Om betrokke te raak in psoriasis voorspraak

Is psoriase kry jy af en moedeloos? Dit gebeur dikwels beide alleen en skaam te voel, verduidelik Noag Baker, openbare betrekkinge bestuurder vir die Nasionale Psoriasis Foundation. "Daar is `n sosiale stigma, want dit is so `n sigbare siekte, en mense dink dis aansteeklik," het Baker. Maar daar is maniere om beheer te neem deur om vokale en `n sigbare krag vir `n goeie in die psoriase gemeenskap.

Die stigting en ander organisasies, insluitend PsoriasisCureNow.org, bied geleenthede in oorvloed vir mense om geld in te samel vir psoriase navorsing, bied hulp aan ander, en mentor mense in nood van ondersteuning - al maniere waarop jy kan beheer van jou siekte neem en werk in die rigting van `n kuur . Hier is hoe om betrokke te raak.

Kry Aandag Deur Psoriasis Advocacy

"Ons doen `n baie voetsoolvlak voorspraak om toegang tot sorg kwessies," het Baker. Advokate werk om seker te maak dat sorg is beskikbaar vir mense wat dit nodig het, dat versekering is voldoende, en dat nuwe psoriase behandeling is veilig en bekostigbaar. Een manier om vrywilligers kan help is om `n brief aan hul plaaslike koerant skryf. Die Nasionale Psoriasis Foundation bied templates en leiding vir die briewe. Dit borg ook "fly-ins," bring advokate na Washington, D.C. vir gesig-tot-gesig voorspraak werk.

PsoriasisCureNow.org bied `n aanlyn vorm vir vra Kongres vir meer geld, en vrywilligers word aangemoedig om stadsaal vergaderings by te woon of te ontmoet met lede van die Kongres in hul distrikte. Die organisasie sal help reël die vergaderings en `n voorgestelde vergadering agenda, kompleet met praat punte. Enigiemand op pad na die land se hoofstad kan ook help reël vergadering met hul verteenwoordigers en hulp met voorspraak kwessies kry.

Beide organisasies ook uitstuur "aksie waarskuwings" via e-pos. "Die lug is die limiet in terme van wat mense kan doen," het Baker.

Vind `n kuur Deur Psoriasis Fondsinsameling

Die Walk na Psoriasis genesing is grootste fondsinsameling se die Nasionale Psoriasis Foundation, die verhoging van $ 6 miljoen vir navorsing sedert 2007 optogte gehou word in verskeie stede regoor die land tussen April en Oktober. "Dit is `n manier vir mense in persoon om mekaar te ontmoet, ontmoet met dokters, kry gratis behandeling inligting, en voldoen aan die stigting," het Baker. Vrywilligers kan ook help kweek borge en verwittig die media, en help uit op die dag van die loop. Kinders word aangemoedig om deel te neem en gewoonlik sny die lint aan die begin, het sy gesê. Besonderhede is by walk.psoriasis.org aanlyn beskikbaar. Psoriase vlakke kan ook gedoen word deur middel van psoriase Cure Nou.

Bied Emosionele Ondersteuning

Daar is verskeie aanlyn-gemeenskappe vir mense met psoriase om inligting te deel en probeer om ander te help. Op TalkPsoriasis.org, mense deel foto`s en advies, en daar is mentors wat óf van aangesig tot aangesig of online ontmoet. Oor `n miljoen mense elke jaar aan te sluit, insluitend versorgers, vriende, en familie, het gesê Baker. PsoriasisCureNow bied ook `n aanlyn gemeenskap.

Smeer die Woord Tydens Psoriasis Maand Bewustheid

Die Nasionale Psoriasis Foundation borg Psoriasis Awareness Maand elke jaar in Augustus, gewoonlik met `n veldtog aktiwiteit. Vir 2012 se "Life Met Psoriasis Photo Contest," mense foto`s insiggewend hul lewens met die siekte, voorgelê soos `n vrou wat haar psoriase vir die eerste keer op haar troudag, en `n ander van `n man met psoriatiese artritis stap `n berg. "Dit is `n goeie manier vir mense regoor die land om mekaar te sien," het Baker.

Deel jou ervarings

Op blog se die Nasionale Psoriasis Foundation, Dit werk vir my, mense blog oor behandelings en bied wenke. "Dit is een van ons gewildste kolomme," het Baker. By Dr. Tell Me blog, kan mense professionele antwoorde kry op hul vrae, en die grondslag bied ook `n jaarlikse konferensie bied die nuutste in navorsing en fondsinsameling en geleenthede om bewustheid te verhoog en te verbind met ander.

Kry Persoonlike Deur `n Psoriasis kliniese proef

Een van die maniere om die meeste persoonlik betrokke te raak is deur kliniese toetse ondersoek nuwe psoriase dwelms. Behandelings moet gaan deur middel van streng stadiums van die toets voordat jy goedkeuring van die Amerikaanse Food and Drug Administration, en hierdie proewe moet almal vrywilligers deelnemers. Praat met jou dokter oor die vraag of jy `n goeie kandidaat kan wees. Proewe gehou word op verskillende plekke in die land.