Vrywilligers vir `n saak: `n storie oor Crohn se siekte

ByBeth W. Orenstein

Medies nagegaan byMeeta Shah, MD

Sarah Kubicki, 43, is by Crohn se siekte vir 15 jaar. Ten spyte van die vashou aan `n spesiale dieet en ontvang weeklikse inspuitings van `n biologiese medikasie, sy is nog vergifnis bereik. Dit laat Kubicki met een opsie, sê sy: om te help vind `n kuur. So hierdie ma van twee en haar man, Brian, het toegewyde fondsinsamelings vir die Crohn se raak Kolitis Foundation van Amerika (CCFA).

Vanaf 2011 tot 2013 hulle het meer as $ 40,000 deur deel te neem in die CCFA se span Challenge program, insluitend half-marathons naby waar hulle woon in Virginia Beach, Virginia. In 2016, Sarah en Brian sit op die derde jaarlikse "Putt `n einde aan Crohn se en colitis gholftoernooi" en getoë net meer as $ 55,000.She se ook voorsitter van `n ander gholftoernooi in 2017. Beide sy en Brian het bemarking grade en is gelukkig om te sit hul professionele vaardighede te gebruik vir die oorsaak.

Die bestuur van `n Woes Life en Crohn se siekte

Kubicki se lewe is `n warrelwind as sy balanseer siekte bestuur Crohn se met die verhoging van haar seun, Michael, 11, en dogter, Sophia, 10. Sy werk ook deeltyds in bemarking. "Maar as ek nodig het om iets vir CCFA doen, het ek net gaan en dit doen," sê sy. "Sommige sou argumenteer Ek werk deeltyds vir CCFA ook, maar ek is net `n vrywilliger."

Kubicki se doel is om geld in te samel om Crohn se siekte navorsing te bevorder en bewustheid oor die siekte en die tol dit op families kan neem samel.

In 2010, was Kubicki vyf keer in die hospitaal opgeneem vir `n totaal van 25 dae en ondergaan drie spreekkamers, onder wie twee derm reseksies, `n Stoma, en `n Stoma ommekeer. Haar derm geperforeer terwyl sy en haar gesin was by haar dogter se dansopvoering. Teen die tyd dat sy gesoek behandeling, sê sy, "Ek het `n sepsis, `n ernstige bloed infeksie, en byna dood is." Sy het die huis van die hospitaal met `n Stoma sak dat sy nie verborge kon hou nie van haar kinders, wat 5 was en 3 op die oomblik. Kubicki bevind dat verduidelik "hierdie dinge gebeur" en "ons het net om dit te hanteer" in terme hulle kon verstaan ​​was nuttig vir almal.

Hoe Ondersteuning vir Crohn se siekte Help

Volgens die CCFA, kan Crohn se siekte beïnvloed meer as 700,000 Americans.Kubicki glo dit is belangrik om bewus te maak van hierdie aangesteek derm in te samel.

Toe sy met Crohn se gediagnoseer in 2001, ná aanvalle van onverklaarbare bloedige diarree en gewig te verloor, sy kon nie veel inligting oor die siekte te vind. Sy onthou `n baie negatiewe uitkyk op die oomblik, selfs dink sy wil eerder gewees het met kanker gediagnoseer is. Toegegee, sê sy, "dit was nie `n goeie manier om te kyk na dit, maar as ek iemand kon gepraat het in dieselfde situasie, sou dit beter gewees het."

Na haar diagnose, het Kubicki betrokke in `n plaaslike ondersteuningsgroep vir Crohn se siekte en ulseratiewe kolitis. Sy het die groep vir `n rukkie, maar dit is nie meer aktief.

"Vergadering in `n ondersteuningsgroep en deel ervarings kan `n nuttige uitlaat wees," sê Neville Bamji, MD, `n gastroënteroloog by New York Maag Associates en `n kliniese instrukteur van medisyne by die berg Sinai-hospitaal in New York City.

Fakkels van Crohn se siekte kan onvoorspelbaar wees, Dr. Bamji sê, en omdat Crohn se siekte is anders vir almal, mense nodig sorg dat is op maat van hul siekte. Tog het die voordele van ondersteuning is universeel.

As die Kubickis gevind het, vrywillige het selfs `n groter voordele: Jy is nie net jouself te help, maar ander as well.

Kubicki ook aktief e-pos en noem haar senatore en congreslid op gesondheidsorg en aangesteek derm probleme.

Een van die redes is sy so betrokke as `n ma met Crohn se siekte, Kubicki sê, is "om my kinders te wys hoe belangrik dit is om `n filantroop en passievol oor `n oorsaak wees."