Tech guru bemagtig kolitis pasiënte

relevant, inligting te deel met dokters is `n tema wat deur persoonlike en professionele lewe Brett Shamosh se loop.

Op `n persoonlike vlak, het hy saam met kolitis sedert hy op die ouderdom van 16 gediagnoseer en het onlangs moes die moeilike besluit om sy kolon verwyder nadat meer as 20 jaar met die siekte te maak. Professioneel, hy gekombineer sy kundigheid in digitale tegnologie met sy passie vir pasiënt bemagtiging om die smartphone app "GI Monitor," ontwerp is om mense met kolitis en ander spysverteringstelsel siektes help skep monitor hul toestand na die beste behandeling kry. Nou vise-president vir die produk ontwikkeling by Medivo, die maatskappy wat sy jeug ontwikkeling besigheid gekoop, Shamosh draai sy aandag aan die bemagtiging van mense met `n wye spektrum van siektes, kanker aan diabetes.

Na die diagnose

Shamosh is eerlik oor sy verlede tekortkominge as `n pasiënt. "Ek het geweet absoluut niks oor IBD [aangesteek derm] of ulseratiewe kolitis wanneer die dokter eerste gooi dit uit," herinner aan die 38-jarige New Yorker. "Die grootste fout wat ek gemaak het, was dat ek outomaties veronderstelde jy gaan na die dokter, hulle kyk na jou, en figuur dinge uit, en jy vertel wat om te doen. Ek kon nie verstaan ​​wat dit was afhanklik van wat ek gerapporteer word aan die dokter. "

Hy is kenmerkend van homself as `n baie oop mens met `n vooruitstrewende ondersteuningstelsel van familie en vriende, wat by kolitis gemaak het, selfs as `n tiener, meer hanteerbare. Oor die jare het hy `n menigte van medikasie om sy simptome te beheer geneem en sê dat, met `n baie min uitsonderings, nooit gevind hy kos items wat óf veroorsaak of verlig die situasie. Hy erken ook al is, "Ek was `n verskriklike pasiënt in dat, vir die eerste 15 jaar, ek het dit nie verstaan ​​hoeveel my verslagdoening bedoel om die bestuur van my toestand."

Hy onthou vyf groot fakkels oor die jare. "Dit het my gehelp om die korrelasie tussen simptome, dieet, en medikasie te verstaan," sê hy. Sonder `n bevredigende (en maklike) manier om al sy persoonlike inligting op te spoor, was hy nie in staat is om veel detail te gee aan sy dokter oor sy kolitis. Selfs met die beste bedoelings, het hy besef dat hy en pasiënte soos hy gely het onthou vooroordeel en ander geheue truuks wat die simptome hulle rapporteer beïnvloed. Hy het geweet dat daar moes `n manier om beter te kommunikeer met sy dokter wees.

Professioneel, Shamosh het `n digitale media kenner verskaffing van inhoud en ander dienste vir groot media soos suurstof, NHL, en Tango Media geword. Hy het nie konnekteer die toepassing van sy loopbaan vaardig om sy mediese toestand tot `n fakkel in 2009. Sy dokter het hom gevra vrae wat hy kon nie beantwoord wanneer hy besef dat ons dalk al die stukke van inligting wat nodig is gestoor kan word in sy smartphone.

Toe hy `n bestaande program wat sy behoeftes voldoen nie kon vind, het hy een - GI Monitor help mense op te spoor simptome en ander faktore wat verband hou met kolitis, prikkelbare derm-sindroom, en coeliakie.

Shamosh besef hy het `n besigheids geleentheid en het `n maatskappy genaamd WellApps, wat later gekoop deur Medivo. Vandag, die jeug het nie net simptoom dop en data verslagdoening funksies, maar ook `n sterk sosiale komponent wat `n internasionale gemeenskap van kolitis pasiënte verbind.

`N moeilike besluit: kolektomie

Twee jaar gelede, tydens een van gereelde colonoscopies Shamosh se geleer dat hy kanker selle het in sy kolon. Vir iemand wat met kolitis gewoon het vir twee dekades, dit was onwelkome, maar nie heeltemal verbasend nuus - mense met kolitis het `n verhoogde risiko vir die ontwikkeling van kolonkanker by `n relatief jong ouderdom.

"Ulseratiewe kolitis is `n toestand van chroniese inflammasie in die SVK," verduidelik gastroënteroloog Sumona Saha, MD, `n assistent-professor van medisyne by die Universiteit van Wisconsin School of Medicine en Openbare Gesondheid in Madison. "Een van die dinge wat ons bekommerd wees oor is dat dit kan lei tot pre-kanker en kanker in die kolon. Sedert ulseratiewe kolitis en Crohn se kolitis is geneig om siektes van jong mense te wees, die risiko vir kolonkanker beland hoër vir hierdie ouderdomsgroepe. "

Vertonings vir kolonkanker moet begin 8 tot 10 jaar na kolitis simptome begin en elke twee jaar voortgaan, sê dr Saha, eerder as om die algemene aanbeveling van kolon kanker begin op die ouderdom van 50. Selfs kolitis pasiënte op medikasie en met relatief min flare- ups moet begin screening vroeg. risiko van kanker blyk te wees wat verband hou met hoe lank jy kolitis gehad het en hoe uitgebreide dit in jou spysverteringskanaal.

-Kolitis verwant kolonkanker verskil in `n paar belangrike maniere van die kolon kanker wat ouer volwassenes beïnvloed. Byvoorbeeld, kolitis selde lei tot die ontwikkeling van sigbare poliepe, maar eerder plat gebiede van displasie, of abnormale, kanker selle, in `n andersins normale soek kolon. Dit kan die diagnose baie meer uitdagend te maak. Plus, hoewel die inflammasie van kolitis snellers kanker veranderinge, hierdie veranderinge kan plaasvind selfs in gebiede wat minder geraak deur die kolitis.

"Die kolon is 6 voet lank, en ons waarskynlik net monsterneming 0.1 persent selfs met 30 en 40 biopsies," verduidelik Saha.

Huidige riglyne is jou kolon te verwyder, `n prosedure met die naam kolektomie, as jou dokter kanker selle bevind. As jou dokter kanker kry, sal jy kankerbehandeling ondergaan sowel.

Na afloop van die kolon verwyder, kan jy `n interne sak wat die kolon of `n stoma, `n opening waardeur afval gaan uit van die liggaam simuleer het.

"Ons tipies nie `n gedeelte van die dikderm agter omdat pasiënte is `n hoë risiko vir die ontwikkeling van kanker in enige oorblywende deel van die kolon te verlaat," sê Saha.

Tegnies, kolektomie genees kolitis, maar Saha sê dat ongeveer een uit elke vyf pasiënte wat `n sak sit in die ontwikkeling van pouchitis, wat soortgelyke simptome, insluitende los stoelgange, gereelde ontlasting, en inkontinensie het.

Pasiënte met kanker selle wat nie wil hul kolon te verwyder sal moet word gekeur vir kolonkanker elke drie tot ses maande. Navorsing gepubliseer in die joernaal IBD toon dat selfs mense met kolitis wat weet van die verhoogde risiko van kanker en die teenwoordigheid van kanker selle dikwels kies om meer gereeld vertonings ondergaan in plaas daarvan om `n kolektomie.

Vir Shamosh, wie se ervarings het gelei tot die ontwikkeling van die jeug "Kolonoskopie Prep Assistent" om mense te help cope met vertonings, die statistiese risiko van die ontwikkeling van kanker en dan met nog meer probleme met chirurgie en herstel was oortuigend. Sy herstel het goed afgeloop, met selfs `n paar humoristiese oomblikke.

"Ek dink die grootste gedragsverandering vir my was dat ek sou nog gaan na die medisynekassie elke oggend, maar ek het nie meer enige medikasie te neem!" Sê hy. "Ek gebruik word om naby aan 20 meds `n dag neem."

Die kolektomie geëindig sy behoefte aan kolitis behandelings. "En," sê hy, "Ek kon uiteindelik neem Advil. Dit was soos `n wonderwerk, om uit te vind hoe goed dit gewerk het vir pyn. "

Hy bly betrokke by die kolitis gemeenskap wat grootgeword het rondom sy jeug. "Ek is lief vir hulle," sê hy. "Hulle is `n bietjie snaaks klomp."

Inligting, kolitis, en U

Saha is dit eens dat kolitis pasiënte hulself en hul dokters `n guns doen as hulle is in staat om die besonderhede van hul lewe aan te teken met kolitis. Die dop van jou simptome, sê hy, kan jy help as jy ooit sal hê om dieselfde besluit Shamosh die gesig gestaar in die gesig staar.

"Mense sê," Wel, ek gediagnoseer toe ek 35 was, "maar miskien het hulle 10 jaar van onbeheerde siekte wat tot chalked om prikkelbare derm siekte of stres," sê Saha. Dink oor wanneer jou simptome begin - werklik begin - en ook hou van besonderhede wat jy leer langs die pad, soos watter deel van jou spysverteringstelsel is die meeste geraak word. Met behulp van `n app soos GI Monitor kan jou help om die inligting wat jy nodig het om die mees geskikte behandeling kry spoor.

Uiteindelik, sê Shamosh, die verbetering van kommunikasie tussen verskaffers en pasiënte is die doel te bereik. Sy jeug het dit moontlik gemaak vir kolitis pasiënte regoor die wêreld in ten minste vyf tale te kommunikeer en hul ervarings te deel. Hy en sy kollegas is verbind tot die verskaffing van soortgelyke programme vir pasiënte met ander toestande.

"Dit is `n fassinerende tyd," sê hy. "Vyftien jaar gelede, het ons nie te shop online, ons het nie aanlyn bank, ons het nie online kuier. Die enigste ding wat ons nie nou doen, is ons gesondheidsorg aanlyn. Dit is wat ons probeer om te verander tussen pasiënte en verskaffers. "