Hoogtepunte van die nasionale psoriase fondament konferensie 2008

Elke jaar psoriase pasiënte in te samel by die jaarlikse konferensie Nasionale Psoriasis Foundation om mekaar te ontmoet en te hoor van kundiges oor maniere om beter te lewe met psoriase. Kan daar nie wees nie? Ons het u gedek.

Sluit by ons aan as ons hoogtepunte van die NPF jaarlikse konferensie 2008 deel. Jy sal besonderhede oor al die belangrike onderwerpe bespreek, insluitend psoriase en basiese beginsels psoriatiese artritis en `n oorsig van die behandeling vooruitgang van verlede jaar kry. Plus, sal jy uit te vind oor die aanvullende en alternatiewe benaderings, self-bestuur gereedskap en strategieë vir `n gesonde lewe met psoriase.

Soos altyd, ons kundige gaste beantwoord vrae uit die gehoor.

omroeper: Welkom by hierdie HealthTalk webcast. Voordat ons begin, ons herinner u daaraan dat die menings wat op hierdie webcast is uitsluitlik die menings van ons gaste. Hulle is nie noodwendig die sienings van HealthTalk, ons borge of enige buite-instansie. En, soos altyd, raadpleeg asseblief jou eie dokter vir die mediese raad mees geskikte vir jou.

Nou hier is jou gasheer.

Heather Stark: Elke jaar, mense met psoriase kom saam by die konferensie Nasionale Psoriasis Foundation om mekaar te ontmoet, hoor van kundiges oor die jongste behandelings en leer hoe om beter te lewe met psoriase. Die konferensie bring hoop vir `n verandering, en hierdie jaar was geen uitsondering nie. Hallo en dankie vir die saam met ons vir Hoogtepunte van die Nasionale Psoriasis Foundation Konferensie 2008. Ek is jou gasheer, Heather Stark.

Met ons uit die Nasionale Psoriasis Foundation om deel die hoogtepunte van vanjaar se konferensie is Dr Bruce Bebo, Jr., direkteur van navorsing, en Christy Langan, senior direkteur van onderwys en uitreik, en ook by ons is psoriase pasiënt en vir die eerste keer konferensie deelnemer Alan Eisenberg. Baie dankie aan almal vir die saam met ons.

Dr. Bruce Bebo: Dankie. Goed om hier te wees.

Heather: Christy, laat ons begin met jou. Kan jy vir ons `n agtergrond op die Nasionale Psoriasis Foundation vir diegene wat nie vertroud is met die stigting gee?

Me Christy Langan: Seker. Die Nasionale Psoriasis Foundation is eintlik die viering van sy 40ste verjaardag hierdie jaar, en ons is die grootste nie-winsgewende organisasie in die VSA vir mense met psoriase en psoriatiese artritis, en ons is regtig hier om mense te help leer oor die bestuur van hul siekte deur middel van onderwys, inligting en hulpbronne. Ons het ook dien as die stem van die pasiënt in die Kongres en met gesondheidsorg beleidmakers om toegang tot behandeling te verseker. En ten slotte, ons rol is om werklik lei navorsing pogings met die regering en die private sektor om te help vind `n kuur.

Heather: Wel, jy het `n webwerf, reg? Hoe jou webwerf te help met psoriase of psoriatiese artritis?

Me Langan: Ons het `n fantastiese webwerf wat ons is baie trots op, en ek moedig almal wat nie besoek het om tevrede te doen na hierdie show. Ons is trots om te hê wat ons dink is die mees omvattende en betroubare bron op die Web. Ons het inligting oor die behandeling wat werklik eerlike, gebalanseerde en hersien deur medici. Daar is `n baie inligting daar buite op die Internet, en so ons dink dat een van die belangrikste dinge wat ons kan doen is om seker te maak dat ons die verskaffing van werklik goeie inligting om mense omdat ons weet dit is regtig een van die belangrikste dinge in die bestuur van hul siekte.

Ons het ook inligting oor die vind van `n psoriase spesialis. Ons het `n dokter gids wat kan gesoek word deur Poskode. Jy is in staat om te sien wat is hul geloofsbriewe, watter soort van spesiale behandeling doen wat hulle bied en hoeveel pasiënte hulle behandel elke maand, en so dit help lewer werklik `n omvattende blik op verskillende dokters.

En die derde ding wat ek dink is een van die mees kragtige en opwindende dinge is ons boodskap bord, en mense kan konnekteer met ander oor die hele land, en regtig oor die hele wêreld, wat leef met psoriase en psoriatiese artritis.

Heather: Wel, gee ons jou webwerf URL.

Me Langan: Dit is baie maklik om te onthou. Dis psoriasis.org.

Heather: Okay. Dit is maklik. Dr. Bebo, jy is die direkteur van navorsing vir die fondasie. Kan jy ons vertel wat die grondslag doen ter ondersteuning van navorsing?

Dr. Bebo: Seker. Ek sou bly wees om, Heather. Nou, is die fondament verbind tot die vind van `n beter behandeling en uiteindelik `n kuur vir psoriasis. En sedert 1975, het ons opwaarts van $ 5 miljoen belê om innoverende navorsing oor die oorsaak en genesing van psoriasis en psoriatiese artritis ondersteun, maar ons navorsing belegging is tans gefokus op drie groot gebiede.

So eerste, ons het die Nasionale Psoriasis Foundation Victor Henschel Biobank. Nou, die doel van die Biobank is om die grootste versameling van DNA monsters in die wêreld gebruik word om genetiese navorsing, die genetiese basis van psoriase en psoriatiese artritis bestudeer word. Ons is tans werwing van deelnemers wat psoriase en / of psoriatiese artritis en deelnemers wat nie psoriatiese siekte het. Nou, wanneer ons die DNS-monsters van 1000 mense met psoriase en 1000 mense sonder psoriase versamel, sal ons daardie DNA monsters beskikbaar te genetika navorsers maak. Begrip van die genetiese basis van psoriase gaan `n groot stap in die rigting om die kuur vir die siekte wees, en jou luisteraars kan ons help om `n kuur te vind deur deel te neem in die Biobank. Ek wil graag die Biobank prop, as ek mag.

Heather: Ag, gaan jy regs voor.

Dr. Bebo: Dit is regtig maklik om te doen, en jy moet net ons webwerf te besoek by stoppsoriasis.org, weer dit is baie maklik om te onthou. Stoppsoriasis.org, en al die inligting wat jy nodig het om `n deelnemer te registreer en raak in ons Biobank sal daar wees.

Nou, die tweede ding wat ons doen, die fondament belê in innoverende navorsing deur middel van sy vlieënier navorsingstoekenning program. Dus is die idee agter die vlieënier navorsingstoekenning program is om vroeë stadium navorsing wat `n sterk potensiaal om ons begrip van die oorsaak van psoriase en psoriatiese artritis en die komplikasies van hierdie siektes te bevorder het ondersteun. So hierdie jaar toegeken ons vyf toekennings. Hulle was die moeite werd $ 50,000 elk, en die projekte wat ons ondersteun het in die gebiede van immunologie, genetika en epidemiologie. Nou gaan ons die toekenning van meer toekennings volgende jaar. Die navorsingstoekenning program is deel van `n omvattende strategie teen die fondament af tot by psoriasis navorsing te verhoog en `n aanvulling van ons pogings om te pleit vir meer psoriase navorsing besteding aan die National Institutes of Health.

Heather: Okay. Dis twee. Jy het gesê daar is drie. Wat is die derde een?

Dr. Bebo: Ja. Die derde een, so die derde manier ondersteun ons navorsing is deur die dokumentasie van die las van siekte deur middel van ons opname paneel program.

Heather: Wat beteken dit, die las van siekte?

Dr. Bebo: So het die las van siekte is min of meer hoe die siekte affekteer mense met psoriase, hoe hul persoonlike ervaring is met psoriase gedefinieer. En ek is seker ons sal meer oor wat hoor van Alan in `n paar minute. Maar dit is `n analitiese manier om daardie las van siekte quantitate deur die uitvoer van opname panele. Ons doen dit twee keer per jaar, en ons doen dit om weer te probeer om die ervarings en die mense se ervaring met psoriase en psoriatiese artritis verstaan. Die opnames help om die impak van die siekte `n bietjie beter te verstaan, en dit help ons maat van ons programme om die behoeftes van mense met psoriase te ontmoet, en dit help ons om uit te vind waar meer navorsing is nodig.

Heather: So wanneer jy die impak sê, praat jy die fisiese impak of die sielkundige impak of finansiële impak?

Dr. Bebo: Ja, ek bedoel fisiese impak, psigososiale. Ons leer dinge soos hoeveel mense werklik behandeling ontvang vir hul psoriase, en is die behandelings wat vir hulle werk? Is hulle tevrede is met die behandeling? Ons leer dinge soos wat die impak van psoriase op hul daaglikse lewe. So kan ek jou ons weet vertel van ons opname panele wat 70 persent van die mense wat ons vra dat psoriase het oorweeg die siekte `n beduidende impak op hul lewens wees.

Heather: Sjoe.

Dr. Bebo: En ons opname 400 mense twee keer per jaar, en ons het om dit te doen sedert 2003, so ons het `n groot databasis van hierdie soort van inligting nou met meer as 4000 respondente om `n groot deel van hierdie vrae. So dit regtig help ons wanneer ons gaan na wetgewers, versekering betalers, dokters, en die publiek oor psoriase en psoriatiese artritis te voed.

Heather: Christy, kom ons spring terug na jou toe. Wanneer het die Psoriasis Foundation begin hou jaarlikse konferensies vir mense wat met psoriase en psoriatiese artritis?

Me Langan: Wel, so ver as wat ek kan sê om terug te gaan na die lêers, dit was 1999 Daar is egter `n klomp mense wat rondom die fondament was langer as ek, so daar dalk `n paar luisteraars wat kan sê dat ons het `n paar voor dat, maar ek dink dit was 1999 So volgende jaar sal ons 10 konferensie wees.

Heather: Sjoe. Wel, wat is die doelwitte van die konferensie? Ons praat `n bietjie oor wat voor ons gegaan op die lug, maar daar is `n paar spesifieke doelwitte, is nie daar?

Me Langan: Ja. So het die eerste doel is om seker te maak ons ​​is die verskaffing van werklik die jongste inligting wat ons weet oor psoriase en psoriasis artritis en ook wat die huidige behandelings is wat beskikbaar is. Ons bied ook `n geleentheid vir mense om ander met die siekte te ontmoet. Ek vermeld ons aanlyn boodskap bord is een manier waarop mense verbind, maar in staat is om mense te ontmoet in persoon is ook baie belangrik.

Heather: Hoekom? Hoekom is dit so belangrik?

Me Langan: Regtig die ding - en ek soort van net preek hier om die koor, want die mense daar buite waarskynlik om hierdie beter kan praat as ek - maar wat ek geleer het, is dat met psoriase kan daar soveel isolasie en maniere om die siekte te versteek wees en regtig nooit daaroor te praat, en in staat is om ander te ontmoet of dit nou aanlyn of in persoon vind iemand wat soort van kry dit. Ons het almal mense kan ons aan, eggenote, vriende, familie praat, en hulle kan probeer om te verstaan, maar regtig die vergadering iemand anders wat die siekte en wat hulle deur gaan kry is uiters belangrik.

En een van die dinge wat ek geleer het in die afgelope vier jaar werk vir die stigting is dat daar so baie mense wat nog nooit `n ander persoon met hierdie siekte ontmoet totdat hulle betrokke geraak met die fondament, of dit by ons nasionale konferensie of ons jaarlikse Capitol Hill Day of `n ondersteuningsgroep. Maar hulle het geleef met hierdie siekte 40 of 50 jaar en het nog nooit `n ander persoon ontmoet, ten minste wat hulle weet van, en dus is dit baie belangrik vir ons om geleenthede vir mense om aan te sluit te skep.

Heather: Hoeveel mense gewoonlik die konferensie by te woon?

Me Langan: Gewoonlik is daar sowat 300, 350. Ons het mense met die siekte. Ons het hul vriende, hul familie, kinders. Ons het uitstallers kom uit die maatskappye wat beide vertoonvenster produkte, maar ook `n geleentheid om regtig te hoor van die pasiënte, en dan het ons sprekers wat in kom van regoor die land.

Heather: Wat onderwerpe bespreek by die konferensie vanjaar?

Me Langan: Wel, ons dek altyd regtig basiese inligting oor die siekte, die behandeling. Ons glo dat ongeveer 250,000 mense elke jaar gediagnoseer met psoriase, so daar is altyd `n behoefte om voort te gaan om daardie basiese inligting te verskaf. Hierdie jaar as gevolg van baie van die nuwe inligting wat al uit te kom oor die bande tussen psoriase en ander gesondheidskwessies, ons geïntegreerde paar nuwe onderwerpe rondom leefstyl en gereedskap in staat wees om dinge soos hartsiektes, stres, diabetes, emosionele gesondheid, depressie bestuur . So het die program gekyk `n bietjie anders vanjaar as in die verlede.

Heather: Het jy `n tema elke jaar?

Me Langan: Ons het `n algemene tema. Vanjaar was "Saam in Verandering," en dit was regtig oor presies weet hoe belangrik dit is vir ons almal om saam te werk. Die fondament is regtig hier as gevolg van sy lede en mense met die siekte, en so die konferensie bring regtig almal wat deel is van die gemeenskap, mense met die siekte, familie, vriende, die farmaseutiese maatskappye, die dokters. En ons het `n spesiale program hierdie jaar dat dr Bebo later sal praat oor op navorsing. En ons in staat was om in die navorsers wat toelaes van die grondlegging vanjaar ontvang om te bring, en dit was weer hierdie hele idee van saam in verandering, dat dinge regtig verander en dat ons almal moet saamwerk om die groot stappe te maak dat ons kan maak.

Heather: Okay. Wel, Alan, dit was die eerste jaar by te woon. Hoe het dit vir jou werk? As `n psoriase pasiënt, wat is jy verwag?

Mnr Alan Eisenberg: Wel, ek soort van het `n idee van wat om te verwag van die algemene uiteensetting, maar daar was dinge wat nie in die woorde wat daar was kan verduidelik. As Christy het gesê, die gevoel van die gemeenskap, die inspirasie wat ek het weg met die gevoel van nie alleen voorlopig nie dat ek gevoel het dat die pad voor, maar om te sien `n groot gemeenskap saam te werk vir `n gemeenskaplike doel, dit was baie, baie motiverende vir my.

Heather: So, wat gaan jy weg van die konferensie vir die res van die jaar te neem?

Mnr Eisenberg: Wel, ek hoop om te versprei wat ek weggeneem saam met my, wat `n re-besielende dat dit aan my gegee het. Ek vrywilliger as `n ondersteuningsgroep leier, en voldoen aan die ander leiers en stigting van die netwerk met hulle, dat daar iets geweldig om weg te neem nie. Weereens, ek hou van die idee van gemeenskap. Daar is `n globale dorp hier omdat hierdie siekte is oor die hele wêreld, en daarom het ons mense van oor die hele wêreld.

En die hoop luister na die verslae van die nuwe medisyne wat kom in die ry is nou baie inspirerend. Op die oomblik is daar net drie biologiese middels, byvoorbeeld, wat okay vir psoriase en psoriatiese artritis is. So om te weet dat daar ander mense kom wanneer die mense wat jy dalk op misluk, wat bied hoop. Daar is `n hele nuwe generasie kom, en dit is regtig opwindend. Om die kinders, nie net wat psoriase het, byvoorbeeld een van die ondersteuningsgroep leiers sien, sit haar dogter saam `n hele program wat fokus op kinders met psoriase. Sy het `n toekenning. Sy is `n meisie Scout, en sy het `n toekenning van die Nasionale Girl Scouts vir die ontwikkeling van hierdie. So het die inspirasie vandaan kom nie net binne die gemeenskap, maar van buite die gemeenskap. En dit is vir my baie belangrik, en dit is een van die grootste dinge wat ek weggeneem.

Heather: Wel, ek is `n meisie Scout, so yay! Dankie vir dit. So wanneer jy besluit om daarheen te gaan, was dat dit wat jy verwag, of het dit verras jou wat jy het daaruit?

Mnr Eisenberg: Ek bly redelik neutraal. Ek was ook baie moeg. Psoriase en psoriatiese artritis, beide van wat ek het, is geweldig veeleisend op die liggaam. Pyn is `n baie aftakelende deel daarvan. Na `n mens se vel aan die brand gesteek soos myne is nou, `n jeuk wat nooit tot stilstand kom. En so wanneer ek daar kom gaan, was ek net pretty much neutraal, "Ek sal kyk wat gebeur." En uit die oomblik toe ek trap in die kamer die eerste aand toe ons al die soort van ontmoet mekaar, die leiers, die ondersteuningsgroep leiers, dit was net duik in die swembad, en daar was `n baie pret mense in die swembad.

Heather: So jy gaan om te gaan na `n ander een?

Mnr Eisenberg: Ag, seker jy. Sonder huiwering.

Heather: Dr. Bebo, ek is seker ons gehoor is redelik angstig om te hoor oor die behandeling vooruitgang vir psoriase en psoriatiese artritis. Wat nuwe behandelings uitgekom vanjaar? Hoe is dit anders as verlede behandelings? Kom ons begin met die biologiese middels.

Dr. Bebo: Okay. Gelukkig wees om. So met betrekking tot die nuwe biologiese behandelings, Humira (adalimumab), wat `n TNF blokkeer agent, goedgekeur het vroeër vanjaar vir die behandeling van matige tot ernstige plaak psoriase. En hierdie goedkeuring is gebaseer op die resultate van twee groot kliniese toetse wat gewys het dat byna driekwart van pasiënte bereik 75 persent of beter klaring van hul psoriase en byna die helfte behaal 90 persent opruiming. Nou, dit was `n dwelm wat voorheen vir ander inflammatoriese aanduidings, insluitend psoriatiese artritis is goedgekeur. En dit bring ons tot `n totaal van vyf biologiese middels deur die FDA goedgekeur vir die behandeling van psoriase en drie biologiese middels goedgekeur vir die behandeling van psoriatiese artritis.

Heather: Sjoe. Is daar enige nuwe aktuele behandelings?

Dr. Bebo: Seker. Met betrekking tot aktuele behandelings, is `n nuwe formulering van `n dwelm genoem Taclonex (calcipotriene en betametasoon dipropionate) `n paar maande gelede goedgekeur vir die behandeling, weer, van matige tot ernstige kopvel psoriase. En Taclonex is eintlik `n kombinasie van twee middels wat verskillende meganismes van werking het. So een komponent van hierdie medikasie genoem betametasoon, en dit is `n kragtige steroïde wat optree om die inflammasie in die vel te verminder. En die ander komponent van hierdie medikasie genoem calcipotriene, en gelukkig het ons nie om te sê dat al die tyd. Dit is eintlik die onaktiewe vorm van vitamien D wat help om die opeenhoping van velselle dit is `n kenmerk simptoom van psoriase te verminder.

Heather: En dat kopvel psoriase is redelik moeilik om te behandel, is dit nie?

Dr. Bebo: Ja. Dit kan baie moeilik om te behandel. En as Alan vroeër genoem, een van die groot probleme met psoriase is dat ons moet doeltreffende behandeling vir die siekte. Maar dikwels na `n tydperk van tyd wat kan maande of hopelik jaar die doeltreffendheid kwyn duur, en `n persoon sal `n ander behandeling probeer. So dit is `n moeilike werklikheid vir mense met psoriase.

Heather: Okay. Jy het genoem dat drie, dink ek, van die nuwe biologiese middels was spesifiek vir psoriatiese artritis?

Dr. Bebo: Daar is drie biologiese middels goedgekeur vir die behandeling van psoriatiese artritis. Hulle is almal van die familie van dwelms genoem TNF-inhibeerders, en hulle is Enbrel (etanercept), Humira, en Remicade (infliximab).

Heather: Is daar enige ander nuwe behandelings of iets spesiaal oor dié vir psoriatiese artritis?

Dr. Bebo: Vir psoriatiese artritis?

Heather: Ja.

Dr. Bebo: So hierdie jaar, was daar geen nuwe FDA goedkeurings vir psoriatiese artritis, maar dit is waarskynlik dat `n nuwe behandeling iewers volgende jaar sal goedgekeur word. Hierdie medikasie is op die oomblik genoem golimumab, en sê dat drie keer vinnig. Ek vermoed dit sal `n beter naam kry wanneer dit uiteindelik vrygestel deur die maatskappy.

Heather: Ek het `n harde tyd te visualiseer die advertensies vir daardie een.

Dr. Bebo: Kom kry jou golimumab. So hierdie, sou ek hierdie kategoriseer as `n tweede-generasie TNF blokker, en in die kliniese studies met golimumab byna twee-derdes van diegene wat behandel is met die hoogste dosis bereik 20 persent verbetering in die erns van hul psoriatiese artritis, en ongeveer `n derde behaal `n 50 persent verbetering, en dan oor `n vyfde het `n 70 persent vermindering in hul gesamentlike simptome.

Heather: Sjoe, dis klink belowend.

Dr. Bebo: Beslis. Ek is bewus daarvan dat die borg van die studie het hul papierwerk om die FDA vir goedkeuring vir psoriatiese artritis benewens `n ander aanduidings soos rumatoïede artritis voorgelê. Ek dink dit gaan neem 10 tot 12 maande voordat ons weet of hierdie dwelm nie goedgekeur of.

Heather: Okay. Wel, Alan is waarin die program vir kinders. Het daar `n nuwe behandelings vir hierdie jaar vir kinders spesifiek?

Dr. Bebo: Seker. Daar is geen goedgekeurde behandeling vanjaar vir kinders, maar ons verwag `n goedkeuring vir behandeling kom gou, miskien voor die einde van hierdie jaar. So regtig die meeste, indien nie alle van die moderne medisyne vir psoriase is goedgekeur op grond van hul effekte op volwassenes, en dit is nie regtig baie algemeen vir `n dwelm spesifiek om getoets te word in psoriasis. Maar dit gaan verander. So in Junie van hierdie jaar `n FDA adviespaneel aanbeveel die goedkeuring van `n dwelm genoem Enbrel, wat ek vroeër genoem het. Dit is in die familie van dwelms genoem TNF blokkers. En hulle het die gebruik van Enbrel in kinders so jonk as 4 jaar oud met `n matige tot erge psoriase. En hulle aanbeveel die goedkeuring deur `n stemming van 7-5, so dit was `n noue stem.

En die belangrikste huiwering vir die goedkeuring van hierdie medikasie in kinders was kommer uitgespreek oor `n verhoogde risiko vir maligniteit en ernstige infeksies. En soos ek genoem het, die FDA volg gewoonlik die raad van hierdie adviespanele, maar dit hoef nie. So ons is gretig wag op die nuus oor hierdie potensieel belangrike ontwikkeling. En miskien teen die einde van vanjaar of vroeg volgende jaar ons dalk iets van die FDA in verband met sy goedkeuring te hoor.

Heather: Wel, het jy gepraat `n baie oor wat ons kan verwag in die volgende jaar of so. Wat ander behandelings is in die pyplyn vir die toekoms? Sal ons sien, byvoorbeeld, meer behandelings in die vorm van biologiese middels?

Dr. Bebo: Ja. Ek glo ons gaan `n aantal nuwe biologiese middels neerdaal die pyplyn in die nabye toekoms te sien.

Die eerste een wat ek wil bespreek is `n dwelm, `n ander een wat `n groot naam genoem ustekinumab gekry, en die manier wat ek onthou hierdie een is dit is `n inspuitbare middel soos baie van die biologiese, so ek onthou dit soos "Jy hou in umab. "dit is `n roman biologiese middel, en eerder as inhibeer tumor nekrose faktor soos sommige van die ander kinders, dit inhibeer ander immunologiese faktor genoem interleukin-12 en interleukin-23. En dit is twee natuurlike proteïene, en hulle wat deur die immuunstelsel, en hulle is vermoedelik `n belangrike rol in die ontwikkeling van psoriase speel. So hierdie nuwe dwelm sal weer nodig inspuiting onder die vel, vandaar die "Jy hou in umab." Maar die goeie nuus is dat die behandeling `n inspuiting waarskynlik net sal vereis een keer elke 12 weke, en dit lyk genoeg in die kliniese toetse te wees om gedenkplate duidelik in die meeste gevalle.

Heather: Wat van `n nuwe mondelinge terapie in die toekoms, is daar niks kom neer op wat?

Dr. Bebo: Seker. Daar is `n paar nuwe mondelinge terapie neerdaal die pyplyn. Daar is meer as `n dosyn klein molekule middels wat beskikbaar is om te neem deur die orale roete van administrasie wat getoets word vir die behandeling van psoriase in kliniese toetse is. Die noemenswaardige voorbeelde van potensieel mondelings gegee dwelms is een genoem voclosporin. Dit is ook bekend as ISA-247 as dit makliker vir jou om te onthou of sê. Voclosporin is `n dwelm wat dieselfde immuun pad as siklosporien teikens. Siklosporien is `n dwelm wat algemeen gebruik word vir die behandeling van psoriase, maar dit het `n paar slegte newe-effekte, insluitend nier toksisiteit en kwessies wat verband hou met die verhoging van jou vlakke van slegte cholesterol.

So hierdie nuwe weergawe van siklosporien genoem voclosporin is vermoedelik minder risiko`s sover nier toksisiteit en jou cholesterol vlakke en minder newe-effekte het. En dit is onlangs in `n Fase II kliniese proef doeltreffend in psoriase te wees. Ek kan jou nie sê wanneer die Fase III verhoor gaan om te begin, maar van die webwerf van die maatskappy se hulle sê hulle is tans op soek pasiënte vir hierdie studie, en ons verwag dat die resultate uit te kom volgende jaar.

Daar is nog `n interessante dwelm wat mondelings beskikbaar moet wees. Dit is bekend as apremilast. En dit is eerder as `n biologiese, dit is `n klein molekule TNF-alfa inhibitor, en dit getoon is om `n goeie doeltreffendheid in `n onlangse Fase II kliniese studie van psoriase het. En dit is nie duidelik presies wanneer die Fase III studies voltooi sal wees, maar die maatskappy sê hulle versnel hul kliniese en regulatoriese program vir daardie dwelm.

Heather: Sjoe. Was daar iets nuuts in die middel van alternatiewe of aanvullende behandelings?

Dr. Bebo: Dis `n goeie vraag. Regtig die gebruik van aanvullende en alternatiewe medisyne vir die behandeling van psoriase is redelik algemeen. Ek het gevind dat `n studie wat gewys het dat 62 persent van die mense met psoriase `n soort van aanvullende terapie gebruik. Hierdie tipe van aanvullende terapie sluit spesifieke dieet soos die sogenaamde anti-inflammatoriese dieet wat bestaan ​​uit `n goeie vette, soos vis olie en olyfolie, vars vrugte en groente en volgraan, en ook `n vermyding van slegte vette soos versadig dier vette of transvette en ook verfynde koolhidrate.

Sommige ander vorme van CAM behandelings sluit aktuele behandelings. Aloe Vera gel is gesê deur `n paar baie effektief in psoriase, en verskeie kruie voorbereidings te wees. En ek kan nie genoeg beklemtoon lewenstyl intervensie. So `n klomp van die mense met psoriase sal jou vertel dat `n fakkel van hul siekte gepaard gaan `n soort van stresvolle insident in hul lewe, so streshantering is uiters belangrik. Sommige kan dit bereik met meditasie, ander met lewenstyl verandering. Ons moet ook daarop wys dat alkoholgebruik en sigaretrook het getoon om geassosieer te wees met psoriase. So `n leefstyl ingryping moet ook ophou rook en alkohol as well.

Heather: Okay. Jy neem al die pret daaruit, dokter.

Dr. Bebo: Ja. Ek is jammer.

Heather: Alan, laat ons jou mening oor hierdie as `n werklike psoriase pasiënt. Eerstens, kan jy ons vertel oor jou psoriase en hoe jy tans behandel dit?

Mnr Eisenberg: Ja. My psoriase, toe ek uitgebreek het ek dit op ongeveer 75 persent van my liggaam, kopvel, rug, bene, arms, my naels was af kom, al gemeen aanwysers van psoriatiese artritis. En wat ek neem aan dit nou behandel, terwyl ons nog vroeër praat, is `n produk, genaamd Enbrel, wat ek spuit. Dit is bekend as `n sub-Q, jy het die onderhuidse inspuiting. Ek het nie die liefde handvatsels. Ek het inspuiting handvatsels, en dit is waar hulle gaan. Ek is die neem van `n ander medikasie saam met dit, `n chemiese-gebaseerde een genoem metotreksaat, maar ek opgehou dat, en een van die newe-effekte was erg hoofpyn, en hulle beslis was. So ek opgehou om dit.

Ander dinge wat ek doen, meditasie is baie belangrike in terme van pyn bestuur. Soos Dr. Bebo het gepraat oor die voedselinname, kyk na dinge, wat anti-inflammatoriese middels? Pynappelsap het bromelains in dit, en dit is `n anti-inflammatoriese. Daar is `n paar nuwe dinge uit Ek hou van om te probeer, maar dit is pretty much dit. En net leer joernaal, skryf `n joernaal, sodat ek op hoogte van wat gebeur kan hou, kyk na die siekte. Soms is ek `n bietjie hiper bewus van wat gebeur. Ek sien `n kol op my, en ek soort van kry neute daaroor, maar dit is pretty much wat ek doen vir behandeling.

Heather: Okay. Wel, as jy na die konferensie en geleer het oor `n paar van hierdie nuwe behandelings, sal hulle enige betekenis vir jou? Sal hulle invloed op jou lewe nie?

Mnr Eisenberg: O ja. Wanneer Dr. Bebo praat hulle klink soos `n klein aantal, 20 persent in psoriatiese artritis. Wel, vir my is dit `n groot aantal. Dit is `n groot aantal. Ek is gelukkig met 5 persent. So iets hoor soos dit is baie bemoedigend kyk na die toekoms, en ek weet dit is `n lang, ingewikkelde proses totdat dit treffers die mark, maar ja, daar is `n baie hoop om ontslae te raak van hierdie chroniese pyn, 24/7, wat gaan op en af ​​en is net gaan wonderlik wees. En ek weet nie of dit gaan om ontslae te raak van dit te kry eerder as om net te neem `n voorsprong af. Totdat ons `n kuur te vind, ek kyk net by hierdie dinge as die bemiddeling van die siekte.

Heather: Okay. Dr. Bebo, ek wil om terug te kry om jou. Wanneer jy praat oor hierdie behandelings wat gaan in die derde kliniese toetse, hoe lank in jare is dit voor ons eintlik gaan hierdie middels te sien op die mark vir dié behandeling?

Dr. Bebo: Ja. Dit is altyd `n moeilike vraag. Gemiddeld van die eerste kliniese verhoor die deurslaggewende Fase III of finale verhoor die doeltreffendheid van `n bepaalde middel of agent te bepaal, dit neem ongeveer vyf jaar. En dan is dit gewoonlik, dink ek weer, op gemiddeld neem nog twee jaar vir die FDA, vir die dwelms om hulle weg te bestuur al die pad deur die FDA goedkeuring proses.

Heather: Sjoe. Ons kry `n baie vrae van ons gehoor oor kliniese toetse. Nou, wat jy genoem het `n paar belangrike kliniese toetse wat aangaan nou. Is daar enige ander wat nou aan die gang of coming soon wat jy ons kan vertel oor?

Dr. Bebo: Seker. Wel, ek moet daarop wys dat deur my berekening is daar tans 244 geregistreerde kliniese toetse toets 76 verskillende behandelings vir psoriase en, weer, 55 geregistreerde kliniese toetse toets 18 verskillende behandelings vir psoriatiese artritis. So die pyplyn vir beide siektes is baie ryk en diep. Dit is soort van moeilik om te sê watter een van hierdie proewe is die belangrikste, so miskien moet ons net fokus op die kinders wat in die mees gevorderde stadiums van ontwikkeling.

So dit sluit `n paar van die middels wat ek reeds genoem en een wat ek nie gekry het om nog ABT-874 genoem. Dit is `n dwelm wat, weer, soos ustekinumab in dat dit inhibeer IL-12 en IL-23. Dit pas `n Fase II studie en het merkwaardige doeltreffendheid. In die reeks van die hoogste dosisse, 90 persent van die mense op hierdie behandeling het `n 75 persent verbetering in hul siekte, so regtig fantasties. Ek bedoel, ons praat met hierdie dwelm byna in die gebied van `n geneesmiddel waar ons kry meer as 50 persent van die mense wat 90 persent opruiming van hul psoriasis. So dit is regtig fantasties. En dit is na my mening, die werwing van pasiënte vir `n Fase III studie, en dit is waarskynlik gaan `n paar meer jaar wees, ek raai, voordat ons sal hoor oor FDA goedkeuring van daardie dwelm.

Weereens, `n ander een wat ek voor geroep voclosporin genoem, dit is `n mengsel, weer `n mondelinge verbinding. Dit is in `n Fase III studie en nog `n jaar of so kan wees voordat ons hoor dat dit een beskikbaar is.

En ons is ook `n ogie oor `n dwelm genoem Cimzia (certolizumab pegol), wat `n nuwe Ek dink tweede- of miskien kan ons dit noem selfs derde-generasie TNF blokker wat sterk doeltreffendheid het getoon in Fase II proewe, en ons sal wag om te sien wat gebeur in die Fase III.

Heather: U het genoem dat sommige van hierdie mense te werf vir kliniese toetse. As iemand belangstel om deel te neem in `n kliniese proef, waar hulle begin? Hoe kan hulle uit te vind oor wat?

Dr. Bebo: Ja. So die beste manier, in my mening, om uit te vind `n kliniese proef in jou area is om een ​​of meer van die aanlyn lys dienste van kliniese toetse gebruik. Ek dink die beste een en mees betroubare een is eintlik deur die National Institutes of Health, en die URL vir daardie webwerf is clinicaltrials.gov, natuurlik clinicaltrials.gov. Dit is `n NIH geborg webwerf, en die studie borge wat van voorneme is om die data verkry uit hul studie gebruik om FDA goedkeuring van hul dwelm ondersteun moet hul studies te registreer op hierdie webwerf. Sodat jy kan hierdie webwerf soek deur siekte, in hierdie geval psoriase of psoriatiese artritis, en ook deur plek, sodat jy kan vind en voorsien telefoonnommers en kontakbesonderhede vir die studie koördineerders van dié studies in elk van dié plekke.

Heather: Hoe moeilik is dit om te aanvaar in `n kliniese proef?

Dr. Bebo: Ja. Die groot probleem oor in `n kliniese proef aanvaar het te doen met kwalifikasies. So as ek gepraat oor vroeër, regtig is daar geen tekort aan psoriase kliniese toetse, en die geheim is regtig om te bepaal of jy kan kwalifiseer vir `n bepaalde studie. So die probleem is dat alle kliniese toetse het riglyne oor wat kan deelneem, en die faktore wat dit moontlik maak iemand om deel te neem in `n kliniese proef geroep kriteria insluiting, en dit is kriteria wat sou toelaat dat iemand om deel te neem. En dan die uitsluiting kriteria is die mense wat iemand weier om deel te neem.

Heather: En is dié wat op daardie webblad?

Dr. Bebo: Hulle is dikwels luister. Ten minste `n opsomming van die belangrikste mense word dikwels gelys op die webblad. Ek is nie seker of almal van hulle is gelys op die webblad of nie.

Heather: Okay.

Dr. Bebo: En hierdie kriteria is dinge soos ouderdom en geslag, tipe en stadium van die psoriase en / of psoriatiese artritis, afhangende van die verhoor, of jy het voorheen behandel is, en watter soort behandeling wat jy gehad het, en ander mediese toestande. Dus, voordat jy kan aansluit by `n kliniese proef, moet u kwalifiseer vir die studie gebaseer op die kriteria, beide die insluiting en uitsluiting kriteria.

Heather: Wat is die voordele en risiko`s van deelname aan kliniese toetse?

Dr. Bebo: Wel, die voordele sou wees kom ons sê om toegang tot hierdie nuwe behandelings kry voordat iemand anders kan, voordat hulle is oral beskikbaar. Nog `n mens sou wees om kundige mediese sorg by `n vooraanstaande gesondheidsorg fasiliteit te kry tydens die verhoor wat nie normaalweg beskikbaar is vir jou kan wees. En `n meer altruïstiese voordeel sou wees dat jy ander help deur by te dra tot mediese navorsing.

Heather: Risiko`s?

Dr. Bebo: Risiko`s, goed, daar kan wees onaangename en ernstige of selfs lewensgevaarlike newe-effekte van `n eksperimentele behandeling. Dit is eksperimentele, en ons weet nie altyd wat gaan gebeur. Die eksperimentele behandeling kan nie vir jou werk, of jy kan wees in die placebo groep. Dit is belangrik om placebo groepe in hierdie proewe het, so dit kan nie werk vir jou. En die verhoor kan `n groot deel van jou tyd en aandag aan jou behandeling wat jy nie normaalweg sou hê in `n normale behandeling vereis. Dit kan insluit reise na die studie webwerf of meer behandelings of selfs hospitaal bly of komplekse dosaging wat `n baie aandag verg.

Heather: Okay. Christy, het ek nie vergeet nie. Ons het `n baie oor die behandeling gepraat, maar daar is ook `n paar emosionele probleme wat mense met psoriase is bekommerd oor. So kan jy aan te spreek enige van dié sake, en het jy aan te spreek enige van dié kwessies by die konferensie?

Me Langan: Ja ons het. Een van die grootste dinge oor psoriase en psoriatiese artritis is dat dit `n chroniese siekte, wat beteken dat jy moet dit beheer jou hele lewe. En saam met dit kan regtig kom `n paar emosionele uitdagings aan depressie net verydel, ens en die onlangse studies het `n groter verbintenis met psoriase en depressie getoon, so ons het gevoel dit belangrik om te begin om te kyk na regtig die hele kwessie van was, Ek dink jy sal dit, algemene gesondheid vir mense met psoriase en psoriatiese artritis en `n chroniese siekte noem.

Sommige van die lewenstyl verandering wat Dr. Bebo gepraat oor vroeër kan meer uitdagend vir die gemiddelde persoon wees. En so het ons `n nuwe konsep by die konferensie vanjaar, wat was op soek na hierdie tendens om welstand en welsyn afrigters en gesondheid afrigters, en die idee is werklik wat vir mense om in staat wees om een-tot-een konsultasie en afrigting te kry om kyk na alle gebiede van hul gesondheid, hul fisiese gesondheid, hul emosionele gesondheid, iemand wat werklik kan help jy `n plan saam om `n paar van hierdie lewenstyl verandering in plek gestel. So of dit nou ophou rook of te verminder alkohol of hantering van stres beter of regtig besturende depressie en emosionele gesondheid, en ons het `n paar van die verskillende werkswinkels oor die onderwerp. Ons het ook `n stalletjie by ons uitstalling die saal waar mense een-tot-een kan praat met `n afrigter gesondheid. Ons het `n paar massering terapeute daar wat uit `n plaaslike massering skool gekom, sodat mense in staat was om `n 15-minuut massage ervaar. En vir mense met psoriase, nie almal van hulle gemaklik om dit te doen het gevoel, so dit was `n belangrike stuk, en dit regtig gewys mense hoe hulle anders met `n mate van stres verligting van `n soort van `n fisiese plek kon voel.

Heather: Het jy praat oor ander leefstyl kwessies?

Me Langan: Ons het. Ons het gepraat oor die verhoging van aktiwiteit, eet gesonder, regtig `n paar van die dieselfde dinge wat jy sal hoor van ander organisasies en ons hoor van ons gesondheidsorg verskaffer, maar werklik probeer om te kyk na dit vir die oë van iemand wat bykomend tot probeer om te bestuur die lewenstyl verandering is die bestuur van die lewe met `n chroniese siekte. So was daar `n baie werklik net praktiese wenke en gereedskap en klein dinge wat mense kan doen om `n paar van dié veranderinge aan te bring.

Heather: Okay. En ek weet dat jy het gesê dat die konferensie vanjaar gefokus baie op kinders wat met psoriase, asook hul ouers. Kan jy ons vertel oor `n paar van die kwessies wat kinders en ouers in die gesig staar en hoe die konferensie aangespreek dié kwessies?

Me Langan: Seker. Vir kinders, die meeste van die kwessies wat hulle in die gesig staar is regtig soortgelyk aan wat volwassenes in die gesig staar. Daar is die isolasie, voel soos hulle is anders, voel gefrustreerd deur die chroniese aard. Maar hulle het ook `n bykomende uitdaging wat ek dink regtig dat gespot by die skool onder hul eweknieë, en so tydens die sessies wat ons gedoen het vir die jong mense, ons het hulle geleer vaardighede om in staat wees om te praat oor hul siekte en woorde wat hulle kan gebruik en woorde wat hulle is gemaklik met daaroor te praat met ander en hulle aan te moedig om dit terg of afknouery gebruik as `n geleentheid om te probeer om mense op te voed oor die siekte. En ons het hulle eintlik `n soort van soos rolspel te oefen.

Daar was kleiner kinders in die bywoning, in die 6- tot 9-jarige ouderdom, en ons het `n paar tieners daar buite wat met hulle gewerk het om hulle te kry om gemaklik te praat oor die siekte wees. Ons het `n soort van kunsterapie, sodat hulle kon leer hoe om hul gevoelens uit te druk oor wat met die siekte ook.

Ek dink vir die ouers daar is regtig die gevoel van hulpeloosheid in te sien hul kind met hierdie siekte, en voel soos hulle is hulpeloos, so skep hierdie atmosfeer waar hulle ontmoet ander ouers en was in staat om soort van mekaar ondersteun was belangrik.

Een van die mammas sedert die konferensie het geëindig het eintlik die opstel van `n blog, sodat die kinders in aanraking kon hou en mammas kan in kontak te bly. En weer: Ek dink dit wys hoe belangrik dit is om `n goeie ondersteuningstelsel, nie net familie en vriende, maar ook mense wat uitgedaag met dieselfde soort kwessies. En as iemand belangstel om meer te leer oor wat blog, kan jy uitvind daaroor deur middel van ons boodskap forum, wat opgestel is op ons webwerf vir ouers.

Heather: Voordat ons na vrae, Christy, die Nasionale Psoriasis Foundation het `n paar mooi opwindende nuus dat net vrygelaat. Kan jy ons vertel oor wat?

Me Langan: Seker. As jy nog nie gehoor het nie, het ons twee bekende persoonlikhede wat gewerk het met ons `n paar openbare diens aankondigings en openbare onderwys te doen het. En die eerste het ons aangekondig in Augustus was Dara Torres, die Olimpiese medaljewenner swemmer, en sy het `n openbare diens aankondiging dat het saamgeval met ons veldtog rondom die bou van bewustheid rondom diskriminasie by die swembad verfilm. En so ons is baie opgewonde dat sy het `n vennootskap met ons vir daardie staatsdiens aankondiging, en dit sal voorlê en het reeds begin uitsaai op `n kabel kanale en Internet webwerwe verlede maand, in Augustus.

En net gister het ons aangekondig `n ander openbare onderwys veldtog met Grammy-wenner LeAnn Rimes, en sy is `n jong sangeres, en sy het ook verfilm `n openbare diens aankondiging dat gespeel sal word op die kabel stasies. En hopelik sal dit opgetel deur `n ander hoofstroom TV-kanale, en die veldtog sal ook behels `n gedrukte advertensies.

En `n klomp mense sal sê: "Waarom is dit belangrik vir bekendes en om bekendes kom uit en praat oor gesondheid kwessies?" En ons dink dat dit regtig `n opwindende tyd. Ons het nie `n celebrity het in `n baie lang tyd wat regtig bereid is om soort van praat en praat oor die siekte en hul storie te vertel in die openbaar. En so LeAnn Rimes het regtig soort sit haarself daar buite. Daar is `n veldtog aan die gang hierdie week, `n media veldtog. Sy was op die Today Show gister. Ons het `n fotosessie en het `n konsert met haar in New York gisteraand. En so is sy regtig belê baie tyd in hierdie.

En ons doel vir hierdie veldtog is regtig oor mense te inspireer om soort van stap uit en stop wegkruip van hul siekte, stop wegkruip van mense. Ons het oproepe in die laaste paar dae gehad het, en die mense het gesê: "Ek het dit gesien en dit het my wil om jou te bel, en ek het nog nooit die fondament genoem voor." En so is ons baie opgewonde oor die feit dat in staat om te bou bewustheid beide vir mense wat die siekte nie, maar ook aan die publiek oor psoriase op te voed.

Heather: Wel, dit is redelik opwindend.

Me Langan: Dit is nie aansteeklik. Dit is nie iets wat mense doen om dit te kry. En ons regtig glo dat hierdie veldtog gaan die gesig van psoriase te verander vir `n klomp mense.

Heather: Wel, dit klink baie opwindend. Ons het `n paar vrae al is, so ek wil om te gaan na daardie.

Die eerste vraag wat ons het is van Waco, Texas. En, Dr. Bebo, ek gaan jou vra hierdie een, "Is iemand doen geenterapie om die miljoene ons te help met hierdie frustrerende siekte? En waarom die besturende stuur vir ons om dermatoloë vir behandeling wanneer dit is `n sistemiese probleem wat aktuele behandelings selde beïnvloed? "

Dr. Bebo: So met betrekking tot geenterapie, daar is `n baie moeite gaan in probeer om die genetiese oorsaak van psoriase verstaan. En, natuurlik, het ek genoem aan die begin wat ons Biobank is `n soort van op die voorpunt van daardie poging om te probeer om die genetiese oorsaak van psoriase ontdek. En daar is `n handjie vol kom ons sê liggings binne die chromosome wat blyk te korreleer met `n verhoogde risiko vir psoriasis. Een in die besonder genoem SOR-1 gee jou oor `n tien keer groter kans van `psoriase as jy van hierdie spesifieke tipe van hierdie SOR-1 plek in jou chromosome. Nou wat gene binne daardie plek is verantwoordelik vir psoriase is nie duidelik nie, en daar is `n baie van die wetenskap, `n baie ondersoek gaan in probeer om vas te stel wat die gene is binne daardie spesifieke plek en in die ander plekke wat geïdentifiseer is om assosieer met psoriase.

So ons is `n bietjie ver weg van die werklike geenterapie totdat ons eintlik kan identifiseer wat gene betrokke kan wees in hierdie siekte en watter gene wat ons nodig het om te verander of te verander. Wanneer ons by daardie punt, dan sou geenterapie n werklike lewensvatbare, interessante poging om te probeer om vas te stel hoe dit werk nie.

Nou, wat was die tweede deel van die vraag?

Heather: Wel, wil sy weet hoekom MDS stuur pasiënte om dermatoloë vir behandeling wanneer dit is `n sistemiese probleem en aktuele behandelings selde invloed op die probleem.

Dr. Bebo: Wel, ek dink dermatoloë word opgelei om verskeie velkwale insluitend psoriase te behandel. Dit is baie waar, en ek is bly dat sy wys daarop dat dit `n sistemiese siekte. Dit is `n outo-immuun siekte wat gebeur met manifesteer in die vel. Op dié manier, dit is soos rumatoïede artritis of veelvuldige sklerose of sekere vorme van diabetes in dat dit `n outo-immuun siekte, maar dermatoloë opgelei, ten minste `n subset van dermatoloë wat soms as mediese dermatoloë verwys, word opgelei om te behandel beide die vel of aktuele manifestasies van die siekte en die interne manifestasies van die siekte. Maar die dermatoloog is regtig jou beste bet vir die vind van iemand wat gaan in staat wees om jou psoriase toepaslik behandel.

Heather: Okay. Ons het `n e-pos van Palm Coast, Florida, "Ek verstaan ​​dat vir pasiënte wat veelvuldige sklerose bykomend tot psoriase, psoriatiese artritis ly, is hulle verbied om met behulp van byna al die huidige biologiese middels. Sal die twee nuwe dwelms bekendgestel deur Abbott en Centocor ook aan pasiënte word verbied met MS? "

Dr. Bebo: Dit is `n baie goeie vraag. So gedink ons ​​baie jare gelede dat die TNF-inhibeerders wat tans goedgekeur vir die behandeling van psoriase ook nuttig vir mense te help met veelvuldige sklerose sou wees, en dit blyk dat hulle nie. En in sommige gevalle, die behandeling met die TNF alfa inhibeerders kan eintlik veroorsaak demyeliniserende siekte soos MS. So het ons geleer iets oor MS in dié verband.

Die IL-12, IL-23-inhibeerders, weer op grond van ons begrip van psoriasis en van veelvuldige sklerose, moet effektief in beide siektes wees. Sover ek weet, die proewe ten minste met ustekinumab, die eerste IL-12, IL-23 inhibitor het dit nie doeltreffendheid in MS, maar, natuurlik, dit is wonderlik doeltreffendheid in psoriasis. Ek sien geen rede waarom hulle sou teenaangedui of nadelig vir iemand met veelvuldige sklerose sou wees sien. Dit is dus moontlik kan hulle nuttig vir iemand wat beide siektes het nie, maar ek dink dit is `n onderwerp wat nog gesien word.

Heather: Okay. Goeie. En, Alan, hoe oor `n vraag vir jou, dit is van Grand Junction, Colorado, "Is die konferensie die moeite werd om die reis koste? Ek sou graag wou gaan, maar kan nie regtig bekostig om die koste. "

Mnr Eisenberg: Ja. Ek sou sê dat dit die koste om te gaan die moeite werd. Dit is elke sent werd. As jy jouself ontken `n koppie koffie by `n plaaslike koffiewinkel, wat nou `n mooi duur, doen wat `n paar keer en jy kan vang met die vliegkaartjies vir dit.

Heather: Maak die fondament bied enige beurse of subsidies aan die konferensie, Christy?

Mnr Eisenberg: Ja hulle doen.

Heather: Ag, Alan, weet jy dit? Okay.

Mnr Eisenberg: Ja. Ek is jammer. Ek het gedink jy is nog steeds in gesprek met my.

Heather:Dit is alles reg.

Me Langan: Ons doen bied beurse vir die eerste keer deelnemers wat graag die konferensie te kom en kan nie al hul uitgawes te dek, so dit is iets wat ons moet elke jaar.

Heather: Okay. Geweldig. En ek het `n vraag van Baltimore, Maryland for you, Christy, "Waar kry jy die sprekers vir die konferensie te kry? Is hulle die top dokters? "

Me Langan: Ons het eintlik bring in `n verskeidenheid van sprekers. Ons bring in `n paar van die top dokters wat ons weet oor die land wat by baie van ons gebeure wat meestal op ons mediese raad praat. En dan gebruik ons ​​dit ook as `n geleentheid om nuwe dokters in die gemeenskappe waar die konferensie gehou te ontmoet. So, byvoorbeeld, was ons in Orlando vanjaar, en so ons plaaslike ondersteuningsgroep en ander vrywilligers in daardie gebied aanbeveel sommige plaaslike dokters te praat. Dit is dus `n goeie manier vir ons om in meer dokters om die gemeenskap te bring en om soort van kry hulle selfs meer verbind tot die behandeling van psoriase. So het ons `n paar groot nuwe dokters - `n groot deel van die jong dokters wat dit nie gemaak het nogal op die top kerwe van ons mediese raad - wat ons bring in ons familie.

Heather: En jy het genoem dat die verteenwoordigers dwelm- en dinge, dit was regtig goed vir hulle om daar buite wees ontmoet pasiënte. Voel jy dat die pad oor `n paar van die dokters sowel?

Me Langan: Beslis. Ons het een dokter wat ons ontmoet het, want iemand op reis was op `n vliegtuig met hom, en dan een van ons ondersteuningsgroep leiers aanbeveel hom, en ons het hom na die konferensie. Hy was `n fantastiese spreker, die resensies was groot, en nou is hy is verbind. Hy wil doen wat hy kan om die fondament te help. Hy sê, "Ek sal praat wanneer jy dit nodig vir my om." So ek dink hulle sien pasiënte elke dag, maar dit is `n heel ander omgewing vir hulle om te kommunikeer in, sodat hulle soort te verlaat geïnspireer.

Heather: Goeie. Ons het `n e-pos van Lansing, Michigan, en ek dink waarskynlik, dokter, dit is vir jou, maar niemand kan in spring, "Wat is nuut vir hardnekkige kopvel psoriase?"

Dr. Bebo: Ja. Ek voor dat Taclonex genoem, dit is hierdie kombinasie behandeling.

Heather: En is dit reeds uit, of is dit die een wat ons is op soek na?

Dr. Bebo: Ek glo dit is reeds uit. Dit is vroeër vanjaar goedgekeur, ek dink in Mei en ek glo dit is beskikbaar vir die behandeling van kopvel psoriase, hierdie kombinasie weer van steroïde en hierdie vitamien D analoog, wat, weer, dit het in die kliniese studies wat dit in staat was om die te verminder gedenkplate met 75 persent in `n driekwart van die mense wat die dwelm probeer. So dit is iets nuuts vir die behandeling van kopvel psoriase dit is baie effektief.

Heather: Goeie. Ons het `n vraag van Willow Springs, North Carolina, "Is daar enige nuwe dwelms uit te kom wat nie die langtermyn-risiko`s of newe-effekte van die biologiese meds maar dat werk het nie so goed?"

Dr. Bebo: Ja. Die newe-effekte en risiko`s is beslis `n probleem met enige dwelm wat ons neem. Die sterker en kragtige dalk in sommige gevalle die meer treffende die newe-effekte en risiko`s kan wees. Die TNF blokkeer dwelms het daar al meer as 10 jaar, want ek dink miskien so lank as 15 jaar in die geval van rumatoïede artritis, en hulle het `n goeie track record. En ons het `n idee van hul langtermyn-risiko`s en newe-effekte, en in samewerking met jou dokter jou kan bespreek wat dit is.

Die nuwer middels, wat jy hoef te wag nie. Ek bedoel, ons weet dat die veiligheid profiel van, byvoorbeeld, die IL-12 inhibeerder, die ustekinumab, is pragtig. Maar die proewe is net vir `n jaar, so ons weet dat in vergelyking met die placebo groep daar lyk nie aan enige groot probleme met betrekking tot risiko`s of newe-effekte wees, maar ons weet nie wat die risiko`s gaan wees oor die lang termyn. Dit is middels wat die immuunstelsel onderdruk, en, natuurlik, ons moet ons immuunstelsel om ons te beskerm teen patogene in die omgewing soos virusse en bakterieë. So een gevolg en een wat ons weet die dwelm is eintlik besig is omdat mense wat `n paar van hierdie dwelms neem is op `n verhoogde risiko vir die kry van sommige van hierdie infeksies.

Die immuunstelsel is ook belangrik vir ons te beskerm teen kanker te ontwikkel, en daar is `n klein risiko in die lang termyn gebruik van sommige van hierdie middels vir `n toename in sekere vorme van kanker wat kan ontwikkel.

Heather: Okay. Ons het `n e-pos van Nashville, Tennessee. Hy sê, "Ek het `n vraag vir Alan. Ek is `n man en `n harde tyd te praat oor my psoriase met ander mense. Hoe kan jy beheer van praat, en watter voordeel dit vir jou gee? "

Mnr Eisenberg: Wel, een is ek moes gebore met dit, want ek het geen probleme met dit. Beslis eers toe ek letsels gehad oor my hele liggaam, het ek nie wil iemand daaroor te praat. Ek wou nie in die openbaar wees met dit. Ek het gevoel soos `n melaatse en die dinge, die manier waarop mense gebruik om te voel daaroor. En wanneer `n mens kom by hierdie siekte en toestand te aanvaar, dit is `n baie bevry oomblik, want dan dat jy kan nie net om te deel met familie en vriende, maar om om te draai en te sê mense, "Die rede dat ek krap so veel is ek psoriasis. "" jy doen? "En dan kan jy begin om daaroor te praat. Ja. En ek het nog nooit enige probleme met dit gehad.

Maar as jy dit doen het probleme met dit, oor praat, sekerlik die Nasionale Psoriasis Foundation het materiaal wat nuttig. En ek doen, is dit die grootste ding wat ek op die Net gevind. Maar vir mense wat nie aan die psoriasis.org gegaan het, ek raai daar gaan, want daar is `n baie inligting wat jy kan kry van hulle. Sommige van dit is dat sosiale interaksie wat ons het om deur te gaan en te verduidelik aan mense wat, "Dit is wat ek het, dit is wat dit doen vir my."

Heather: Ja. Christy, ons het `n e-pos van Sacramento, Kalifornië, "Is daar enige psoriase kampe vir kinders met hierdie verskriklike siekte? My vriend het haar seun in `n asma-kamp, ​​en ek wil graag om dieselfde te doen vir my dogter met psoriase. "

Me Langan: Daar is eintlik `n paar van die verskillende kampe wat aangebied word in die somer, en hulle is nie psoriase spesifiek. Hulle is vir velsiektes, so daar is kinders wat ander siektes vel behalwe psoriasis. En op ons webwerf is daar `n artikel vir die jeug en kinders, en daar is `n paar inligting. Een van hulle is geroep Camp Discovery, en dit word geborg deur die Amerikaanse Akademie van Dermatologie. En ek kan nie onthou die ander een onvoorbereid, maar daar is twee verskillende mense, en daardie inligting is beskikbaar op ons webwerf onder die afdeling jeug en kinders.

Heather: Okay. Ons het `n e-pos van Boise, Idaho, "Het ons iets meer oor die oorerflike komponent van psoriase geleer?"

Dokter?

Dr. Bebo: Ja. Daar is `n duidelike genetiese komponent om psoriase. Dit kan wees, kan jy dit die meeste natuurlik sien as jy kyk na studies met identiese tweeling of met `n tweeling. So wanneer `n mens tweeling het psoriase, die ander twee het psoriase iewers ongeveer 70 of 80 persent van die tyd as hulle `n identiese tweeling. As hulle `n nonidentical tweeling, dan is die tempo waarteen die ander tweeling kry psoriase is sowat 30 persent. En die risiko van die algemene bevolking is sowat 2 of 3 persent. So duidelik is daar `n genetiese komponent om die siekte.

Heather: Okay.

Dr. Bebo: En wat ons weer leer deur hierdie groot genetiese studies is wat dele van die chromosome en hopelik in die toekoms wat spesifieke gene wat betrokke is by psoriasis. Ek moet daarop wys dat dit nie gaan om `n eenvoudige antwoord nie. Dit is nie `n siekte, byvoorbeeld, soos Huntington se siekte of spierdistrofie dit is `n mutasie in een geen of `n defek in een gene. Dit is `n poligeniese siekte. Dit gaan om kwessies in `n handjie vol gene wat al interaksie saam te produseer of skep `n omgewing wat iemand meer vatbaar vir die siekte maak betrek. So hierdie tipe van siektes, en baie ander chroniese siektes waarvan sommige ons op hierdie program genoem, val in dieselfde kategorie. So dit gaan `n rukkie neem voordat ons uitmekaar terg al die bydrae van genetika aan psoriase.

Heather: Ons is amper uit van die tyd. Maar voor ons gaan, wil ek graag `n paar vinnige finale woorde te kry van ons gaste. Alan, wat sou jy graag ons luisteraars te verlaat met?

Mnr Eisenberg: Ek wil graag om hulle te verlaat met die wonderlike gevoel dat daar altyd hoop. Moenie moed opgee nie. As jy nie weet nie, vind uit. As jy nie weet wat om te vra, praat met jou mediese diensverskaffer. Miskien sal jou dokter in staat wees om jou óf `n dermatoloog of `n Rumatoloog gee, maar daar is hoop, en dit is wat dit is, want sonder hoop, uh.

Heather: Okay. Dankie. Dr. Bebo, vinnig?

Dr. Bebo: Ja. Wel, 10 jaar gelede, was daar baie min opsies, baie min behandeling vir mense met óf psoriase of psoriatiese artritis, en baie van die ouer behandelings is ongerieflik en het net beskeie uitwerking. En nou het ons baie beter behandeling. Hulle is meer effektief, hulle is meer gerieflik, en ek verwag in die volgende paar jaar dat daar selfs meer doeltreffende behandeling, en ek hoop dat `n kuur is in die nie te verre toekoms.

Heather: Dankie. Christy, kry jy na die laaste woord het.

Me Langan: Wel, my laaste woord sal net wees ek regtig mense aan te moedig om betrokke te raak met die psoriase gemeenskap te kry of dit nou aanlyn of plaaslik, en ons weet wat jou laat beter voel. En daar is soveel meer wat gedoen moet word, en die fondament kan dit nie alleen doen nie. Ons moet almal van julle om deel van dit wees, so moet asseblief gaan na die webwerf en vind uit hoe jy meer betrokke by die stigting kan kry.

Heather: En gee vir ons dat die webwerf nog een keer, Christy.

Me Langan: Psoriasis.org.

Heather: Okay. Net `n baie eenvoudige een. En, dokter, ek wou net herhaal, as jy belangstel in die kliniese proewe is, kan jy gaan na ClinicalTrials.gov?

Dr. Bebo: Korrek is.

Heather: Goed, baie goed. Ek het seker baie geleer vandag, en ek het geleer dat daar `n klomp goed in die pyplyn wat gaan sowel interessant en opwindend te wees. Ek wil my gaste bedank en jy die gehoor by ons.

Van HealthTalk, Ek is Heather Stark.