Lewende goed met `n ernstige crohn`s

As jy leef met die siekte ernstige Crohn se, is jou kwaliteit van lewe geraak in talle maniere. Maar met die regte behandeling en wyse bestuur siekte, selfs pasiënte met ernstige Crohn se kan normale lei, vervulde lewens. Ons deskundige gas, Dr. Remo Panaccione, direkteur van die inflammatoriese dermsiekte Clinic in Alberta, Kanada, deel inligting oor hoe om te maak dat gebeur.

omroeper: Welkom by hierdie HealthTalk show, Lewe Wel met Erge Crohn se. Die menings wat op hierdie program is uitsluitlik die menings van ons gaste. Hulle is nie noodwendig die sienings van HealthTalk, ons borg of enige buite-instansie. Soos altyd, raadpleeg asseblief jou eie dokter vir die mediese raad mees geskikte vir jou.

Hierdie program word ondersteun deur `n opvoedkundige toekenning van Elan Pharmaceuticals en Biogen Idec. Ons bedank hulle vir hul verbintenis tot pasiënt onderwys. Ons paneellid berig dat hy voor befondsing ontvang het van Elan Pharmaceuticals. Nou, hier is jou gasheer, Rick Turner.

Rick Turner: As jy ly aan siekte ernstige Crohn se, is jou kwaliteit van lewe geraak in talle maniere. Dalk is jy voortdurend op die uitkyk te wees vir die naaste badkamer, of jy het om te draai `n pittige ete saam met vriende, of jy is so moeg dat jy huis toe gaan en slaap wanneer jy regtig sou eerder gaan vir `n wandeling. Maar baie pasiënte met Crohn se, selfs ernstige Crohn se, kan normale lei, vervulde lewens. Vandag gaan ons na maniere om te maak dat gebeur, met ons kundige gas, Dr. Remo Panaccione bespreek. Dr Panaccione is die direkteur van die inflammatoriese dermsiekte Clinic en kliniese assistent-professor van medisyne by die Universiteit van Calgary in Alberta, Kanada. Dr. Panaccione, welkom om die program.

Dr. Remo Panaccione: Dankie, Rick, vir die feit dat my.

Rick: Dit is ons plesier.

Dr. Panaccione, kom ons begin by die beskrywing van die belangrikste probleme of simptome wat kan inmeng met die kwaliteit van lewe vir iemand wat met Crohn se siekte.

Dr. Panaccione: Die belangrikste simptome vir mense wat Crohn se siekte is diarree, abdominale pyn en abdominale krampe. Pasiënte kan `n verlies van eetlus of naarheid of braking, wat kan lei tot gewigsverlies ondervind. Soms ervaar hulle ekstra-intestinale manifestasies, wat simptome buite die derm, soos artritis is.

Vir mense wat nie ly aan die siekte, ek vertel hulle om te dink lewende deurlopend met `n slegte maag griep. Stel jou voor hoe dit jou laat voel vir drie of vier dae en vertaal dit in `n leeftyd van simptome. Jy kan sien hoe hierdie persoon se lewenskwaliteit kan beïnvloed.

Rick: Wanneer Crohn se siekte geklassifiseer as matige tot ernstige, beteken dit die pasiënt het daardie selfde simptome, net meer gereeld? Is hulle anders is, of is dit `n kwessie van intensiteit? Met ander woorde, hoe weet ek watter tipe Crohn se ek mag hê?

Dr. Panaccione: Dit is `n bietjie van `n moeilike vraag. siekte ligte, matige of ernstige Crohn se gedefinieer deur `n navorsing instrument. Die meeste van die tyd wanneer dwelms kry goedgekeur vir Crohn se siekte, dit is gebaseer op die navorsing hulpmiddel. Maar in die werklike lewe, in die interaksie tussen pasiënte en dokters, matige tot siekte ernstige Crohn se is gebaseer op die intensiteit van simptome. Die meer ernstige simptome en hoe meer gereeld dit gebeur, sal ons die pasiënt as `n siekte ernstige Crohn se klassifiseer. Abnormaliteite in hul bloed werk kan ook iemand klassifiseer as `n siekte ernstige Crohn se as hulle `n ernstige of diepgaande anemie, wat `n afname in hul rooibloedseltelling ontwikkel.

Die ander ding wat iemand kan klassifiseer as `n siekte ernstige Crohn se is hul individuele persoonlike geskiedenis. Wat kan besin of hulle het vereis chirurgie, die aantal operasies hulle gehad het, of hoeveel van die dunderm verwyder is tydens dié operasies, en die vorige reaksie op of gebrek aan reaksie op medikasie. So jy kan dink as jy versuim het om te reageer op talle medikasie, sal ons u klassifiseer as `n meer ernstige, of vuurvaste, vorm van Crohn se siekte.

Video: 885-3 Protect Our Home with L.O.V.E., Multi-subtitles

Rick: Jy het beskryf fisiese simptome, maar daar is ook `n beduidende emosionele probleme met siekte ernstige Crohn se. Mense dikwels in die verleentheid deur hul simptome en gefrustreerd deur die chroniese en onvoorspelbare aard van die siekte. In jou mening, dr Panaccione, hoe die emosionele komponent beïnvloed die kwaliteit van lewe?

Dr. Panaccione: Diegene simptome lei tot `n verandering in die kwaliteit van lewe. Jy kan dink van die simptome wat ek beskryf wat, vir `n baie pasiënte, dit lei tot depressie of `n verlies van hoop en, nog belangriker, angs oor die toekoms, want dit is `n herhalende siekte. Dit is belangrik om te besef dat in pasiënte wat ly aan Crohn se siekte dat dit nie net invloed op die individu, maar dit kan beïnvloed geliefdes, familielede, mede-werkers en vriende. Dit is gedemonstreer in verskeie studies waar, ongelukkig, sien ons `n hoër egskeidingsyfers in pasiënte met Crohn se siekte. Ook, daar is `n hoë koers van gestremdheid in pasiënte met Crohn se siekte, en baie keer hulle om werk te verander omdat hul mede-werkers of toesighouers verstaan ​​nie hoekom hulle neem soveel tyd af van die werk. So as die siekte is nie goed beheer word, het dit hierdie verreikende gevolge, nie net om die pasiënte self, maar om die mense rondom hulle.

Rick: Ons verwys na die verskillende klassifikasies vir Crohn se. Kan jy breek vir ons die verspreiding van die bevolking van hoeveel ligte gevalle, en watter persentasie matige is om ernstige?

Dr. Panaccione: As jy kyk na-bevolking studies, `n bevolking of streek waar jy kan proe pasiënte wat Crohn se siekte, ongeveer 50 persent van die bevolking het siekte ligte Crohn se, in die sin dat hulle óf op `n minimale terapie of intermitterende terapie, en hulle doen baie goed. Sodra jy in die gematigde fase, wat is die volgende 30 persent, of die ernstige fase, wat is aangestel om die bykomende 20 persent, dan kan jy praat oor pasiënte wat `n eerste-lyn, `n sterk induksie agent vereis soos prednisoon. So 50 persent van die bevolking die Crohn se gaan eindig met probleme langer termyn.

Rick: Kan jy gee ons `n paar voorbeelde van mense met `n matige tot ernstige gevalle van Crohn se en die tipes alledaagse aktiwiteite wat hulle kan voel hulle moet vermy?

Dr. Panaccione: Ek gewoonlik hou om dit te illustreer in twee maniere. Daar is die aktiwiteite wat ons almal nodig het om te doen, die aktiwiteite van die daaglikse lewe, waarskynlik die mees algemene voorbeeld is die behoefte om te shop vir kos of klere te kry. Jy kan dink as jy ly as gevolg van voortgesette diarree, gaan na die badkamer 9, 10, 12 keer per dag, sal jy `n paar angs oor uitgaan het. Jy sal moet weet waar elke badkamer is en maak seker dat jy naby aan die badkamers sosiale verleentheid te vermy is. Dit is `n tipiese angs of funksie wat pasiënte voel wanneer hulle shopping trips doen. Die ander voorbeelde is sosiale aktiwiteite, dinge wat mense wil doen op `n daaglikse of weeklikse basis, is `n voorbeeld ry `n fiets. Wanneer iemand `n siekte ernstige Crohn se, kan hulle nie gaan op `n lang fiets ry omdat hulle nodig het om te weet waar die badkamer is al die tyd. En dit kan inmeng met kampeer en voetslaan reise. Selfs in pasiënte wat voormalige atlete gewees of geniet ander vorme van fisiese aktiwiteit, indien hulle met deurlopende simptome, wat kan lei tot moegheid, en hulle nie kan geniet dié aktiwiteite.

Rick: Selfs wanneer hulle iewers waar daar is `n badkamer handig te pas, soos `n teater, sal hulle moet sit om te hou deur middel van die film, en wat dalk problematies wees?

Dr. Panaccione: Dit is `n goeie voorbeeld. Wanneer die meeste van ons dink oor gaan na `n teater, ons dink oor sit, met springmielies en miskien `n drankie. In hierdie pasiënte as hulle dinge inneem tydens `n fliek, wat kan dit veroorsaak dat die drang om te gaan het, en dan beland hulle ontbreek die film. Of hulle kry op en af ​​in die fliek. Dit sou `n ander tipiese voorbeeld van hoe dit hul lewensgehalte beïnvloed word.

Rick: Jy kan dink hoe dit stres speel op jou algehele benadering tot dinge.

Dr. Panaccione: Presies. En dat stres lei tot angs. So ons hele doel is om pasiënte terug te keer na hul normale, pre-diagnose funksioneer so veel as moontlik. En dat indien die doel om pasiënte in remissie wees - nie net om pasiënte te verbeter hul simptome - want as hulle weer normaal voel, is daar altyd die gevoel van angs wat a) hulle is nie normaal of b) hulle gaan weer opvlam . Dis slegs wanneer jy dié pasiënte in `n langdurige remissie waar hulle voel hulle is pre-Crohn se diagnose staat dat hulle eintlik ontwikkel in wat die vertroue van die dinge wat hulle gewoonlik geniet in die lewe te geniet nie, wat dit ook al mag wees.

Rick: Kom ons praat oor behandeling. Wat kan gedoen word om die kwaliteit van lewe vir iemand wat met Crohn se siekte, Dr. Panaccione herstel? Kom ons begin by die beskrywing van die tradisionele behandeling opsies beskikbaar vir ernstige Crohn se. strong> Dr. Panaccione: Die tradisionele behandeling opsies, ons gewoonlik gebruik in `n stap-up of piramide benadering waar ons gebruik dwelms wat `n beperkte effektiwiteit hê nie, maar het `n baie gunstige veiligheid profiel aanvanklik. Dan as pasiënte óf versuim om te reageer of opvlam op daardie, gaan ons na meer kragtige terapie. Die tipiese terapie wat ons begin met `n klas van dwelms genoem aminosalicylates of 5-ASA, of mesalamine (Asacol, Canasa, Pentasa, Rowasa). Ongelukkig, ten spyte van hul wydverspreide gebruik, daar is nie `n baie bewyse in die mediese literatuur wat daarop dui dat hulle voordelig vir pasiënte is. Hulle kan voordelig wees vir `n subgroep van pasiënte nie, maar hulle tree plaaslik. [Nota Mediese redakteur se:. Net op die binneste voering van die ingewande] Crohn se siekte is `n multi-dissiplinêre siekte, [nota Mediese redakteur se: invloed op die volle dikte van die dermwand, nie net die binneste voering] so baie pasiënte, selfs al is hulle mag kry `n paar simptomaties voordeel [uit die 5-ASA dwelms], kan nog steeds eindig met komplikasies. As hulle dit versuim of hulle meer gematigde siekte, dan is die volgende lyn van terapie sou steroïede wees. Hulle kom as óf prednisoon in die Verenigde State van Amerika of `n dwelm genoem budesonied. Prednisoon en budesonied is baie effektief terapie van die behandeling van Crohn se siekte. Hulle werk baie vinnig. Maar die probleem met dié twee middels is wat hulle in verband met ongewenste newe-effekte vir pasiënte, beide wat ons noem kosmetiese newe-effekte, waar pasiënte gewigstoename of `n verandering in hul gesig patroon, of neuropsigiatriese effekte waar hulle emosionele onstabiliteit kan kry kan ervaar , en pasiënte kan depressief voel. So `n lot van pasiënte hou nie daarvan om prednisoon neem, selfs op `n korttermyn-basis.

Vir meer ernstige gevalle, om mense in remissie bly vir `n lang tydperk van die tyd, is daar `n klas van dwelms genoem immuunonderdrukkers. Pasiënte kan hierdie deur hul handelsname weet: óf Imuran (azathioprine) of Purinethol (merkaptopurien), en daar is `n dwelm genoem metotreksaat sowel. Die probleem met hierdie middels is hulle baie stadig optree. Hulle neem `n paar maande om te werk vir pasiënte. En as gevolg van die klas van dwelms is hulle - immuunonderdrukkers - pasiënte het `n baie angs wanneer hulle neem, want hulle hou nie van hierdie gevoel van om iemand hul immuunstelsel om hul siekte te beheer verander. Hulle het hierdie konsep wat jy handel dryf af een probleem vir `n ander, so opvoeding is baie belangrik, bespreek met die dokter presies hoe dit gaan jy (die pasiënt) en waarom hulle werk beïnvloed. Dan is daar `n nuwe klas van dwelms, het die biologiese middels, wat `n baie hoop het aangebied vir pasiënte en uit oogpunt `n dokter se aansienlik gevorder die veld. Ongelukkig is daar pasiënte wat al die terapie versuim of het komplikasies ontwikkel om dié terapie, en dan sal hulle `n operasie nodig het om die geaffekteerde deel van die dunderm verwyder.

Rick: En is antibiotika wat gebruik word om te behandel Crohn se tradisioneel?

Dr. Panaccione: Antibiotika is in dieselfde soort posisie as die 5-aminosalicylates, wat beteken dat dit gebruik word vir die behandeling van Crohn se siekte deur dokters, maar die vlak van getuienis en mediese literatuur is baie min. Hulle kan gebruik word om komplikasies wat verband hou met Crohn se siekte te behandel - hoofsaaklik fistels, of abnormale openings rondom die onderpunt, of absesse, wat infeksies onder die vel is. Maar tradisioneel, uit `n puristiese oogpunt, daar is `n beperkte rol vir primêre terapie in Crohn se siekte.

Rick: Los die biologiese terapie vir die oomblik, hoe suksesvol hierdie tradisionele opsies in die verbetering van die gehalte van lewe vir mense met Crohn se is?

Dr. Panaccione: Ongelukkig, as gevolg van die newe-effek profiel van hierdie dwelms, veral as jy praat oor prednisoon as `n induksie agent, iets om mense of pasiënte beter redelik vinnig te kry, hulle het nie dat suksesvolle in die verbetering van die kwaliteit van lewe nie. Die newe-effek profiel verander lewensgehalte. So wanneer ons praat oor die verbetering van die kwaliteit van lewe, is dit nie net die verbetering van die pasiënt se simptome, maar dink oor die newe-effekte wat die pasiënt kan ervaar met hierdie middels of die angs dat hulle op hierdie dwelms vir `n lang tydperk van die tyd. As jy kyk na opnames met die tradisionele terapie, `n baie pasiënte is tevrede met hul huidige of tradisionele behandeling regimens. Daar is `n groot studie uit Europa wat pasiënte wat aan die verskillende Crohn se gedokumenteer Kolitis Grondslae in die Europese lande, en twee-derdes van die pasiënte was ontevrede met die tradisionele terapie óf omdat hulle nie goed genoeg is om hul lewensgehalte te verbeter of as gevolg van die newe-effekte wat hulle beleef op hulle gewerk het nie.

Rick: Twee uit drie was ontevrede, dit is `n baie.

Dr. Panaccione: Dit is `n onrusbarende figuur, veral vir diegene van ons wat baie van hierdie pasiënte te sien. Ons daag altyd ons kollegas: Hoekom is dit gebeur? Dit is omdat ons is opgelei as medici om te konsentreer op die verbetering van die simptome wat geassosieer word met die siekte, met ander woorde, die abdominale pyn, die krampe en die diarree. Dit is waar ons vlak van vraagstelling is gefokus in teenstelling met die neem van Crohn se as `n chroniese siekte wat die individu in baie maniere beïnvloed en vra mense, "Is ons normaliseer jou kwaliteit van lewe?"

Rick: Ek wil `n nader blik op wat jy aangeraak kortliks - biologiese terapie - omdat twee van hierdie medikasie het reeds vir behandeling Crohn se deur die FDA goedgekeur is. Wat is biologiese middels, Dr. Panaccione? Wat maak hulle anders?

Dr. Panaccione: Biologiese middels deur die natuur is middels wat spesiaal is ontwerp om spesifieke faktore of proteïene in die liggaam te teiken. In die geval van Crohn se siekte, hulle is faktore wat ons dink belangrik is in die immuun waterval of modulering die immuunstelsel. In teenstelling met die dwelms wat ons het gepraat oor vroeër, wat baie wye gevolge hê, maar is nie spesifiek op teiken een gedeelte van die inflammatoriese waterval, die nuwe biologiese middels teiken een gebied. Hopelik, deur dit te doen, hulle sal nie net simptome te onderdruk, maar sal hul veiligheid profiel te verbeter.

Rick: Die twee wat tot dusver goedgekeur, beskryf dié vir ons.

Dr. Panaccione: Vir die twee wat tot dusver goedgekeur, die eerste een is infliximab, of pasiënte sal weet as Remicade, wat deur die FDA vir die behandeling van Crohn se siekte in 1998. Hierdie middel is `n binneaarse dwelm wat `n molekule teikens genoem is goedgekeur tumor nekrose faktor, of TNF, wat `n sentrale rol in die immuunstelsel waterval speel. Vyf en twintig persent van die dwelm is muis proteïen. Wanneer jy dit verduidelik aan pasiënte, hulle het hierdie raaisel kyk, maar dit is die aktiewe deel van die dwelm. Dit inhibeer of verminder die effekte van hierdie TNF. Hy doen dit redelik vinnig en heeltemal voorspelbaar, en kan herhaaldelik gegee as binneaarse infusie vir `n lang tydperk van die tyd. Infliximab, of Remicade, is vermoedelik een van die mees betekenisvolle vooruitgang in die behandeling van Crohn se siekte wees, nie net omdat dit die simptome baie vinnig kon onderdruk en kry pasiënte in remissie, maar omdat dit die vermoë om die skade te genees het dat ons sou sien in die dunderm van `n pasiënt met Crohn se siekte, wat dit onderskei van die tradisionele terapie. [Nota Mediese redakteur se: Sommige pasiënte ontwikkel teenliggaampies om die muis proteïen in Remicade, wat geneig is om die doeltreffendheid daarvan met verloop van tyd verminder. Vir diegene pasiënte, kan die dosis of die frekwensie van toediening moet verhoog word. Soms is die dwelm word oneffektief, en `n nuwe dwelm moet probeer.]

Meer onlangs, `n tweede agent, adalimumab, of Humira, goedgekeur is vir die behandeling van Crohn se siekte. Dit is in dieselfde klas as infliximab (Remicade) en werk in `n soortgelyke wyse, wat beteken dit is `n anti-TNF molekule. Die verskil met hierdie medikasie is dat dit ten volle mens. Dit hoef nie die muis komponent om dit te. Sommige dink dat dit `n voordeel vir die behandeling, veral lang termyn kan hê. Die ander kenmerk is in plaas van dat dit `n binneaars toegedien medikasie, is hierdie medikasie [Humira] geadministreer word deur die pasiënt as `n inspuiting (onder die vel) elke ander week, wat, in `n jong pasiënt bevolking, kan hulle `n paar buigsaamheid nie bekostig om te keer opstyg werk of skool om hul IV behandeling het.

Rick: Beyond Remicade en Humira, is daar ander biologiese terapie wat bestudeer word in die behandeling van Crohn se?

Dr. Panaccione: Daar is. Daar is nog `n anti-TNF molekule genoem certolizumab of Cimzia, want dit is verreweg langs die ontwikkeling pad in die behandeling van Crohn se siekte. Dit is getoon voordelig in kliniese toetse te wees en het tot die Food and Drug Administration ingedien vir goedkeuring, sodat die meeste van ons dink dat hierdie `n derde dwelm binne die klas sal wees. Sy onderskeidende kenmerk is dat dit `n langer halfleeftyd in dat dit spesiaal is geformuleer om langer in die pasiënt se liggaam duur, so dit sal geadministreer word as `n inspuiting, in teenstelling met `n binneaarse, elke vier weke nadat die pasiënte is op terapie. [Nota Mediese redakteur se: In Maart 2007 het die FDA het die ontwikkelaar van Cimzia na `n ander kliniese proef te voer, vertraag sy goedkeuring.]

Daar is `n derde klas van dwelms genoem die anti-Integrines of leukosiet handel inhibeerders. Hierdie middel is bekend as natalizumab, of Tysabri, wat `n baie druk ontvang het as gevolg van sy baie sterk en indrukwekkende pogings in veelvuldige sklerose. Dit is goedgekeur vir die gebruik in veelvuldige sklerose in die Verenigde State en is getoon om doeltreffend in Crohn se siekte te wees nie net in die kort termyn, maar het die beste data wat ons gesien het van enige van die biologiese agente. Sodra hierdie dwelm beter kry pasiënte, as pasiënte op hierdie dwelm bly, hulle kan op dit bly vir lang periodes van tyd. En as hulle het gegaan in remissie, hulle beweer dat vergifnis. So hierdie dwelm het die beste data vir gebruik langtermyn in Crohn se siekte. Dit is ook aan die Food and Drug Administration voorgelê vir oorweging van goedkeuring.

Rick: Ons het `n paar biologiese middels wat vandag beskikbaar is en meer op die pad, hopelik. Hoe goed werk hulle, gegewe dat agtergrond van hoe ontevrede mense met die tradisionele benaderings? Is daar enige studie data oor die biologiese middels wat jy kan deel met ons?

Dr. Panaccione: Seker. As jy groep die anti-TNF klas saam - die Remicade (infliximab), Humira (adalimumab) en Cimzia (certolizumab) - in die akute fase van om pasiënte beter, werk hulle in sowat twee derdes tot sowat 80 persent van pasiënte in die verbetering van simptome. En oral tussen 30 persent en 50 persent sal gaan in `n remissie staat. Uit hierdie groep, kan jy in stand te hou 60 persent tot 70 persent in `n langtermyn-reaksie of kwytskelding. Hul onderskeidende kenmerk is dat hulle redelik vinnig optree.

Sover Tysabri of natalizumab betref, is jy op soek na soortgelyke getalle pasiënte aanvanklik reageer, maar jy is op soek na `n hoër getalle reageer langtermyn. So `n paar van die verskille wat ons nou sien uit die anti-TNF klas en in die leukosiet handel inhiberende klas is dat wanneer pasiënte kry beter op Tysabri, dit lyk asof hulle beter vir `n langer tydperk te bly sonder `n verlies van reaksie. In die anti-TNF klas, vir al die dwelms, selfs al is hulle kry pasiënte beter aanvanklik en vir tot `n jaar, kan daar `n verlies van reaksie met verloop van tyd wees.

Rick: Jy gepraat oor die newe-effekte op sommige van die tradisionele benaderings tot die behandeling van Crohn se vroeër. In biologiese middels, wat is die newe-effek profiel?

Dr. Panaccione: In die algemeen, want dit was `n nuwe klas van dwelms hulle het die meeste onder die loep geneem klas van dwelms wat waarskynlik ooit is ingestel vir enige inflammatoriese siekte is. In die algemeen, is dit beskou as veilig, maar daar is bekend voorspelbaar newe-effekte wat pasiënte kan kry. Daar is `n verhoogde risiko in die anti-TNF klas van geringe infeksies. Die meeste van hierdie is boonste lugweginfeksies of verergering van verkoue, sinus probleme of miskien brongitis. Daar is skaars, maar ernstige newe-effekte wat mense nodig het om bewus te wees van, en dit sluit in verhoogde risiko van meer ernstige infeksies. Tuberkulose is `n voorbeeld, en met verloop van tyd, het ons geleer dat hierdie pasiënte moet word gekeur vir tuberkulose, of vorige blootstelling aan tuberkulose, om hierdie risiko te verminder. En daar `n paar gevalle van limfoom, of bloed kanker gewees, dat pasiënte moet bewus wees van of opgevoed word oor. Hierdie pasiënte moet noukeurig gevolg word deur hul dokters, albei hul primêre sorg dokter en hul spesialiste op `n gereelde basis. En dit is so nie dwelms wat jy gee en gee opnuut in die voorskrifte sonder dat die pasiënte op `n gereelde basis. Sover Tysabri betref, is daar `n effense toename in die risiko van infeksies met wat dwelms sowel. Die meeste oor ding met Tysabri was dat hul ontwikkelingsprogram is gestop by een punt omdat Tysabri is wat verband hou met die re-aktivering van `n infeksie wat sommige neurologiese skade kan veroorsaak. Dit is gekyk na in detail deur die FDA en die dwelm borg. Geen ander gevalle van hierdie ernstige maar skaars brein infeksie gevind. En nou so ver as veelvuldige sklerose betref, is hulle baie versigtig kyk om te sien dat daar nie `n verhoogde risiko van hierdie spesifieke infeksie. So is daar kompromieë met hierdie middels. Toe ek dit met my eie pasiënt bevolking bespreek, ek het altyd probeer om hulle gerus te stel dat wanneer ons bespreek terapie, ongeag of dit die tradisionele terapieë het ons gepraat oor voor of die biologiese middels, dit is `n risiko / voordeel kompromis wat ons nodig het om saam te maak as `n dokter-pasiënt-span.

Rick: Voordat `n persoon se spesifieke terapie skop in, is daar niks wat gedoen kan word in die tussentydse? Is daar enigiets meer onmiddellike?

Dr. Panaccione: Die vinnigste middels wat ons het, is die anti-TNF klas en prednisoon. Prednisoon werk baie vinnig, as dit werk, en die anti-TNF klas werk baie vinnig. Daar is `n gedagte wat infliximab (Remicade) die vinnigste in aanvang van verligting van simptome kan wees. Daar is pasiënte wat hul infusie van infliximab, of Remicade sal kry, en voel binne 24 uur dat hulle beter. Ons is op soek na `n paar van die kliniese proefnemings data om te sien of dit waar is oor die raad, want jy kon dink dat wanneer die behandeling van pasiënte, direkte verligting van simptome sou `n baie wenslik ding vir pasiënte wees.

Rick: As ek geduldig luister `n Crohn se om hierdie program, dink "Ek is nie regtig tevrede met my huidige kwaliteit van lewe," wat is die beste manier om my dokter nader met dié kwessie?

Dr. Panaccione: Eerlikheid is altyd die beste. Ek probeer om aan te moedig wat in my pasiënt bevolking. Soos ek gesê het, helaas, die manier wat ons opgelei as medici, ons gewoonlik vra oor die simptome wat geassosieer word met die siekte. Die belangrikste vraag wat pasiënte self moet vra, en waarskynlik nog belangriker, dokters moet hul pasiënte vra, is: "Is daar enigiets wat jy ervaar as deel van jou siekte wat is te meng met jou kwaliteit van lewe?" Omdat hierdie siekte het ver bereik gevolge, en as daar `n paar komponent van jou siekte wat nie toelaat dat jy om te doen wat jy wil doen op `n gereelde basis, dan is dit moet die bespreking van miskien moet jy jou terapie verander of te bevorder jou terapie omdat die uiteindelike oop doel is om die kwaliteit van lewe te normaliseer. Daar is altyd kritiek wanneer jy dit standpunt in te neem omdat sommige kritici sal sê jy kan gee pasiënte valse hoop. My siening oor dit moet jy die bar so hoog as moontlik in te samel en probeer om dit bar bereik, en erken die pasiënte wat saam sal jy probeer om dit bar bereik. In sommige pasiënte, kan dit nie haalbaar wees.

Video: 869-2 Be Organic Vegan to Save the Planet, Multi-subtitles

Rick: Beyond medikasie, Dr. Panaccione, wat oor dieet, doen dieet keuses beïnvloed die dag-tot-dag simptoom bestuur?

Dr. Panaccione: Vir individuele pasiënte, kan `n dieet keuses n verskil te maak. As jy bevolkings van pasiënte met Crohn se siekte te bestudeer, is daar geen vaste, kopieer dieet instruksies wat ons pasiënte kan gee. Die dinge wat ons pasiënte kan vertel om limiet dat die maag pyn, soos alkohol of kafeïen, wat ongeag of jy Crohn se siekte of nie Crohn se siekte, kan jy `n paar van die simptome wat ons sou assosieer met Crohn se siekte gee is. Vir die individuele pasiënte, al is, en dit is iets wat ons nie in staat is om ten volle verduidelik gewees het, sal hulle na ons toe kom en sê: "Elke keer as ek eet X of geniet Y, Ek voel dat my simptome is erger." En ek sê: "As jy `n bepaalde patroon in jou eetgewoontes of iets in jou kos keuses wat veroorsaak jy probleme sien, dan is dit waarskynlik die beste om dit te vermy."

Rick: Dr. Panaccione, is daar niks meer wat jy wil om te deel oor die kwaliteit van lewe vir pasiënte wat met siekte ernstige Crohn se?

Dr. Panaccione: Vir pasiënte wat met die siekte, ek moedig hulle aan om te dink oor die siekte in `n ander manier. Ek moedig hulle aan om te dink oor die manier waarop die siekte is die kwaliteit van hul lewe beïnvloed, en as daar iets in hul siektetoestand wat hulle is benadeel uit geniet daaglikse aktiwiteite, dan bespreek dit met hul dokter. Daar is dalk ander behandeling opsies wat nie met hulle bespreek het wat lewensgehalte kan normaliseer en, hopelik, hulle in staat stel om die lewe te geniet, selfs al het hulle `n chroniese siekte.

Rick: Weereens, wil ek graag dankie Dr. Remo Panaccione vir die saam met ons vandag vir ons program, Lewe Wel met Erge Crohn se.

Video: 867-3 Save Our Earth Conference 2009, Multi-subtitles

Van ons ateljee in Seattle, en almal van ons by HealthTalk, Ek is Rick Turner. Ons wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.