamer en voortdurend hanteer papier. Want papier Wicks weg vog uit die vel, kan dit psoriase simptome vererger. As gevolg hiervan, het sy hande "was tjes en bloeding," sê hy.

Schusteff se dermatoloog het hom op die biologiese dwelm Humira (adalimumab). Na vier inspuitings, Schusteff begin ervaar `n vreemde smaak in sy mond, en sy lippe en die binnekant van sy mond voel geswel hoewel hulle nie. Sy simptome is veroorsaak deur `n seldsame newe-effek: `n mondelinge swam infeksie bekend as sproei. Die infeksie kan ernstige in mense soos Schusteff, wat `n gedrang immuunstelsel wees. Hy het begin om medikasie aan die sproei te behandel, maar is nog steeds wag vir verbetering sien.

Vir Schusteff, die behandeling vir psoriase was erger as die siekte. Hy sê hy sal nooit weer `n dwelm wat sy immuunstelsel onderdruk neem.

A Multipronged Probleem

Schusteff se ervaring beklemtoon die uitdagings pasiënte in die gesig staar terwyl hulle behandeling ondergaan vir `n chroniese siekte. Navorsing gepubliseer Mei 2014 in die Journal of die Europese Akademie vir Dermatologie en Geslachtsziekten het getoon dat swak nakoming in die behandeling van dermatologiese toestande soos psoriase is `n algemene en multifaktoriale probleem. Ongelukkig is swak nakoming wat verband hou met armer uitkomste en `n verhoogde risiko vir die ontwikkeling van ander gesondheids probleme.

"Ons is voortdurend `n gewig van die voor- en nadele van psoriase teenoor om op `n medikasie wat die potensiaal vir seldsame newe-effekte het," sê Andrea Neimann, MD, kliniese medeprofessor in die Ronald O. Perelman Departement Dermatologie by NYU Langone Gesondheid in New York Stad.

Impak op Lifestyle

Daar is ook ander uitdagings aan te steek met behandeling. Sommige terapie is te groot las op lewenstyl `n pasiënt se.

"Dit is `n groot probleem vir [pasiënte met] chroniese toestande te bly met die behandeling," sê dr Neimann. Pasiënte moet onthou om hul behandeling te neem in die manier waarop hulle dokter voorskryf.

"Enigiets wat verskeie programme of drastiese verandering in leefstyl vereis [kan `n uitdaging wees]," sê Whitney A. High, besturende direkteur, mede-professor en direkteur van dermatopatologie aan die Universiteit van Colorado School of Medicine in Aurora. Sommige pasiënte is nie gemaklik toepassing van `n topikale behandeling, byvoorbeeld. Oor 75-85 persent van psoriase pasiënte het beperkte areas van betrokkenheid vel, en vir baie van hulle aktuele terapie is die primêre modus van behandeling.

"Met aktuele [terapie], pasiënte het die las van die toepassing van behandeling meer as een keer per dag," het dr High sê.

Baie aktuele terapie is vetterig en klere gemors pasiënte, sê Heather Wickless, MD, MPH, `n dermatoloog by UT Suidwes-Mediese Sentrum in Dallas, wat is dokter Schusteff se. Hoe `n behandeling toegepas word - salf, room, of skuim - kan `n verskil maak in hoe goed pasiënte voldoen om dit te maak.

Dit is belangrik om die regte metode vir die deel van die geaffekteerde met psoriase liggaam haal, sê dr Wickless. Selfs `n detail so klein as `n pomp dispenser teenoor `n skroef-off top `n verskil in die nakoming kan maak, omdat pasiënte is meer geneig om voerders gebruik met pompe.

Pasiënte wat sistemiese medikasie (pil of inspuiting) mag hê om hul dieet kyk of vermy alkohol. Diegene ondergaan lig terapie moet tyd om te belê reis na en van die amp van hul dokter vir hul behandeling. Die tol op persoonlike en professionele lewe `n pasiënt se kan beduidend wees.

Neimann sê sy het pasiënte wat hul terapie stop en dan kom die psoriase terug. "Met verloop van tyd, [wanneer hulle terug te kry op die behandeling], hulle mag terug te kry na die plek waar hulle was [in terme van die beheer van die siekte], of dalk hulle is `n bietjie erger [af]." Sommige van die biologiese middels predisponeer pasiënte om teenliggaampies te ontwikkel. Wanneer hulle gaan op en af ​​behandeling, kan hulle weerstand te ontwikkel. Dit beteken dat hulle nodig het om terapie te skakel. "Ons probeer gewoonlik om te bly op `n terapie so lank as dit werk," sê sy. "Dit is dalk nie so reageer met herhaalde onderbrekings wees."

Beskikbaarheid en koste

Een van die grootste uitdagings vir die nakoming is meestal buite pasiënte se beheer: gesondheid versekering. Vir Schusteff, dit het `n lang tyd saam met die veteraan se administrasie voordat hy uiteindelik in staat om sy medikasie regimen begin.

"Dit kan maande neem, heen en weer met die versekeringsmaatskappy gaan," sê Wickless. Sommige versekeringsmaatskappye vereis vooraf magtiging, wat oor die algemeen `n pasiënt vereis om te misluk op een terapie voor hulle `n ander, duurder dwelms sal dek.

Dan is daar die kwessie van beskikbaarheid. Baie apteke nie `n paar van die nuwe biologiese terapie dra omdat hulle nie genoeg verkoop om te regverdig hou hulle voorraad, sê Wickless. Dit beteken pasiënte dikwels om hul medikasie te kry by `n spesiale apteek, wat mag of nie mag nie op voorkeur spesialiteit apteek lys die versekeringsmaatskappy se. Dit voeg nog `n laag van kompleksiteit en potensiële koste vir die proses.

Biologiese terapie is ook duur, en pasiënte kan groot copays hulle swak toegerus om te kan bekostig aangaan.

"Enige tyd is daar `n komplekse [siekte] bestuur, pasiënte is minder geneig om te hou met die behandeling vir `n lang tyd." High sê. So pasiënte het om te werk met hul dokters om faktore wat `n invloed voortgesette behandeling aan te spreek.

"Die nakoming het baie te doen met die pasiënt-dokter verhouding," sê Neimann. Dokters moet beskikbaar om newe-effekte te spreek en beantwoord vrae pasiënte se wees, sê sy. "Die vestiging van `n verhouding [met hul dokter] verhoog pasiënte se nakoming vlakke."