Niks vermors: lewenslesse met psoriase

Ek het onlangs gehoor `n inspirerende verhaal van een van my mentors. Tans doseer hy en praat in plekke oor die hele wêreld. Voorheen geleer hy in die universiteit, begin en hardloop `n maatskappy, en gelei `n plaaslike gemeente. Tydens `n praatjie gedeel hy verskeie ervarings wat hom gevorm het om die persoon wat hy vandag, insluitend terugslae en mislukkings is nie. "Niks word vermors," het hy gesê. Soms is ek in die versoeking om te dink dat die lewe met psoriase het `n gemors ervaring. Ek is in die versoeking om te dink oor al wat ek kon doen as ek nie psoriase gehad het nie. Maar die werklikheid is dat ek nog `n chroniese, onvoorspelbaar, skubberige, en hardkoppig velsiekte. Wat gebeur as ek `n "niks word vermors" benadering tot my ervarings met psoriase?

Ek sit dat denke op die proef gestel met `n onlangse behandeling. Toe ek die eerste Stelara (ustekinumab) in die middel van 2012 het ek opreg verwag niks minder as `n wonderwerk. Elke oggend het ek wakker geword met die hoop om verbetering te sien op my vel. Ek het uitgesien na die stop van al my ander medikasie. Ek wou `n skoot te neem elke 12 weke en net vergeet van psoriasis. Boy was ek verkeerd. In plaas van om `n beter en beter elke dag dit gaan erger en erger. Uiteindelik, na ses maande, het ek gestop heeltemal. Die eerste paar weke na die staking voel ek so teleurgesteld. Neem Stelara nie heeltemal uitwerk vir my *, maar ek het gekom om te glo dat dit nie `n gemors ervaring. Na die aanhoor van die deel van my mentor se ek neergeskryf n paar gedagtes oor my ervaring met Stelara. Ek sal drie hier deel:

1. Dit is goed om te probeer en misluk: Ek hou daarvan om ander mense wat my vra oor my psoriase dat ek alles probeer het vertel. Dit is natuurlik nie die volle waarheid as daar is baie van die idees en behandelings Ek het nog nooit probeer om soos akupunktuur, borrie, of Remicade. Miskien Ek sê dit omdat ek nie wil hoor oor `n ander wonderwerk dwelm, genesing, of kruiemiddel van `n ander welmenende siel. Of miskien is dit wat ek probeer soveel wat nie gehelp het en ek is bang om teleurstelling te vind met nog `n een. Probeer iets nuuts selfs die moeite werd in dié stadium na vyf en dertig jaar van meestal misluk foute?

Met Stelara het ek ter harte geneem dat dit die moeite werd was probeer selfs al is dit nie vir my gewerk het nie. Soos in die lewe, probeer iets nuuts dra gepaardgaande risiko`s en belonings. Maar as daar is iets wat ek wil om te probeer, na oorweging van al die voor- en nadele, moet ek bereid is om ten minste te probeer om te wees. Dit is goed om iets nuuts te probeer en om dit nie uitwerk.

2. Psoriasis Makes Me Sterker: Ek kyk na selfoon vandag my seun se en op die huis skerm hy het `n kort boodskap, "Wat beteken jy mag nie doodslaan nie, maak jou sterker." Dit kom uit `n liedjie gesing deur Kelly Clarkson wat ek hoor op die radio al die tyd. Ek glo psoriase het my sterker gemaak. In die neem van `n behandeling gefaal dat ek beland met `n baie meer psoriase oral. Ek het nog `n paar afgebreek naels te wys vir brullende spyker psoriase. Die sielkundige druk getoets my staal sowel. Blywende dié moeilike tye gee my vertroue dat ek baie meer as wat ek gedink kan hanteer.

3. Hou Going: Terugslae te maak wat jy wil om te stop in jou spore. Ek het beslis gevoel `n groot terugslag beleef toe een van die groot nuwe medikasie beskikbaar vir my nie uitwerk soos ek gehoop het nie. Maar my dokter het my herinner dat daar ander nuwe behandelings kom. Naas, ek moet kies om die lewe te omhels en voortgaan om te lewe vir die dinge wat belangrik is: Net soos my psoriase toestand. Ander staatmaak op my. Ek het so baie om voor te lewe. Ek wil om voort te gaan selfs al is dit terug beteken gaan square one of twee.

Stelara is `n ander ervaring in die "jeuk om psoriase te klop." Terwyl ek in die versoeking om te dink ek vermors al daardie tyd te dink oor dit, gaan kliniek, finansiële hulpbronne, en wag vir die resultate was dit nie `n gemors ervaring glad nie. Óf het by psoriasis.

Het jy al ooit voel soos om psoriase is `n verkwisting? Wat is `n paar lewenslesse wat jy geleer het uit die lewe met psoriase?

* Let wel: Ek is in geen manier onderskryf of nie aansluit by die gebruik van Stelara of enige ander behandeling. Dit was my persoonlike ondervinding met die medikasie, en ander het baie verskillende antwoorde op dit gehad.