Aangebore hartsiektes: `n verrassende volwasse diagnose

Amy Verstappen, 53, voormalige president en uitvoerende hoof van die Volwasse Kongenitale Heart Association (Acha), onthou een van die moeilikste oomblikke in haar reis met aangebore hartsiektes. "My dogter was drie en ek en my man is te dink oor `n ander baba. Ek het na die kardioloog op soek na `n signoff om weer swanger te raak. "Hy het vir haar gesê nie net kon sy nie nog `n baba, maar wat hulle nodig het `n hart oorplanting, en het `n 50 persent kans om te oorleef die volgende drie jaar.

Op die oomblik, het Verstappen nie verstaan ​​die betekenis van swangerskap en aangebore hartsiektes risiko`s of die belangrikheid daarvan om mediese sorg opgevoed in aangebore hartsiektes.

Sy het ook nie besef sy is in hartversaking nadat haar eerste kind. "Toe ek uit die hospitaal nadat hy my dogter by die huis kom, was ek baie moeg en ek moes swelsel in my voete. Ek chalked dit tot verpleging en opstaan ​​in die middel van die nag, "sê sy. Maar dit was meer as dit, het haar hart is erg belas deur haar swangerskap en aflewering.

Nog nie gereed vir `n hartoorplanting, Verstappen gekyk onmiddellik vir hulpbronne vir mense met aangebore hartsiektes. "Maar daar was geen," sê sy. So Verstappen het dit werk van haar lewe te verander nie. Deur Acha, het sy elke dag as leier van die groep se 2001-2013, gee volwassenes met aangebore hartsiektes die ondersteuning en inligting wat hulle nodig het.

Aangebore hartsiekte feite

Aangebore hartsiektes is die nommer een geboortedefek in die Verenigde State van Amerika, wat veroorsaak dat meer sterftes in die eerste jaar van die lewe as enige van die ander. Dit raak die vorming van die groot hart strukture in die fetus. Elke jaar word ongeveer 40.000 pasgeborenes geraak, volgens die Amerikaanse Centers for Disease Control & Prevention.

"In dié met `n aangebore hart siekte diagnose, is die groot voorwerpe van die hart verskuif na `n posisie teenoorgestelde van wat die res van ons het," verduidelik Michael J. Landzberg, MD, kardioloog en direkteur van die Boston Volwasse Kongenitale Heart Program en pulmonêre hipertensie Service en assistent-professor van medisyne by Harvard Universiteit.

In die verlede, babas met aangebore hartsiektes, soos Verstappen, gebruik om gebore te word blou in kleur. Hulle geopereer om die hart te herrangskik, en draai pienk. "Die gesondheidsorg stelsel wat gebruik word om hierdie operasies dink vaste die probleem, maar ons is nou besef daar is nog beduidende risiko`s vir mense met aangebore hartsiektes, veral wanneer jy kombineer aangebore hartsiektes en swangerskap," sê Verstappen.

Aangebore hartsiektes diagnose en behandeling het `n lang pad sedert Verstappen gebore kom. "Kongenitale hartsiektes word dikwels vasgevang in utero nou, so dokters `n plan kan maak voordat die baba selfs gebore is," sê Verstappen. Met nuwer chirurgiese tegnieke, meer as 90 persent van babas met aangebore hartsiektes oorleef om volwassenheid.

Verstappen nie beland wat `n oorplanting na alles, as haar oorspronklike kardioloog het aangeraai. "In plaas daarvan, Amy ondergaan `n operasie deur `n wêreldbekende chirurg by die Mayo Clinic `n hartklep te vervang, te herstel `n tweede klep, en sluit `n gebrek aan die muur van haar hart," het dr Landzberg verduidelik.

Verwant: gebore met `n aangebore hartkwaal, nou `n Amerikaanse Ope `Ambassadeur`

Meer Kongenitale Heart Disease Spesialiste nodig

Hoewel behandeling `n lang pad gekom het, die veld kardiologie is nog kort beman in spesialiste wat weet van hierdie hartdefekte by volwassenes. Opleiding vir aangebore spesialiste volwasse hartsiektes het nie tred gehou met die aantal mense wat oorleef die geboorte defek in die volwasse lewe. Veel meer pediatriese aangebore hartsiektes kardioloë is in die praktyk, maar vandag is daar sowat 1 miljoen volwassenes, net meer as die aantal kinders, met CHD.

So een van die belangrikste take met die Acha is om seker te maak daar is meer van hierdie nodig kardioloë. Vanaf Desember 2012, het `n volwasse aangebore subspesialiteit sertifisering is bygevoeg vir dokters. "Die huidige standaard kardiologie opleiding dikteer net 6 ure van aangebore hartsiektes lesings en geen vereiste vir die behandeling van `n aangebore hartsiektes pasiënt- hierdie nuwe spesiale sal vereis aangebore hartsiektes spesialiste om `n paar jaar van volwasse en pediatriese aangebore hart opleiding voltooi en `n subspesialiteit eksamen, "sê Verstappen.

Die Acha bied uitgebreide hulpbronne vir aangebore hartsiektes pasiënte, insluitend `n bespreking forum, opgelei eweknie ambassadeurs wat aangebore hartsiektes pasiënte, online opvoedkundige materiaal, webinars, en toegang tot lid diens personeellede wat jy terug sal noem. Verstappen sê: "Deur die Acha, ek wil mense die ondersteuning ek het nie in my moeilikste oomblik gee."

Verstappen se raad aan ander vroue met aangebore hartsiektes wat wil swanger word: ". Kry jou gesondheid beoordeel deur `n kardioloog wat opgelei in die behandeling van komplekse hartdefekte voor jy swanger raak" Sy het bygevoeg dat die hartversaking sy ervaar na geboorte kon gewees het vermy En as sommige van haar hart probleme, soos lekkende kleppe, was reggestel word voordat haar swangerskap.

Landzberg saamgestem en gesê: "Die oorgrote meerderheid van die vroue met aangebore hartsiektes goed doen in swangerskap, so ouerskap is `n ware opsie vir hulle. Elke vrou wat gebore met aangebore hartsiektes of enige hartprobleem vir die saak moet wees onder die sorg van beide `n ginekoloog en kardioloog wat goed vertroud met die hantering van swangerskap en aangebore hartsiektes risiko`s. "

Landzberg bygevoeg dat Verstappen se gees en toewyding aan ander te help met aangebore hartsiektes is sonder weerga. "Amy leef elke dag van haar lewe in hartversaking, en sy`s en begrotings haar lewe in `n mode waar sy accomplishes wonderlike dinge sonder die res van die wêreld om te weet sy ervaar beperkings. Pasiënte met aangebore hartsiektes is helde hul versorgers, en Amy is presies wat om my. "