Bly by pustulêre psoriase: susan`s storie

Psoriase, `n vel toestand wat tipies lei tot skubberige, aangesteek areas op die elmboë en knieë, kan kom in verskillende vorme. Susan Jones, 61, `n verteenwoordiger verkope in Albuquerque, N.M., het `n vorm van psoriasis genoem palmoplantar pustulêre psoriase. Wanneer dit fakkels up, ontwikkel sy pynlike blase op die palms van haar hande en die sole van haar voete. Hierdie tipe van pustulêre psoriase inhou ooglopende uitdagings - dit is moeilik om te loop of voorwerpe te hanteer tydens fakkels.

Jones is sowat 15 jaar gelede gediagnoseer met pustulêre psoriase. "Ek het skubaduik was en het my regterhand op sommige koraal geskraap," Jones herinner. "Kort daarna het blase is steeds op my palm." Jones het `n paar dokters, maar niemand het geweet wat dit was nie. Een dokter verkeerd teorie dat die blase dalk die gevolg van kontak met gifstowwe wat vrygestel is deur die koraal.

Iewers later, Jones het `n paar foto`s van mense met pustulêre psoriase op die Internet. Dis toe dat sy besef dat haar simptome as gevolg mag wees om hierdie seldsame vorm van die siekte. Teen daardie tyd het blase versprei na die hak van haar regtervoet en sy kon nie loop nie. `N Nuwe dokter bevestig dat sy pustulêre psoriase. Kort daarna het verloor sy haar werk en haar gesondheid versekering, en kon psoriase medikasie nie. Dit was `n uiters moeilike tyd vir haar.

Die hantering van `n pustulêre Psoriasis Diagnose

Jones herinner dat haar reaksie op gediagnoseer met pustulêre psoriase was eintlik verligting. "Ek was bly om uit te vind wat dit was, maar nie bly om te verneem dat dit `n baie moeilike vorm van psoriasis te behandel."

In die besonder, is Jones verlig om te verneem dat pustulêre psoriase was nie `n siekte wat aan ander oorgedra kan word. Op `n stadium voor die diagnose, het sy selfs gewonder of haar toestand was melaatsheid. "Toe ek het nie geweet wat dit was nie, het ek bekommerd oor dit wat aansteeklik is," sê Jones. "Ek wou nie my man of dogter om dit te kry."

Haar familie het `n geweldige hulp om haar tydens haar fakkels was, Jones notas. "Ek kon nie stofsuig want ek kon nie vashou aan die stofsuier," onthou sy. "Ek kon nie skoene dra en loop was soos loop op grond glas." Haar dogter, wat `n tiener by die tyd was, het die kombuis. "My familie het net oor alles," sê Jones.

Vir Jones, is die grootste uitdaging tydens haar pustulêre psoriase fakkels nie in staat is om te loop. "Ek kan terug onthou dan, dink," As ek ooit in staat deur middel van hierdie te kry, al wat ek wil doen, is dra `n paar van die oulike, sexy bietjie sandale, "sê Jones. "Ek het myself belowe ek sal nooit kla oor loop of gaan na die gimnasium."

Ten slotte, `n Psoriasis Medikasie wat gewerk het vir haar

Gelukkig, in 2009, het sy ontdek Stelara (ustekinumab), `n destydse nuwe psoriase medikasie wat effektief is in die behandeling van haar pustulêre psoriase. "Ek dink ek het elke dwelm daar is geneem," het Jones wonders.

Voordat sy gevind dat die reg medikasie, Jones het ontslaap met plastieksakke op haar hande en voete, wat bedek was met salf. "Dit het gehelp bestuur my ongemak."

Soos baie mense met psoriase, sy en haar dokter het `n aantal van verskillende medikasie probeer totdat hulle gevind dat die psoriase behandeling wat die beste vir haar. Die pad na psoriase simptoom bestuur het nie `n maklike een vir Jones, en hierdie laaste stop was net so stamperig. "My versekeringsmaatskappy was nie van plan om te betaal vir die medikasie wat ek nodig het," onthou sy. Op `n yslike $ 5,000 vir elke inspuiting, wat pasiënte kry elke drie maande, Jones was nie in staat om hierdie psoriase medikasie bekostig. Maar met die hulp van `n ander palmoplantar pustulêre psoriase pasiënt sy deur `n Nasionale Psoriasis Foundation webwerf forum online ontmoet, het sy die versekeringsmaatskappy te betaal vir haar psoriase behandeling. Jones is bly om te rapporteer dat sy "vry en duidelik vir byna drie jaar nou." En dié sexy sandale? "Ek het hulle gedra, en met `n rooi toonnael Pools," sê sy triomfantlik.

Daily Care vir Palmoplantar pustulêre Psoriasis

Om haar algemene gesondheid in stand te hou en verder te verreken pustulêre psoriase simptome, Jones probeer om stres te verminder. "Ek dink stres is `n werklike groot deel van dit," sê sy. Sy maak `n poging om aktiwiteite sy regtig geniet doen. "Ek tuin die hele tyd, en ek het net begin om hoenders in te samel."

Jones probeer ook om uit te oefen wanneer sy kan: "Ek kan nie altyd uitwerk, selfs al is dit help. Wanneer dit seer om te loop, kon ek `n trap klimmer gebruik. Ek gebruik dit nie, behalwe wanneer dit was regtig `n slegte. "

Daarbenewens Jones neem vitamiene, insluitend `n multi-vitamien en `n vis olie te vul, wat sy glo is goed vir die vel. "Ek het ook gebruik Aquaphor en Vaseline te hou my vel vocht," sê Jones. "Ek het probeer om dinge soos `n glutenvrye dieet, maar dit het geen effek gehad. Ek het probeer om selfs te steek my voete in Clorox, wat ek gelees het oor iewers. En ek het probeer Dooie See sout. Niks het gewerk totdat ek op die regte medikasie. "

Wat Jones Wense mense het geweet van Palmoplantar pustulêre Psoriasis

Jones hoop dat een dag sal daar meer navorsing gedoen oor haar besondere vorm van pustulêre psoriase wees. "Dinge wat werk vir plaak psoriase nie noodwendig werk vir palmoplantar pustulêre psoriase," sê sy. "As die navorsing ons bevoordeel, dit is `n toeval."

Jones wil ook dat mense weet meer oor die siekte. "Mense wat nie ingelig dink dis aansteeklik," sê Jones. "Hulle weet nie hoe pynlik dit is." Vir Jones, online groep steun voordelig is: "Jy weet jy is nie alleen nie. Ek het `n paar goeie vriende ontmoet. "

Hier is meer in die alledaagse Gesondheid Psoriasis Sentrum.

Lees Howard Chang se Psoriasis blog.