Me bewustheid week: `asseblief kommunikeer met patient`

In die tagtig jaar wat verby tussen aanvanklike kliniese definisie van veelvuldige sklerose Charcot en die einde van die Tweede Wêreldoorlog, het min gevorderde relatief tot mediese vordering in ander omstandighede. Diagnose het jare, is vordering verwag en federale befonds navorsing is nie eens gehoor van.

Vandag gaan ons voort ons kyk terug deur die geskiedenis van veelvuldige sklerose om onsself meer bewus tydens Nasionale MS bewustheidsweekprogram maak. Ek het gehoor so baie mense aan te dring op meer "bewustheid" pogings sodat mense verstaan ​​ons siekte. Terwyl ek dit eens, ek het om te besef dat ek nie genoeg oor die hele MS storie geken het nie, so ek hoop jy geniet `n paar van wat ek gevind het op soek na.

Wanneer `n helder, jong regstudent by Hunter College in New York uitgevind het dat haar broer se lang stryd met vreemde en onverklaarbare simptome gediagnoseer as veelvuldige sklerose, is sy en haar gesin verwoes. Nie veel is bekend oor MS in daardie dae en die battery van toetse om enigiets anders te sluit (totdat eerder onlangs veelvuldige sklerose was steeds `n "diagnose per exclusionem") moet hel op die hegte familie gewees het.

Probeer soos hulle mag om antwoorde op hul stapels vrae te vind, die liefdevolle suster exasperatedly probeer die "Google" van die dag-sy hierdie kort maar noodlottige geklassifiseerde advertensie geskryf in die New York Times.

"Veelvoudige sklerose. Sal iemand verhaal van dit asseblief kommunikeer met pasiënte. "

Sylvia Lawry het geen antwoorde van mense wat "verhaal", maar met vyftig antwoorde van desperate mense wat ook op soek na dieselfde ding, het sy besef `n onvervulde behoefte. In hul boek, Courage: Een vrou se droom en die Mighty Poging om Conquer Mulitple sklerose, Mike Dugan en Richard Trubo kroniek die volgende halfeeu van Sylvia Lawry se stryd tot die einde MS.

Soos baie van julle weet, Sylvia Lawry stigter van die Nasionale MS Vereniging in die Verenigde State van Amerika binne `n jaar van daardie geklassifiseerde oproep vir hulp.

Byna eiehandig, bepleit sy vir navorsing dollars (om daardie tydstip, federale ondersoek na MS is befonds vir `n totaal van $ 14,000 ... ooit). Sy het ook steier (vir die oomblik) bedrae geld vir Society befonds navorsingsprojekte. Binne twintig jaar, met `n volle derde van hierdie private befondsing op pad na oorsese projekte, Lawry stigter van die veelvuldige sklerose Internasionale Federasie om bewustheid en navorsing fondse in te samel om die wêreld.

Sê wat jy wil oor die Nasionale MS Vereniging (en ons het nog nooit probeer om die organisasie salig verklaar waaraan ek gee baie tyd en moeite), meer navorsingsartikels word jaarliks ​​gepubliseer op Society-gesteunde navorsing as gepubliseer in die hele geskiedenis van wetenskap voor stigting van NMSS.

As ek net af `n conference call vir die protokol komitee vir `n NIH befonds studie in progressiewe vorm van MS, kan ek jou sê dat baie, baie slim mense is besig om op ons siekte en ons skuld `n skuld van dankbaarheid teenoor Sylvia Lawry vir haar aanvanklike pogings in die insameling van die briljante navorsing gedagtes van die dag saam met hierdie ding beveg.

Môre, die finale inskrywing van ons week-lange MS Bewustheid inskrywings Week blog.

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers

Trevis

Jy kan ook volg my via ons Lewe Met MS Facebook-blad, op Twitter, en in ons groep op MS Connection.org. Ook, kyk na ons tweemaandelikse MS blog vir die Verenigde Koninkryk, en moenie vergeet om te kyk na TrevisLGleason.com.