Koevert: my leukemie, artritis en vind dokters

In die eerste plek, dankie! Ek is opgewonde dat so baie HealthTalk lede en nuwe lesers waardeer my nuwe blog. Dit help my om te weet daar is regtig mense daar buite wat kan baat vind by my unieke standpunt oor gesondheidsorg en chroniese siekte. Mense soos ek, wat op `n reis gesondheid en probeer om die beste sorg kry en kry die beste resultate uit hul sorg en behandeling.

1. EK IS nie `n dokter. So te danke aan `n paar vir `n beroep my "Dr. Schorr," maar regtig ek is `n pasiënt net soos jy.
2. Baie mense het gevra watter behandeling ek gehad het. Kom ons kyk my geskiedenis met chroniese lymfocytische leukemie, of CLL.

Ek is gediagnoseer in April 1996. Dit het uitgekom deur `n roetine bloedtoets, as dit nie vir baie mense. CLL is die mees algemene volwasse leukemie, maar nie baie algemeen. Vir vier en `n half jaar was ek op "kyk en wag" of - soos sommige dit noem - ". Kyk en bekommerd"

In Augustus 2000 aangegaan ek `n Universiteit van Texas M. D. Anderson Fase II kliniese proef in Houston onder leiding van dr Michael Keating, `n hoogs gerespekteerde CLL navorser / spesialis. Die behandeling is wat nou bekend as VOV, of Fludarabine (Fludara), cyclophosphomide (Cytoxan) en rituximab (Rituxan) gegee in kombinasie. Ek was geduldig # 60 in die enkele sentrum verhoor. Die eerste siklus gegee as `n buitepasiënt by M. D. Anderson en die vyf daaropvolgende siklusse (een per maand) is terug in Seattle, waar ek woon, met my plaaslike onkoloog.

Die goeie nuus is dat dit het gewerk! Ek het my gereelde 4-5 maand ondersoeke gister en bly daar geen teken van die leukemie in my bloed tellings. Alles is nie net normaal, maar beter as ooit. Toe ek hom vra my plaaslike onkoloog - Dr. Andrew Jacobs by Virginia Mason Mediese Sentrum - wanneer ek terug kom het hy geantwoord: "Wanneer wil jy om terug te kom?" Ek het gesê, "Wat doen jy ander pasiënte vertel soos ek?" Hy het gesê, "Ek het nie enige ander pasiënte het soos jy!"

Wel, ek het gekies vir vier maande. Maar ek was beide tevrede en nederig. Ek erken nie almal doen so goed, selfs al VOV nou gebruik word om die wêreld as `n standaard-of-sorg behandeling. (Meer op wat hieronder.) Dr. Keating het my sy plakkaat kind. Maar ek verstaan ​​ander mense moet meer medisyne. Byvoorbeeld, moet Campath om jou terapie bygevoeg? Het jy behandeling nodig het om vroeër te begin? Dit is afhanklik van die CLL subtipe en jou reaksie op terapie.

Ek dank my sterre dat my persoonlike biologie was `n wedstryd vir die medisyne wat gegee word, maar ek kan byvoeg dat ek nie hierdie destydse voorpunt sorg kan gevind as ek nie `n sterk persoonlike belangstelling in die ondersoek geneem het my opsies en besig om `n pasiënt advokaat.

So ver so goed, hoewel ek ten volle bewus ek kan behandeling weer nodig. Ek geensins dink ek genees.

Nog `n paar notas oor my: Ek het geen deurlopende alternatiewe terapieë en geen ander meds na die ses maande van VOV. Die enigste probleme was dat ek sinus infeksies vir `n rukkie, maar wat gesak het - en `n klein prys om te betaal. Ek is werklik geseënd, en ek wil dieselfde vir jou!

Hier is `n paar van jou wonderlike e-posse en kommentaar, tesame met my gedagtes en kommentaar:

"Jy noem in `n onlangse boodskap dat jy `n dokter wie se eksperimentele behandeling is nou die standaard van sorg vir die hantering van CLL gevind. Kan jy my presies vertel wat jy bedoel met `n standaard van sorg"? " -Rick

Standaard van sorg beteken die behandeling benadering wat wyd en syd vir `n tipiese geval gegee. Natuurlik, dit is afhanklik van die streek en nasie.

"Ek het CLL, gediagnoseer sowat 30 maande gelede en is nog steeds in die algemeen asimptomatiese, maar het `n lae IgG vlakke. Die grootste probleem wat ek gehad het is met vratte, hoofsaaklik op my voete nie, maar ook op my hande. Ek het allerhande behandelings waaronder gehad chirurgie en bevriesing, maar dit was tevergeefs. Ek weet in my kantoor GP se as word `die vrat man. " My soom / ONC en GP saamstem dat my immuunstelsel nie die verskaffing van genoeg ondersteuning vir ander behandelings om ontslae te raak van die vratte. Sowat vier maande gelede, na die lees van oor die moontlike voordele, het ek begin om groen tee uittreksel en drink groen tee. Verskeie weke gelede, drie van die grootste massas van vratte op my voete ontwikkel hematomas (baie pynlik), maar as die hematomas opgeklaar en die vratte verdwyn. " -Bill

Vratte is `n nuwe een op my. Maar dit bring `n goeie punt. Wanneer jy gaan sien `n subspesialiste - iemand wat baie meer van `n spesifieke siekte as enigiemand anders sien - jy is geneig om te hoor of jou situasie is uniek of net skaars. Werklik, dit is net nog `n argument om te soek na `n konsultasie van iemand wat spesialiseer in jou toestand, al is dit nie `n algemene een.

"My man is meer as 4 jaar gelede gediagnoseer met CLL. Ons sukkel om `n hematologist / onkoloog in Sydney wat (a) op die top van die nuutste CLL bevindinge (b) wat bereid is om my man te verwys vir die FISH toets. Ons het te vind lees jou webwerf met rente en met gemak oor die jare -.. dankie vir die neem van die moeilikheid Indien u enige name voor te stel in die mediese gemeenskap in Sydney of op enige plek in Australië, sou ek baie dankbaar wees Ons is op soek na `n professionele persoon wat bereid is om `n spanbenadering te neem met myself en my man. " Jane

Ek stel voor jy kantoor Dr. Keating se M. D. Anderson noem (gaan na hul webtuiste, mdanderson.org). Hy is uit Australië en sal weet wat om daar te beveel.

"Ek stel belang in inligting oor osteoartritis, veral wanneer dit invloed op die senuwees in die nek. Ek kan die pyn te hanteer in die rug, knieë en bene. Maar wanneer die senuwees in die nek begin spring, dit is helse en verlammende om die punt waar ek nie in staat om te funksioneer. Ek probeer om die gevaarlike operasie wat verband hou met die nek te vermy nerves- Ek weet ek sal nie in staat om te lewe met hierdie pyn wees indien dit verlede meer as `n paar sekondes. dit tref soos `n haelgeweer sporadies. Ek het fisiese terapie gehad en probeer om oefeninge wat nie die probleem nie vererger nie. het jy enige ander voorstelle? Dankie vir jou webwerf. " -Bev

Gee `n oproep om die Artritis-stigting. Hulle kan regtig help. En ondersteuningsgroepe kan advies te bied.

"Ek het rumatoïede artritis. Die pyn is so verskriklik. Ek het net begin Humira, Die ding is, dit maak my spiere seer. Ek is nog steeds op 15mg van prednisoon per dag. Ek is so hoop om heeltemal af prednisoon te kry, want dit my maak `n maan gesig en ek het 30 pond gekry. Ek het Enbrel vir vyf jaar, maar dit werk nie meer vir my. Ek is moeg. Kan jy my vertel hoe om `n deel van my lewe terug te kry. Ek is net 58. Ek het nog het drome en dinge wat ek wil doen. " -Polly

My 12-jarige dogter is op `n steroïde nou vir `n maag toestand, en ek kan beslis verstaan ​​jou bekommernis oor die newe-effekte. My enigste raad is om `n tweede opinie van `n rumatoloog wat is `n spesialis in RA kry. Dalk nog een van die nuwe biologiese medisyne kan werk. Daar is nou ten minste drie. Sterkte aan jou, en moenie moed opgee nie. Jy verdien om beter te voel en dit lyk of daar nou `n hele paar behandeling paaie wat oorweeg kan word, selfs as `n mens nie doeltreffend te bly.

"Ek het CLL en so ver bly redelik gesond en aktief is. My dokter beveel wag vir behandeling wanneer simptome voorkom. Ek is 64 sonder ander gesondheids probleme. Ek wonder of ek `n ander dokter vir meer inligting moet sien. Doen jy aanbeveel iemand in die Portland, Oregon area? " -Jo Ann

Die uitsig van wanneer om te behandel CLL is aan die verander, afhangende van `n ontleding van jou subtipe. Dit gesê, sowat 15 persent van die tyd die CLL net "Smolders" en jy kan nooit behandeling nodig het. Daar is `n CLL subspesialiste by Oregon Gesondheidswetenskappe Universiteit: Dr. Jose Leis.

Ek glo daar is `n baie gebeur in CLL en is aangemoedig. Ons het `n paar nuwe vra die deskundige programme kom in Desember en Januarie, so bly ingeskakel!

Re: Beplanning vir `n ramp
"Dit is alles goed en wel om te sê, `n mens moet beplan vir `n ramp deur die behoud van ekstra medikasie rond. My versekering draer sal nie toelaat dat my ekstra medikasie. Ek beperk tot `n sekere bedrag van vraag en dit is dit. Dit het nie gebruik om so te begin toe ek die eerste keer gediagnoseer is, maar dit is nou. Versekering draers is absolute diktators en daar lyk nie iets wat gedoen kan word daaroor wees. " -Carmen

Goed gesê. Versekeringsmaatskappye het baie taai raak. Ek het gevind jy kan `n hervul nie totdat jou aanbod byna al weg is. Miskien iemand anders het raad oor hoe jy `n paar chroniese siekte medikasie kan kry vir `n noodgeval kit.

Re: siening oor die nuus: Genees of nie, jy nog in die lewe met kanker
"Dit is waar dat `n mens altyd bekommerd oor kanker terug kom, maar om te sê dat daar nooit werklik `n kuur is nie heeltemal waar nie. My tannie net haar 25ste jaar gevier nadat eierstokkanker, met geen reoccurance, wat ek oorweeg genees." -Helen

Seker, daar is mense wat genees. Ek dink net die media gebruik die woord "genesing" te mildelik. Maak nie saak wat, ek het nie `n kankeroorlewende wat geen plek in die agterkant van hul gedagtes het, selfs na baie jare, dat dit kon nie daar buite weer skuil ontmoet. Ek dink as jy jou pers hart verdien vir die feit dat ontvang kanker sorg, jy altyd sien dinge `n bietjie anders.

Die dokter kan sê jy is genees en jy kan vier wat - en moet! - maar ek dink mense moet realisties wees en nie gevang kry in die media hype.