`Trauma in die midde van miracles`: Timmy se storie

Kouri en Timmy Wright

Deur Kouri Wright, Spesiale na Everyday Health

Ek sit in `n donker ongevalle-afdeling, as my seun lê en slaap langs my. Die klik van die IV vloeistowwe in sy trant gepomp is ontstellend strelende. Kliek, kliek, kliek ...

Dit is ons roetine. Ons kyk na die Boston Red Sox in die World Series as niemand anders dit ervaar het. Ons het die Patriot se playoff speletjies, `n Super Bowl, en nou speletjies vier en ses van die 2013 World Series gekyk, almal van `n hospitaalbed. Wat ons het gekyk in die grense van hierdie hospitaal maak my skud my kop. Ons het verander vieringe van elke groot vakansie in hierdie walls.This nag sal oorslaap aantal 182 wees.

Hospitaal-lewe voel normaal, en wat maak my bang. My seun se weergawe van normale, sowel as my familie se bangmaak my. Ek vind dit onmoontlik by tye, selfs gesonde kinders, aan chroniese siektes my kind se aanvaar. Dit gaan teen my persepsie van die wette van ouerskap. Die wortel van hierdie wette is om lief te hê, en voorsiening te maak vir jou kinders. Ons het liefde bedek, en ek is so dankbaar daarvoor. Die ding wat ek kan nie vir my kinders is `n lewe vry van bekommernis of `n lewe vry van die hospitaal bly, spreekkamers, scary medikasie, emosionele trauma.

Hoe moet ek aanvaar dat? Hoe kan ek help hulle verstaan? Elke sel in my liggaam nodig het om te veg om te gee hulle more.I veg om bewustheid en fondse vir navorsing en `n kuur te samel, maar is dit genoeg? As `n ma en versorger, is ek genoeg?

Oorloë die Crohn se

Ons oudste seun, Timmy, nou 9, het twee chroniese illnesses.He gediagnoseer met Agammaglobulinemie (Primêre Immuniteitsgebrek) toe hy 4 maande oud was, en Crohn se siekte op die ouderdom van 5. Die laaste van hierdie twee het bewys te wees ons nog grootste uitdaging.

Op die ouderdom van 3, Timmy begin ervaar ewekansige koors, `n gebrek aan groei, hardlywigheid, en erge gewrigspyn - wat almal verband hou met sy Primêre Immuniteitsgebrek was. Sy gewrigspyn was so verskriklik dat Timmy nie meer kon gaan na die park om ons gunsteling spel van vang speel. In plaas van toddling langs my te jaag na die bal, was hy spoed-loop as gevolg van die pyn in sy heupe. Natuurlik, om net drie, het hy geen woorde om sy fisiese pyn te beskryf. En, om sy ma, het ek nie woorde om my intense emosionele pyn te beskryf (ja, ek is nog steeds besig met wat). Sy simptome het vir twee baie lang, kommerwekkende jaar.

In die mediese veld, as ek gekom het om te vind, antwoorde altyd lei tot meer vrae. As ouers en versorgers ons desperaat soek na antwoorde, net om gelaat word met `n steeds groter wordende lys van vrae vir elke antwoord wat ons kry. In die herfs van 2009, ná `n kolonoskopie en endoskopie, ek en my man uiteindelik het ons antwoord - ons seun het Crohn se siekte, `n pynlike en verlammende ingewandsiekte, wat dikwels baie swaar in pediatriese gevalle.

Crohn se siekte het bewys dat die grootste uitdaging Timmy se. In die herfs van 2010, was hy sit op volle derm res, wat nodig is vir hom om hom te versadig formule 20 uur per dag via `n nasogastriese (NG) gevoeg. Uiteindelik het die buisvoeding nie help nie, wat lei tot `n 63 dag in die hospitaal en chirurgie om meer as 2 voete van sy klein verwyder intestines.Since sy diagnose, het hy vereis drie groot operasies en is gehospitaliseer 182 dae. Gelukkig Timmy het `n goeie stuk van gesonde dae oor die afgelope paar maande, waarvoor ons so baie dankbaar gehad het.

Lesse in die lewe lief

Die Familie Wright

Hospitaal lewe is nou tweede natuur om my en my man. Ons is al deur twee hande vol wat ek noem "trauma in die midde van wonderwerke" met ons drie wonderlike children.Surgeries, prosedures, mediese diagnoses, IVF, voortydige tweeling, medikasie, infeksies, onmoontlik, maar noodsaaklike besluite, en die lys gaan aan . Hierdie lys maak ons ​​wie ons is. Hierdie lys het my geleer meer oor die lewe as `n handboek wat ek nog ooit gelees het.

In nege jaar van die lewe, het ons seun is deur meer as die meeste van ons te doen het met in `n leeftyd, maar hy gaan voort so sterk te wees, en positive.When ek sukkel om perspektief te kry of wanneer ek oorkom bekommernis, ek dikwels kyk na hom en my twee ander kinders om weer aan te pas my interne emosionele kompas. Daar is baie uitdagings wanneer dit kom by die versorging van `n kind wat verskeie chroniese siektes. Sommige dae is ondraaglik en vul my met angs en ander dae voel ek bemagtig en optimisties. Die een konstante ek gevind het is dat die liefde en humor die mees uitdagende situasies selfs kan oorkom en dans partye kan byna enigiets, selfs as net vir `n oomblik genees.

Bewustheid gelyk aan Power

Sedert diagnose van Crohn se ons seun se, het ons `n pro-aktiewe benadering geneem om te help vind `n kuur. Een van ons doelwitte is om bewustheid vir siekte pediatriese Crohn se verhoog, en fondse in te samel om te help vind `n kuur. Ons gesin werk baie nou saam met `n uitstekende nie-winsgewende organisasie, die Crohn se Kolitis Stigting van America.Our seun is `n honoree vir CCFA Team Challenge halfmarathon program. Ek het werklik wil hê dat almal om te verstaan ​​dat Crohn se is nie net `n op-en-af buikpijn. Dit is `n chroniese siekte wat nie genees het. Chroniese beteken vir ewig en vir my dit is onaanvaarbaar. My seun om te gaan deur sy hele lewe met hierdie siekte is nie iets wat ek sal tevrede wees.

Mag die krag wees met jou,

Kouri Wright

Kouri Wright is `n voormalige middel van die skool geskiedenis onderwyser wat die eer van onderrig het vir `n paar jaar voor die geboorte van haar drie kinders. Ten einde tot anders hou met die daaglikse behoeftes, mediese en van haar kinders, is sy tans `n verblyf-at-home ma. Kouri verhoog ook bewustheid van Crohn se siekte deur die span Timmy Facebook Page, en dien op die Adviesraad Familie by Boston Children`s Hospital en verskeie ander komitees binne die instelling.

Lees meer stories van stryd, sterkte, en oorlewing op kolom My Health Story Everyday Health se.