Om betrokke te raak in die gemeenskap die Crohn se

ByJeanie Lerche Davis

Medies nagegaan byFarrokh Sohrabi, MD

Die bestuur van Crohn se siekte - of enige ander kroniese gesondheidstoestand - is harder as jy probeer om dit alleen te gaan. Die onvoorspelbaarheid en stres van `Crohn se kan sommige mense veroorsaak met die toestand te voel afgesny van ander. Dis hoekom betrokke te raak in die gemeenskap die Crohn se en die bou van `n sterk Crohn se ondersteuningsnetwerk is so waardevol.

Deur betrokke te raak in die gemeenskap die Crohn se op `n globale of plaaslike vlak - of deur saam met `n aanlyn-groep of `n in-persoon aktiwiteit - jy sal kennis kry oor jou toestand en besef dat jy nie alleen is nie.

"Dit is te verstane dat mense privaatheid kwessies met verteringsteurnisse soos Crohn se," sê Richard Geswell, president van die Crohn se en colitis Stigting van Amerika (CCFA). "Die probleem is, kan mense geïsoleer word - hulle praat nie met iemand, sodat hulle nie die hulp wat hulle nodig het om hul siekte te bestuur kry."

Kry verbind en neem voordeel van al die Crohn se ondersteuning en hulpbronne tot jou beskikking kan `n positiewe impak te maak: Jy kan leer oor Crohn se siekte self en die nuutste ontdekkings van mediese kenners. Jy kan idees, raad, en selfs frustrasies met ander wat die toestand te deel - en jy kan uit te vind oor hul persoonlike stories en voordeel trek uit hul bestuur wenke Crohn se. Jy kan selfs help om iemand anders deur die verskaffing van emosionele ondersteuning wanneer hulle dit nodig het.

Hoe om betrokke te raak in die Gemeenskap die Crohn se

Daar is baie maniere om te begin, afhangende van jou comfort vlak. Sodra jy die eerste stap te neem, sal jy baie meer opsies om te verken te vind:

Kry opgevoed. Hoe meer jy weet, hoe beter kan jy leef met Crohn se. Verskeie organisasies bied inligting oor die diagnose, behandeling, navorsing, kliniese toetse, en ander aspekte van Crohn se siekte. Om mee te begin, kyk na die webwerwe van die Amerikaanse Kollege van Maag en die CCFA. Jy kan dan kry `n internasionale perspektief deur organisasies Crohn se regoor die wêreld, soos die Crohn se en colitis Stigting van Kanada en die Verenigde Koninkryk se Crohn se en colitis Verenigde Koninkryk. Na hierdie navorsing, sal jy beter in staat om jou toestand te bespreek met jou dokter en weet watter vrae om te vra vir die bestuur meer doeltreffend Crohn se. Jy kan ook uit te vind oor nuttige voorspraak dienste wat hierdie organisasies te voorsien. Byvoorbeeld, die CCFA bied spesiale hulp aan-kollege gebind studente op die maak van die nodige aanpassings te bestuur Crohn se wanneer hulle die huis verlaat.

Neem deel aan bewustheidsaktiwiteite. Baie Crohn se gesondheid organisasies borg aktiwiteite om gemeenskap bewustheid te verhoog terwyl die verhoging van geld wat gaan in die rigting van navorsing. Vlakke, fiets, uithouvermoë opleiding, en ander aktiwiteite vind plaas in gemeenskappe regoor die Verenigde State van Amerika en regoor die wêreld.

Deel te neem in plaaslike aktiwiteite is ook `n geleentheid om jou ondersteuning te bou. Veral vir jonger mense met Crohn se siekte, kan hierdie gebeure die eerste geleentheid om ander te ontmoet met die toestand wees.

"Ek is altyd verbaas oor hoe geïnspireerde en opgewonde die kinders kry," sê Geswell. "Hulle het nooit geweet ander kinders het hierdie spysverteringstelsel siektes. Daar is baie van verbindings gemaak by die vlakke. "

Behalwe families Crohn se bymekaar te bring en die vorming van nuwe verhoudings, bewustheid gebeure help geld in te samel vir navorsing en mediese sorg. CCFA gebeure alleen te samel $ 20 miljoen per jaar, met 80 persent van elke dollar gaan in die rigting van mediese navorsing.

Bywoon Crohn se ondersteuningsgroepe en lesings. In baie gemeenskappe in die Verenigde State sal jy van aangesig tot aangesig ondersteuningsgroepe vir volwassenes, tieners vind, en geliefdes aangebied deur opgeleide fasiliteerders soos verpleegsters of maatskaplike werkers. "Hierdie plaaslike vergaderings bied mense `n verbinding wat nie vervang kan word nie," sê Geswell. "Hulle voel nie so alleen met hierdie toestand." Vra jou dokter oor `n goeie plaaslike hulpbronne. CCFA hoofstukke ook gereeld gasheer opvoedkundige sessies oor die siekte, met voeding en lewenstyl advies.

Aan te sluit `n aanlyn Crohn se ondersteuning gemeenskap. Jy kan ook vorm verbande en kry inligting oor Crohn se siekte deur middel van online ondersteuningsgroepe, soos die Everyday Health Digestive Health groep. Baie mense vind die anonimiteit van online ondersteuningsgroepe maak dit makliker om openlik te praat oor hul derm wanorde. Jy kan praat oor die mees bloos-waardig onderwerpe, soos fistels en inkontinensie, en kry wenke oor hoe om te gaan met hierdie probleme. Net soos in in-persoon ondersteuningsgroepe, kan jy voordeel trek uit die lewe ervarings van ander mense met jou toestand.

Online Crohn se ondersteuningsgroepe is veral belangrik vir mense as hulle eers leer hulle die toestand. "Baie van die mense is gediagnoseer in hul tienerjare en vroeë twintigs en dertigs, en hulle het geen ondervinding met chroniese siekte," sê Ashwin Ananthakrishnan, MD, `n gastroënteroloog in die Crohn se en colitis Center by Massachusetts General Hospital en `n fakulteit assistent in medisyne by Harvard Mediese Skool. "Dit is hul eerste groot diagnose, en hulle is die neem van besluite oor die langtermyn behandeling met scary newe-effekte. Na `n portuurgroep wat soortgelyke behandeling besluite en soortgelyke lewenservarings regtig help het die gesig gestaar. "

Maar dr Ananthakrishnan waarsku, praat met jou dokter voor jy optree op enige spesifieke idees. "Onthou dat elke enkele ding wat jy lees oor nie akkuraat kan wees of kan nie op jou van toepassing. Nog `n persoon mag meer gevorderde siekte as jy doen of `n meer ingewikkelde verloop het. Moenie jou lewe met Crohn se gaan identies aan hulle behoort te wees nie aanneem. Dit is anders vir almal. "Het jy `n eerlike gesprek met jou dokter oor alles wat jy lees of hoor.

Ondersoek aanlyn mediese biblioteke. Die National Institutes of Health se Nasionale Digestive Diseases Inligting Clearinghouse (NDDIC) bied inligting oor die oorsake van Crohn se siekte, simptome, bestuur Crohn se, komplikasies, kliniese toetse, en statistieke, en sluit ook inligting in Spaans.

Meer inligting oor die voorspraak pogings. Die spysverteringstelsel siekte Nasionale Koalisie (DDNC) is `n oorkoepelende organisasie toegewy aan die verhoging van bewustheid van spysverteringstelsel siektes soos Crohn se, stoot vir meer navorsing om beter behandeling kry, en back-wetgewing om die lewens van mense wat geraak word deur die spysverteringstelsel te verbeter. Jy kan betrokke raak met DDNC deur deel te neem in die openbare forums en ondersteun sy pogings.

Terwyl Mei is Nasionale Digestive Disease Maand bewustheid in die Verenigde State van Amerika, elke maand bied geleenthede om bewustheid van Crohn se siekte verhoog en help om die ondersteuning wat jy nodig het.