Koevert: aalwyn, die geheime krag van blogs, sinus infeksies, limfoom en meer

Sjoe, ek het al oorweldig deur al die ondersteunende posse ek sedert die aanvang van hierdie blog verlede maand ontvang het. Ek kan nie antwoord op elke enkele pos, maar ek sal my bes doen om hier van tyd tot tyd te reageer en noem `n paar van jou nuttige voorstelle en fassinerende stories.

Ons het `n aantal versoeke vir meer inligting oor `n Aloe Vera drank wat `n lid geskryf oor die neem vir sy CLL (nie in my blog, eintlik, maar in `n paar van ons nuusbriewe). Terwyl dit is nog nie klinies getoets en kan nie bewys dat enige mediese waarde het, het ons hom vir meer besonderhede gevra. Bill verslae hy drink 8 onse Fruit van aalwyn drink die aarde se elke dag met ontbyt. Weereens, kan jou eie resultate wissel.

Hier is `n paar meer van jou e-posse en kommentaar, tesame met my gedagtes en kommentaar:

" `N goeie vriend van my gediagnoseer met myeloom. Hy het sy behandeling, het deur baie ups en downs en uiteindelik het dit aan sy stamseloorplanting `n maand gelede. Almal van ons wat lief vir hierdie man en sy gesin wou om tred te hou met sy vordering en om hom te laat weet dat ons daar was vir hom as hy hierdie ongelooflike reis gemaak. so het ons `n beroep sy huis of val e-posse om te kyk na sy status en om hom te laat weet dat ons daar was vir hom.

"Soos jy kan dink, die stem posse en e-posse was oorweldigend en, in sommige maniere, `n las op `n tyd wanneer die gesin nodig al sy energie om die behandeling regimen en `n paar baie moeilike terugslae in die gesig staar. My seuns, wat meer bewus te maak van die krag van tegnologie as ek, het voorgestel dat ons `n blog. Wel, dit het `n wonderlike hulpmiddel vir die behoud van ons almal op hoogte sy vordering en `n forum vir ons om ons ondersteuning te druk nie. die ware gawe van die blog was om my vriend wat boodskappe van bemoediging van mense versprei oor die hele wêreld ontvang: Japan, Pole, Italië en East Coast na Weskus, boodskappe gevloei in op `n daaglikse basis.

"Hulle raak sy hart, het hom bemoedig en lig sy geeste. Hy het selfs `n boodskap ontvang van die Chicago White Sox organisasie toe hulle uitgevind deur die blog site dat hy `n lewenslange aanhanger was. Sy vrou is nie gekonfronteer word met telefoonoproep en stem posse aan die einde van `n lang dag by die hospitaal. die blog was ook `n geskenk vir haar, op `n daaglikse basis sy kon sien dat sy en haar gesin alleen was nie.

"My boodskap aan kankeroorwinnaars, hul families en vriende is `n blog te begin. Dit neem weg die behoefte om stempos en e-pos te beantwoord, dit verbreed die sirkel van liefde en help die oorlewende as hy of sy maak so `n moeilike reis . " -Ted

Ek stem saam met jou heeltemal. Al die oproepe en huiwerig vrae kan ongemaklik en uitputtend wees. `N blog kan `n goeie manier om updates te versprei en ondersteuning ontvang. Dit kan ook verwys na inligting oor die siekte. Groot voorstel!

"Ek het ook CLL. Ek is 38 en is in 2004 Ek is gediagnoseer by stadium 1 en voel redelik goed. Ek is nou gewy aan die beëindiging van bloed kanker. Met die hulp van my pa se ek saam gestel het `n webwerf wat items verkoop van belang vir diegene met bloed kanker en 100% van die winste gaan na die Leukemie Limfoom Society. Miskien kan jy dit noem in jou blog om my te help verhoog bewustheid.

"Die webwerf is badbloodclub.com. Dankie vir alles wat jy doen met HealthTalk. Ek is mal oor die webwerf!" -Julie

Julie, niemand van ons wil `n ernstige diagnose. Maar draai dit om en die verskaffing van hulp vir ander aangeraak deur dit kan baie terapeuties wees en vir jou en my, iets wat ons as ons plig aanvaar. Jy gaan meisie! Ons is gelukkig om dit te noem.

"Ek is gediagnoseer met CLL in 1993, op die ouderdom van 47. moes ek een kursus van Fludarabine in 1998 (10 maande) en Fludarabine / Rituxan in 2002 (8 maande). Ek is nou baie stabiel, en baie soos jouself, my tel is . geweldige ek geslaan vir die afgelope 10 maande met sinus infeksies ek op my derde maand van GammaGlobulin en nou net gedoen het `n tweede sinus chirurgie. die linkerkant in Junie het die regterkant pas by die berg Sinai in NY ( `n ENT guru doc). die sinus infeksie egter MRSA volgens die kultuur gedoen in Junie. Ek het op elke antibiotika is daar buite, en die post chirurgiese is prednisoon en Augmentin! het jy enige idees op hierdie punt? Dieet, spoel, ens " - Barb

Ek het sinus infeksies te vir drie jaar na behandeling. Ek het uiteindelik op Zithromax vir 10 dae elke winter. Ook gebruik Flonase elke dag en sout spoel. Gelukkig, my immuunstelsel lyk nou beter en dit is die tweede jaar wanneer niks sleg gebeur het. Ek hoop jy kan ook daar te kry. Vra jou dokter of Flonase en die sout as `n voorkomende maatreël sou gepas wees vir jou.

"Ek wou net om dankie te sê, vir jou en jou wife.I gediagnoseer met CLL in Maart van 2000.My Dokter vir my gesê dat ek onmiddellik benodig behandeling. Ek het op my rekenaar en het myself `n bietjie opvoeding op die siekte, en het myself `n afspraak met dr Rai wat gelukkig is net sowat 75 myl van my huis op Long Island.

"Dr. Rai teen behandeling aanbeveel op die tyd en ek het sy pasiënt. In Februarie 2002, het hy my vertel die tyd aangebreek het om te besluit oor watter behandeling te neem. Hy het my die keuses en het vir my gesê om huis toe te gaan en te dink oor dit, en laat hom weet watter kant toe ons wil gaan.

"Wel, het ek by die huis en gaan terug na my betroubare rekenaar, en wat weet jy. Hier was die hele storie oor Andrew Schorr en sy behandeling. Ek het die hele verduideliking van wat hy en sy vrou het deur. Dit was soos `n storie gestuur uit die hemel net vir my.

"Ek het die RFC en het vier maande van behandeling April tot Julie. As ek my storie aan iemand vertel, sou hulle sê dat ek dit gesteel het van jou. Dit is drie en `n half jaar sedert my laaste behandeling, en my nommers is nog in orde. Ek weet dat ek nog CLL, maar so ver, so goed. Ek is 59 en ek sien uit na baie jare om te kom. Ek is nie voel dat die pad in 2000.

"Dr. Rai is my held, `n wonderlike nederige man, as jy goed ken. En jy my vriend, het my gehelp om die belangrikste besluit van my lewe, en weereens ek sê dankie." ed

Ed, ek is baie bly! Ek het geen hoek op die behandeling en is opgewonde dit het gewerk vir jou en so baie ander. By the way, sal Dr. Rai my gas op `n toekoms aangeteken onderhoud program op HealthTalk dis in die werke nou. Hy sal ons werk op nuwe ontwikkelings en, as een van die wêreld se mees gerespekteerde hematologist / onkoloë, is `n groot en gesaghebbende bron vir ons almal. Bly goed en dankie vir jou vriendelike woorde. Ek sal hulle deel met Ester.

"Ek is dankbaar jy is daar buite pleit vir pasiënte. In Maart 1999 het ná drie maande van spesialiste wat nie kon diagnoseer as hulle probeer, ek het myself by UCLA en binne sekondes was vertel ek het Hodgkin se limfoom. `N Paar dae later het ek is ook gediagnoseer met nie-Hodgkins. die behandeling was 6 maande van BEACOPP. Dit wou my doodmaak. Ek gelikwideer twee keer in die hospitaal met ernstige diarree en ook erge anemie.

"Ek het die top doc maar jy sal dit nooit geweet het deur sy arrogansie en narcis gedrag. Ek ontwikkel perifere neuropatie, wat hy beweer was artritis. Twee jaar later, `n knop verskyn op my nek. Na `n FNA en `n CAT scan, Ek is gestuur om die chirurg wat vir die tweede keer verkeerd gediagnoseer my kanker. Vyftien maande later is dit bevestig by USC Norris Cancer Institute wat my Hodgkin se inderdaad teruggekeer. Ek oorgeplaas na Dr. Aziz Kahn, en dit is hier waar my storie beter kry. hierdie man is `n engel en sal jy lief is deur die disease.I is weer gediagnoseer met die Hodgkin se en omdat ek byna elke dwelm in `99 gekry het, was daar net een kursus verlaat en dit was `n lichaamseigen stamseloorplanting. Hulle behandel my met ESHAP plus Rituxin eerste.

"Die Rituxin het niks gedoen vir die nie-Hodgkins, wat op die pad is `n lae B-sel, lui vorm van CLL. Dit blyk dit is dormant, maar ek is bewus as dit word wakker daar is geen genesing. Is dit jou verstand?

"Toe ek jou blog lees (by the way, dit was my eerste blog), trane gevul my oë op jou melding dat daar geen kanker oorlewendes ooit dat klein ruimte verloor in die agterkant van hul brein genoem vrees vir herhaling. Ek is seker die meeste positiewe persoon wat ek ken of ooit ontmoet met betrekking tot haar kanker. Dit was net ses weke na die verlaat van die oorplanting eenheid wat ek alleen gevlieg na Rome in die binnehof by St Peters Square te staan ​​vir die zaligverklaring van Moeder Teresa. Dr. Kahn het gesê my wat in meer as 10 jaar van doen oorplantings, hy kan nie dink aan een persoon wat daardeur het so maklik soos ek ek was in en uit daardie eenheid in 3 weke en 3 dae. Ek beskou myself genees en sal niks oor vergifnis hoor . Daardie woord is taboe met my familie en vriende.

"Nou, ek dank U vir die tyd wat jy gegee het om dit te lees, maar moet erken dat iemand wat ek is bang van die nie-Hodgkin se wakker. Ek is `n gesonde, jong, baie aktief 62-jarige meisie wat volop in passie vir die lewe. God Bless jy vir jou werk en is lief vir om ander oorlewendes. Ek kies `n oorlewende maar net `n vrou wat die kans so baie van my vriende te klop kon nie te wees nie. " -Linda

Ek is jammer jy so `n rowwe pad van dit gehad het. Dankie vir jou storie te deel met ons, en my hoop is jou goeie dae kan baie, baie jare duur!

"Ek was omtrent vyf jaar gelede gediagnoseer met CLL maar ek is nog steeds in die `kyk en wag` stadium. Moet ek nodig behandeling in die volgende jaar of twee, het jy `n CLL spesialis in die Washington-Baltimore (Hopkins?) Area wat jy sal aanbeveel vir `n tweede opinion.Thanks. " -Joe

`N paar groot CLL spesialiste in daardie gebied is Dr. Bruce Cheson by Georgetown se Lombardi Cancer Center en Dr. Ian Flinn aan die Johns Hopkins in Baltimore.

"Is daar enige mediese bewyse dat die drink groen tee kan help met CLL. Indien wel, watter en hoe dikwels moet `n mens vat dit. Dankie." -Judy

Ja. Dit word bestudeer. Maar Chaya Venkat by clltopics.org het `n baie te sê oor dit. Dr. Neil Kay by die Mayo dink ook dit kan `n paar meriete het. Ons sal moet wag vir die resultate van goed beheerde kliniese toetse voordat ons weet of groen tee het `n bewese doeltreffendheid.

Re: Maak gereed vir kanker nuus
"Ek ook uitsien na Desember en Junie met groot afwagting. Die AACR konferensie (gewoonlik rondom die einde van April) produseer ook `n paar interessante inligting.

"Ek was 3 jaar gelede gediagnoseer met NHL. My siekte is baie stadig groei en ek het in watch gewees en wag sedert. Deur te grawe deur abstrakte Ek het `n paar van die baie netjiese behandeling idees sien neerdaal die pyp ontdek. Basiese navorsing soos as die ongelooflike ontwikkelings van die Korsmeyer laboratorium en hul ontdekkings en `n hele leër van die ander insiggewende studies. Maar jy het om te grawe en soek deur eindelose studies van die kombinasies van chemo, rituxan, ens voordat jy na die werklik innoverende dinge. om nie eens te melding, lees hierdie dinge is nie vir die flou van hart.

"Ek hoop jy kan my help en ander skil terug die dek en te sien wat regtig nuut en het potensiaal. Ek is veral geïnteresseerd in RNA inmenging, maar het nie enige studies ontdek van dit gebruik op Limfoom. Dankie vir die maak van hierdie forum." Dave

Dankie Dave. Ons sal voortgaan om groot byeenkomste te dek en vra kundiges te help sin maak van wat betekenisvol vir pasiënte soos ek en jy.

Re: Hoekom nie die gesondheid media dekking kwessies beter?
"Die media is nie uit te lig, is hulle uit te vermaak en kry nommers. En ongelukkig `n paar mense weet nie en gee nie om wat aan die gang is met die gesondheid van die nasie. In die media sy alles oor wat jy weet en wie beheer die show op wat Amerikaners eintlik hoor. " -netra

My hoop is dat hulle sal wakker word met die feit dat die groot bevolking van baby boomers het ernstige gesondheidsprobleme bekommernisse en wil die nuutste inligting en perspektief. Saam?

strong> Re: siening oor die nuus: Genees of nie, jy nog in die lewe met kanker
"Ek is die ontvangs van Herceptin voortdurend sedert Maart 2002. Ek is gediagnoseer met Her2 stadium IV borskanker. My eerste reël van chemo dwelms was epirubicine, Cytoxin, 5FU, dan Navelbine Herceptin, dan finaal in met weeklikse Herceptin en Taxol vir vyf maande. Van daardie punt op, ek het `n dosis van Herceptin elke drie weke. Aan die einde van 2003 het ek siekte progressie en nog vervolg op Herceptin met `n kliniese proef dwelm. Dit was nie suksesvol nie en moes ek weer meer siekte progressie. Ek is oorgeskakel na `n ander kliniese proef wat getoets met Herceptin. Dat dwelm genoem Lapatinib. Ek neem lapatinib in pil vorm elke dag met weeklikse IV van Herceptin. Hierdie kliniese proef gekombineer met Herceptin het my siekte stabiel vir 18 maande gehou nou, en ek is nog steeds op dit. My dokters het aangedui vir my dat vir my my kanker, Herceptin werk die beste as dit gebruik word in kombinasie met `n ander dwelm. Ek persoonlik voel om Herceptin weeklikse maak `n groot verskil in my situasie. Dit het my lewe redder en ek voel naby aan normaal, sonder onaangename newe-effekte. "-pk Stoops

Ek is so bly jy goed doen. Jou geval is `n voorbeeld, soos myne, wat hy in `n kliniese proef `n groot verskil kan maak. Dankie vir ander te help voordeel te. Beste aan jou!

-Andrew