Hipoparatireose ever after

Deur Jen Melanson, Spesiale na Everyday Health

In 2004, toe ek net 32, ek het my skildklier verwyder as deel van `n operasie om `n goiter in my nek te verwyder. Op die oomblik, ek was `n koek-bak vrou, verpleegassistent en supermom om drie kinders, ouderdomme 9, 7, en 4. Ek het gedink niks my kon vertraag - ek het net nie tyd het!

`N Paar uur nadat my chirurgie, voel ek verskriklik - wat na die ses-uur beproewing te wagte. Daardie aand in die hospitaal ek glad nie slaap nie - ek voel onrustig en angstig, soos daar was `n aktiewe gons loop deur my hele liggaam.

Ek het dit toegeskryf aan normale operasie herstel by die eerste. Maar die volgende oggend toe die simptome was erger, my dokters het vir my gesê my kalsium vlakke was baie laag, wat hulle gesê het, is normale na skildklier verwyder. Hulle het my teensuurmiddel pille vir kalsium, en gestuur my huis toe.

Net aanhou om Teensuurmiddels

Ek was bly om die huis te wees, maar deur die volgende oggend, het ek geweet iets was regtig verkeerd. My hele lyf voel asof dit gons, en ek het begin om gevoelloosheid en jeuk ervaar. My gesig het gevoel so afgestomp dat die hoeke van my mond is hangende af. My man het die hospitaal waar ek `n operasie gehad het, en hulle het my aangeraai weer dat my simptome was van lae kalsium en was heeltemal normaal. Hulle het vir my gesê om voort te gaan met teensuurmiddels my kalsium in te samel.

My simptome het nog erger vir die twee weke wat gelei het tot my opvolgbesoek met my chirurg, maar ek het hulle glo - dat itmust normale na skildklierchirurgie wees. Ek is die neem van die teensuurmiddels soos lekkergoed, en hulle is niks te doen nie. Ek kon skaars kry uit die bed te stort of te eet nie, laat staan ​​sorg vir my drie kinders of my huis.

Op my follow-up, die chirurg het gesê my paratiroïedkliere mag tydens `n operasie "stomgeslaan" gewees het en dalk nog nie behoorlik funksioneer, wat veroorsaak dat my lae kalsiumvlakke en simptome. Ek was nie eens seker wat paratiroïedkliere was, maar weer het hy my verseker dat hierdie situasie normaal en tydelike was.

advies My chirurg se? Hou neem teensuurmiddels.

My paratiroïedkliere is nie werk nie

Ek het huis toe gegaan en gesien het dat verbeterings vir `n verdere twee weke. Ek het terug gegaan na my werk as `n waakeenheid verpleegassistent, maar kon nie fokus op my werk. Ek is sukkel om te konsentreer, ek het probleme met my geheue, en ek is radeloos. Ten slotte, ek het `n afspraak met `n endokrinoloog - `n dokter wat spesialiseer in hormone. Dit was hier, `n volle maand ná my operasie, wat ek die eerste keer die woord gehoor "hipoparatiroïedisme."

Hipoparatireose, het ek ontdek, is wanneer die liggaam produseer nie genoeg paratiroïedhormoon, of PTH - die hormoon wat kalsium en fosfor vlakke reguleer in jou bloed. Die dokter het my vertel dat soms lae PTH is `n gevolg van beskadigde of ontbreek paratiroïedkliere (klein kliere agter jou skildklier). Hulle kan beskadig of verwyder word tydens skildklier verwydering chirurgie, wat die geval vir my was.

My endokrinoloog verduidelik dat baie van my simptome was `n gevolg van hipoparatiroïedisme, en dat dit `n voorwaarde sou ek bestuur vir die res van my lewe. Sy het my op voorskrif kalsium gekombineer met vitamien D, wat dit makliker maak om kalsium te absorbeer. Sy het vir my gesê om hierdie te neem elke dag, en het my gestuur huis met `n bevel om terug te keer `n jaar vir bloed werk kom. Uiteindelik het ek `n diagnose, maar dit blyk ek het nog nie die hele storie het - net `n lewenslange vonnis met hipoparatiroïedisme.

`N lewenslange vonnis: Neem kalsium en vitamien D

Ek het huis toe gegaan en lees alles wat ek kon oor die toestand aanlyn. Ek het geleer `n paar dinge wat my endokrinoloog my nie vertel wat baie ontstellend was. Ek lees oor navorsing studies toon dat `n hoë dosisse van kalsium en aktiewe vitamien D nierskade kan veroorsaak. Ek het geleer dat pasiënte ook die regte hoeveelheid fosfor nodig, as te veel kan lei tot skade nier en kalsium neerslae in die hele liggaam. Vir pasiënte wat hul hipoparatiroïedisme met `n lang-termyn gebruik van kalsium en vitamien D te bestuur, kan hierdie wanbalanse lei tot kalsium neerslae in die brein, nierstene, en hartprobleme.

En ek het gesê om dié pille te neem vir die res van my lewe!

Van aanlyn message boards, Ek het geleer dat ten spyte van die neem van kalsium daagliks soos aangedui deur hul dokters, baie pasiënte was ongelukkig en sukkel, gaan voort om `n lae-kalsium simptome ervaar. Baie mense het gesê hulle is nie in staat om ten volle deel te neem in hul werk, familie, en ontspanningsaktiwiteite as hulle gehad het voordat hulle ontwikkel simptome. Ek lees hulle stories en gewanhoop, bang dat die manier waarop ek was gevoel vir die afgelope maand was my permanente lot. Ek het gedink, "Oh my goedheid, wat gaan met my gebeur?"

"Ek kan nie toelaat dat dit met my gebeur"

Ek was bang en frustrated.I gewonder hoekom ek nie kon vertel van die risiko van hipoparatiroïedisme voor of onmiddellik na my operasie. Ek kyk na die aanlyn-boodskappe van verdoemenis en somberheid van ander mense met hipoparatiroïedisme en dan by my drie kinders en het gedink, "Ek kan nie toelaat dat dit met my gebeur. Ek het `n manier om beter as dit doen vind. "

Oor die volgende paar maande, het ek geleer om my liggaam en my hipoparatiroïedisme beter te verstaan. Kalsium vlakke kan gereeld wissel en word beïnvloed deur dinge soos stres, kos, en siekte. In `n normale persoon, die paratiroïedkliere vrylating soveel paratiroïedhormoon as wat jy nodig het om die vlakke stabiel te hou. In iemand soos ek wat geen paratiroïedhormoon, moet jy `n ander manier om te stabiliseer vind. Ek het goed in die sensing simptome van lae kalsium toe hulle op en aanpassing van my kalsium inname aan my vlakke in balans en simptome op `n afstand te hou.

Dit was vir my baie belangrik dat my kinders `n nie wil hê dat "siek ma." Ek onthou dink, "Ek is 32 en ek het drie klein kinders. Daar is geen manier wat ek kan laat myself te wees afgeskakel. "Ek wou dieselfde ma ek het altyd vir my kinders is wees, so ek het beheer van selfregulerende my kalsium vlakke. Dit is `n konstante fokus in my lewe, maar ek gekry het gebruik om dit te.

In `n snaakse manier, kan hipoparatiroïedisme bestuur baie soortgelyk aan die bestuur van diabetes wees - insulien vlakke wissel al die tyd en word beïnvloed deur verskillende dinge. So sal geen dokter ooit `n persoon met diabetes verwag om presies dieselfde dosis insulien elke dag te neem. En geen dokter sal ooit verwag dat `n pasiënt om hul dosis van insulien te pas uitsluitlik op grond van hoe hulle voel op daardie oomblik, sonder om eers te keur hul bloed vlakke.

Nog dit is wat mense met hipoparatiroïedisme elke dag moet doen, want ons het geen manier om ons kalsium vlakke te gaan by die huis. Alle hipoparatiroïedisme pasiënte moet leer om hul simptome te herken en in staat wees om kalsiuminname dienooreenkomstig aan te pas op hul eie. Die alternatief is nie in staat is om te funksioneer en beheer word deur hierdie toestand en die simptome daarvan te bly, as die mense in die aanlyn message boards Ek lees was.

Hipoparatireose Ever After

Oor vier jaar na my operasie, uiteindelik het ek gevoel asof ek beheer oor my liggaam weer, en `n goeie greep op die bestuur van my simptome gehad. As ek begin beter voel fisies, was ek geïnspireer om beter te voel in alle aspekte van my lewe. Ek het begin eet gesonder en loop, en uiteindelik verloor sowat 40 pond. Ek gevorder stadig uit loop om hardloop en uiteindelik het my eerste 5K ras, en ek voortgaan om lief te hê die bestuur van vandag.

Ek het onlangs begin met `n Facebook-blad vir mense met hipoparatiroïedisme wat, of wil wees, fisies aktief. Die bladsy is bekend as Atlete Klop Hypopara. My hoop is om aan te moedig en te inspireer ander mense wat met hipoparatiroïedisme om aktief te kry, en om diegene wat reeds ondersteun. Dit is belangrik vir ander mense om te besef dat die lewe met hipoparatiroïedisme is net een klein deel van werklik lewende.

Jen Melanson is `n 42-jarige ma van drie aktiewe tieners (een meisie, twee seuns), en is getroud vir 20 jaar. Sy is `n ywerige stapper, naaswenner, en biker. Sy geniet ook bak en versier koeke. Sy woon in Townsend, Mass.